Capire la sindrome di Usher

A scuola

La sezione seguente suggerisce possibili modifiche e strategie che possono aiutare con l’accesso degli studenti e il successo in classe. La visione è altamente individuale – anche gli studenti con la stessa diagnosi avranno esigenze diverse. I seguenti sono suggerimenti per insegnanti e amministratori da provare a scuola:

Rendere accessibile la comunicazione dei segni

• Ridurre lo spazio dei segni.
• Indossare abiti più scuri / più chiari (a seconda del colore della pelle).
• Ridurre il movimento non necessario durante l’insegnamento.,
• Ripetere i commenti di altri studenti.
• Garantire un’illuminazione adeguata.
• Migliorare l’udito residuo.
• Rimuovere le fonti di distrazione di fondo e abbagliamento.
• Impiegare un firmatario copia in una classe occupata con gli studenti di firma .
• Impiegare il monitoraggio e / o tecniche tattili quando necessario.

Rendere accessibili i materiali proiettati

• Rendere i materiali disponibili per lo studente a rivedere una seconda volta.
• Regola l’illuminazione dell’aula in modo che lo studente possa ancora vederti durante la proiezione.
• Ingrandire le immagini.,
• Utilizzare lucidi gialli con spese generali per aumentare il contrasto.
• Fornire studente con copie cartacee da seguire.
• Utilizzare un monitor individuale con uno splitter in classe.
• Stampare materiali per l’uso in visualizer su carta gialla.

Rendere accessibili i computer

• Fornire allo studente il cursore o il mouse ingrandito (utilizzare le opzioni di personalizzazione sul computer e / o sul software adattivo).
• Regolare la luminosità del monitor e il colore per il miglior contrasto.
• Utilizzare la dimensione del carattere più grande e / o software di ingrandimento.
• Applicare ingranditori keycap quando necessario.,
• Nastro una trasparenza gialla sullo schermo per diminuire l’abbagliamento e aumentare il contrasto.

Rendere accessibili i materiali stampati

• Utilizzare carte non chiare.
• Fornire copie chiare (qualità di stampa laser).
• Ingrandire quando necessario.
• Mettendo una trasparenza gialla sulle pagine aumenterà il contrasto per la lettura.
• Impiegare la televisione a circuito chiuso (CCTV).
• Scrivi commenti sui documenti degli studenti piuttosto che scriverli.
• Utilizzare inchiostro scuro (mai rosso) quando si scrive su carta.
• Consente allo studente di scrivere risposte invece di utilizzare i fogli di punteggio del computer.,
• Impiegare miglioramento tattile.

Rendere accessibili le lavagne nere/bianche

• Descrivi ciò che stai scrivendo.
• Utilizzare marcatori neri su tavole bianche (evitare colori).
• Usa il gesso giallo sulle lavagne pulite (evita i colori).
• Utilizzare combinato maiuscole e minuscole.
• Dare agli studenti copie cartacee prima del tempo.
• Stare vicino alle immagini sulla scheda.

Considerazioni generali a scuola

• Assegnare amici in modo che lo studente con la sindrome di Usher ha qualcuno a servire come guida.
• Pianificare e praticare esercitazioni di evacuazione.,
• Consenti allo studente di visitare e orientarsi verso nuovi edifici prima di entrare a scuola.
• Considera il licenziamento anticipato in modo che lo studente possa navigare nei corridoi prima che siano troppo affollati tra le classi.
• Avvisare lo studente di cambiamenti nei mobili, orari, e qualsiasi costruzione.
• Fai una politica che le porte siano sempre chiuse, mai lasciate semiaperte (in modo che lo studente non si imbatta nella porta).,

Gli amministratori scolastici, gli insegnanti e i consulenti devono essere indirizzati a Hicks& Hicks (1981), Miner (1995) e Chen (2004) per informazioni sul lavoro in contesti educativi con bambini affetti dalla sindrome di Usher.

Per i genitori

• Condividere informazioni adeguate all’età. I bambini più piccoli sono più resistenti e possono adattarsi, quindi non aspettare fino all’adolescenza quando hanno così tante altre sfide. Spesso sanno che qualcosa non va comunque e senza informazioni possono essere più spaventati del necessario.,
• Insegna a tuo figlio a portare una torcia elettrica. Assicurati che tuo figlio conosca il suo modo per aggirare il quartiere e capisca i cambiamenti della luce del giorno nel tempo.
• I bambini con Usher Tipo I possono avere notevoli difficoltà a guidare oggetti su ruote (biciclette, skateboard, ecc.) e hanno bisogno di una stretta supervisione in acqua. Una volta sommersi, possono diventare confusi su quale direzione è la superficie dell’acqua.
• Insegnare ai bambini più grandi di utilizzare i mezzi pubblici. Questa è un’abilità di cui avranno bisogno per tutta la vita perché non saranno in grado di guidare un’automobile.,
• Introdurre le abilità di mobilità presto prima che lo stigma sia associato a tali cose.
• Trova modelli di ruolo per adulti con la sindrome di Usher in modo che tuo figlio (e tu) possa immaginare un futuro.
• Garantire un’adeguata illuminazione nella vostra casa.

Informazioni sull’autore

Josara Wallber, AuD, CCC-A, ha trascorso 25 anni presso l’Istituto Tecnico Nazionale per sordi, dove ha insegnato nel programma di educazione dei sordi ed è stata assistente oftalmica certificata lavorando a stretto contatto con la comunità sordocieca., Ha anche lavorato con riabilitazione uditiva, amplificazione e impianti cocleari per studenti universitari. Ha coprodotto il documentario “Silence With a Touch: Living With Usher Syndrome”, che ha ricevuto un premio di eccellenza da Communicator Awards nel 2007. Ora è professore associato presso l’Idaho State University, dove insegna e supervisiona le attività cliniche con particolare attenzione agli impianti cocleari. Contattarla al [email protected].

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Wallber, J., (1995–2005). Relazioni annuali dell’occhio & Clinica dell’orecchio. Rochester, NY: Istituto Tecnico Nazionale per i sordi presso Rochester Institute of Technology.,

Risorse

• Boys Town Nazionale per la Ricerca Ospedale Sindrome di Usher pagina web
• Consorzio Nazionale sulla Sordo-Cecità
• Consorzio Nazionale sulla Sordo-Cecità, Stato Sordo-Ciechi Progetti
• National Institute on Deafness e Altri Disturbi della Comunicazione con la Sindrome di Usher pagina web
• National Institutes of Health, la Sindrome di Usher pagina web
• Biblioteca Nazionale di Medicina Genetica Riferimento
• Second Sight Medical Products, Inc., protesi retinica-dispositivo sperimentale
• Comprensione della sindrome di Usher: informazioni per i consulenti scolastici