Nahman: Internetul este plin de informații. Discuția mea cu pacienții despre acest lucru a fost amestecată. Unii oameni găsesc informații foarte utile, dar există o mulțime de informații incorecte și, uneori, informațiile sunt de-a dreptul înfricoșătoare pentru pacienți. De asemenea, este important să rețineți că aceste boli nu sunt uniforme., Doi pacienți cu același diagnostic pot avea manifestări foarte diferite ale bolii, iar ceea ce ați putea citi pe Internet despre boala care poartă același nume s-ar putea să nu vi se aplice ca pacient individual.ceea ce sugerez pacienților mei este să meargă pe site-uri care sunt bine verificate. Accesați site-urile grupurilor de advocacy pentru pacienți, de exemplu, mai degrabă decât site-uri individuale. Site-uri în care pacienții și medicii au scris informații într-un mod bine scris, dar și editat și corectat. Cred că grupurile de advocacy pentru pacienți sunt întotdeauna o sursă foarte bună de informații., În grupurile de boli cu care mă confrunt, de exemplu, Fundația vasculită, au un site web, capitole locale cu pacienți și oferă informații foarte bune. De asemenea, vă pot îndruma către medici care au expertiză în boala care vă afectează. Cred că unele dintre podcast – urile viitoare vor fi despre lupus-Fundația Lupus are o mulțime de informații. Pentru pacienții cu afecțiuni renale, Centrul de rinichi UNC are informații online pe care le poate accesa, Fundația Națională pentru rinichi are o mulțime de informații online., Aceste surse sunt mult mai fiabile și mai precise decât site-urile web aleatorii.
când pacienții se învinovățesc că au provocat boala
Falk: pacientul a avut o viață sănătoasă și normală și se confruntă acum cu această posibilitate de a avea o boală autoimună. Cred că întrebarea pe care majoritatea dintre noi o primim este: „ce mi-a cauzat boala? Un comportament de-al meu a făcut ca acest proces autoimun să se desfășoare?”Cum răspundeți unui pacient care spune: „mi-am făcut asta?Nachman: cred că răspunsul este simplu aici. Nu ți-ai făcut asta., Nu cred că există vreun motiv pentru care un pacient ar trebui să se simtă vinovat sau rușinat sau îngrijorat că acest lucru este ceva pe care l-au adus la sine. Boala autoimună este o boală complexă. Nu înțelegem pe deplin ce a cauzat asta. Dar știm că acest lucru nu este ceva ce pacienții au cauzat în nici un fel. Deci, nu există nimic care un pacient ar trebui să simtă că într-un fel ei sunt vinovați de a aduce acest lucru pentru ei înșiși.,Falk: de fapt, dacă un pacient ar fi făcut ceva care a indus boala, am fi știut ce a cauzat aceste boli autoimune și atunci am fi putut răspunde la întrebare. Realitatea este că nu știm ce a cauzat marea majoritate a bolilor autoimune. Deci este foarte puțin probabil ca un pacient să aibă capacitatea de a provoca boala în sine.Nachman: da, acesta nu este un moment pentru auto-vină. Accentul trebuie să fie în întregime pe management, tratament merge mai departe.,
câteva lucruri care pot ajuta pacienții să-și îmbunătățească rezultatele
Falk: ați vorbit despre un podcast anterior de la Celeste Lee care a vorbit despre advocacy pentru pacienți. Și într-adevăr, pacienții care au reușit să-și gestioneze bolile și să aibă grijă de ei înșiși au învățat într-adevăr o serie de lecții foarte importante. Care sunt unii dintre acești factori care au ca rezultat succesul? Cu toți pacienții de care ai avut grijă, ce ai învățat de la ei care te învață cum să ajuți alți pacienți să-și îmbunătățească rezultatele?,Nachman: vreau să revin la ideea de a nu merge singur pe drum – de a aduce un confident cu tine la clinică, de a ține evidența îngrijirii tale, a planului, a conducerii. Destul de sincer lucruri la fel de simplu ca programul de tratamente și medicamente este foarte util. Notează. Oricât de mult ne place să urâm sau să urâm să iubim noul nostru sistem electronic de înregistrare medicală, marele avantaj pe care îl văd cu asta este comunicarea s-a îmbunătățit și acum avem o modalitate ușoară de a scrie instrucțiuni și de a le împărtăși cu pacienții și familia., Cu cât pacienții fac asta mai mult sau pacientul și sprijinul lor acasă fac asta, cu atât mai bine.celeste vorbește despre a fi pe scaunul șoferului. Cred că pacientul trebuie să fie pe scaunul șoferului, dar este posibil să nu poată conduce singur, așa că acceptarea ajutorului este foarte importantă. Din nou, acest lucru nu este un moment pentru a fi timid. Căutați ajutor și acceptați-l. Sincer, cred cu adevărat că implicarea în grupul de advocacy pentru pacienți este incredibil de utilă, nu numai pentru fiecare pacient în parte, ci și pentru familiile lor pentru a înțelege ce se întâmplă., Dar, de asemenea, pentru comunitatea medicală în a ajuta noi toți obține un mâner mai bine pe ceea ce cauzeaza boala si cum cel mai bine să-l trateze.cred că luarea în considerare a participării la studii clinice sau studii clinice este o idee bună. Nu vreau să sune auto-servire despre acest lucru, dar studiile clinice sunt foarte bine gândite, verificate la nivel de medic, la nivel de instituție, de către Comitetul de etică și, de asemenea, la nivel de FDA, care analizează tot ceea ce facem. Ceea ce fac studiile clinice este să dea medicului o cale înainte atunci când tratamentul nu este evident., Acesta oferă pacientului o cale înainte, și oferă, de asemenea, accesul pacienților la un grup de coordonatori, asistente medicale, farmaciști, care ignoră și urmează acest tratament foarte, foarte atent într-un mod care este un sistem incredibil de sprijin. Deci, dacă dumneavoastră, ca pacient, simțiți că este ceva cu care vă simțiți confortabil, întrebați-l și încercați să participați la aceste lucruri. Din nou, grupurile de advocacy pentru pacienți sunt o resursă excelentă pentru a afla ce se face, unde se află expertiza și care sunt noile tratamente evaluate., Uneori tratamentele nu sunt noi – uneori sunt medicamente vechi, dar învățăm cum să le folosim mai bine, mai judicios, cum să minimizăm profilul efectului secundar. Această sursă de informații este incredibil de utilă în deplasarea câmpului înainte pentru tratamente mai bune.Falk: dacă am putea rezuma ceea ce tocmai ați spus, dacă un pacient are o boală autoimună, întreaga familie și întregul sistem de sprijin participă apoi la îngrijirea procesului autoimun.vă mulțumim, Dr. Nachman. Și mulțumesc ascultătorilor noștri pentru tuning., Dacă vă bucurați de această serie, vă puteți abona la colțul scaunului pe iTunes sau ne place pe FaceBook, astfel încât să știți când vom posta următorul nostru episod. Mulțumesc mult că m-ai ascultat.
*
Leave a Reply