Comprender el síndrome de Usher

en la Escuela

la siguiente sección sugiere posibles modificaciones y estrategias que pueden ayudar con el acceso y el éxito del estudiante en el aula. La visión es muy individual – incluso los estudiantes con el mismo diagnóstico tendrán diferentes necesidades. Las siguientes son sugerencias para que los maestros y administradores prueben en la escuela:

hacer accesible la comunicación de signos

• Reducir el espacio de signos.
• Use ropa más oscura/clara (dependiendo del color de la piel).
• reduzca el movimiento innecesario mientras enseña.,
• repita los comentarios de otros estudiantes.
• garantizar una iluminación adecuada.
• Mejorar la audición residual.
• elimine las fuentes de distracción y deslumbramiento del fondo.
• emplear a un firmante de copia en un aula ocupada con estudiantes firmantes .
• emplear técnicas de seguimiento y / o táctiles cuando sea necesario.

Haciendo Proyectado Materiales Accesibles

• Hacer de los materiales disponibles para los estudiantes a revisar por segunda vez.
• Ajuste la iluminación del aula para que el estudiante pueda verlo durante la proyección.
• ampliar imágenes.,
• utilice transparencias amarillas con gastos generales para aumentar el contraste.
• proporcione al estudiante copias impresas para seguir.
• utilice un monitor individual con un divisor en el aula.
• imprimir materiales para su uso en visualizador sobre papel amarillo.

hacer que las computadoras sean accesibles

• Proporcionar al estudiante un localizador de cursor o un mouse ampliado (use las opciones de personalización en la computadora y / o el software adaptativo).
• Ajuste el brillo y el color del monitor para obtener el mejor contraste.
• utilice un tamaño de fuente más grande y/o software de ampliación.
• aplique ampliadoras de teclas cuando sea necesario.,
• pegue una transparencia amarilla sobre la pantalla para disminuir el deslumbramiento y aumentar el contraste.

hacer que los materiales impresos sean accesibles

• Utilizar papeles no transparentes.
• proporcionar copias claras (calidad de impresión láser).
• Ampliar cuando sea necesario.
• poner una transparencia amarilla sobre las páginas aumentará el contraste para la lectura.
• emplear circuito cerrado de televisión (CCTV).
• escriba comentarios en los trabajos de los estudiantes en lugar de escribirlos.
• Use tinta oscura (nunca roja) cuando escriba en papeles.
• permitir que el estudiante escriba respuestas en lugar de usar hojas de puntuación de computadora.,
• emplear mejora táctil.

haciendo que las pizarras Negras/Blancas sean accesibles

• describa lo que está escribiendo.
• Use marcadores negros en pizarras blancas (evite los colores).
• Use tiza amarilla en pizarras limpias (evite los colores).
• Use mayúsculas y minúsculas combinadas.
• dé a los estudiantes copias impresas con anticipación.
• Manténgase cerca de las imágenes en el tablero.

Consideraciones generales en la Escuela

• asigne amigos para que el estudiante con síndrome de Usher tenga a alguien que le sirva de guía.
• planificar y practicar simulacros de evacuación.,
• permita al estudiante tiempo para visitar y orientarse a los nuevos edificios antes de ingresar a la escuela allí.
• considere el despido anticipado para que el estudiante pueda navegar por los pasillos antes de que estén demasiado llenos entre clases.
• alertar al estudiante sobre cambios en muebles, horarios y cualquier construcción.
• Que sea una política que las puertas siempre estén cerradas, nunca se dejen medio abiertas (para que el estudiante no corra hacia la puerta).,

los administradores, maestros y consejeros escolares deben ser referidos a Hicks& Hicks (1981), Miner (1995) y Chen (2004) para obtener información sobre cómo trabajar en entornos educativos con niños que tienen síndrome de Usher.

para padres

• comparta información apropiada para su edad. Los niños más pequeños son más resistentes y pueden adaptarse, así que no espere hasta la adolescencia cuando tengan tantos otros desafíos. A menudo saben que algo está mal de todos modos y sin información pueden estar más asustados de lo necesario.,
• Enseñe a su hijo a llevar una linterna. Asegúrese de que su hijo sepa cómo moverse por el vecindario y entienda los cambios de luz diurna con el tiempo.
• Los niños con Usher Tipo I pueden tener dificultades significativas para montar objetos con ruedas (bicicletas, monopatines, etc.) y necesitan una estrecha supervisión en el agua. Una vez sumergidos, pueden confundirse en cuanto a qué dirección es la superficie del agua.
• enseñe a los niños mayores a usar el transporte público. Esta es una habilidad que necesitarán a lo largo de la vida porque no podrán conducir un automóvil.,
• introducir las habilidades de movilidad antes de que el estigma se asocie con tales cosas.
• encuentre modelos adultos con síndrome de Usher para que su hijo (y usted) puedan imaginar un futuro.
• garantizar una iluminación adecuada en su hogar.

sobre el autor

Josara Wallber, AuD, CCC-a, pasó 25 años en el Instituto Técnico Nacional para Sordos, donde enseñó en el programa de Educación para sordos y fue asistente oftalmológica certificada trabajando estrechamente con la comunidad sordo-ciega., También trabajó con rehabilitación auditiva, amplificación e implantes cocleares para estudiantes universitarios. Coprodujo el documental «Silence With a Touch: Living With Usher Syndrome», que recibió un premio a la excelencia de Communicator Awards en 2007. Ahora es profesora clínica asociada en la Universidad Estatal de Idaho, donde enseña y supervisa actividades clínicas con énfasis en implantes cocleares. Póngase en contacto con ella en [email protected].

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Wallber, J., (1995–2005). Informes anuales del Eye & Ear Clinic. Rochester, NY: National Technical Institute for the Deaf at Rochester Institute of Technology.,

Resources

• Boys Town National Research Hospital Usher Syndrome webpage
• National Consortium on Deaf-Blindness
• National Consortium on Deaf-Blindness, State Deaf-Blind Projects
• National Institute on Deafness and Other Communication Disorders Usher Syndrome webpage
• National Institutes of Health Usher Syndrome webpage
• National Library Of Medicine Genetics Home Reference
• Second Sight Medical Products, Inc., prótesis de retina-dispositivo de investigación
• Comprender el síndrome de Usher: información para consejeros escolares