Nachman: Internet è pieno di informazioni. La mia discussione con i pazienti su questo è stata mista. Alcune persone trovano informazioni molto utili, ma ci sono molte informazioni errate e talvolta le informazioni sono decisamente spaventose per i pazienti. È anche importante ricordare che queste malattie non sono uniformi., Due pazienti con la stessa diagnosi possono avere manifestazioni molto diverse della malattia, e ciò che si potrebbe leggere su Internet sulla malattia che porta lo stesso nome potrebbe non si applica a voi come un singolo paziente.
Quello che suggerisco ai miei pazienti è di andare in siti ben controllati. Vai ai siti dei gruppi di difesa dei pazienti, ad esempio, piuttosto che ai singoli siti. Siti in cui pazienti e medici hanno scritto informazioni in modo ben scritto, ma anche modificato e corretto. Penso che i gruppi di difesa dei pazienti siano sempre un’ottima fonte di informazioni., Nei gruppi di malattie di cui mi occupo, ad esempio la Fondazione Vasculite, hanno un sito web, capitoli locali con pazienti e forniscono informazioni molto buone. Possono anche indirizzarti a medici che hanno esperienza nella malattia che ti colpisce. Penso che alcuni dei podcast futuri riguarderanno il lupus – la Lupus Foundation ha molte informazioni. Per i pazienti con malattie renali, il Centro renale UNC ha informazioni online a cui si può accedere, la National Kidney Foundation ha molte informazioni online., Queste fonti sono molto più affidabili e accurate di siti web casuali.
Quando i pazienti si incolpano di aver causato la malattia
Falk: Il paziente ha avuto una vita sana e normale e ora si trova di fronte a questa possibilità di avere una malattia autoimmune. Penso che la domanda che la maggior parte di noi ottiene è, ” Che cosa ha causato la mia malattia? Qualche mio comportamento ha causato lo sviluppo di questo processo autoimmune?”Come si fa a rispondere a un paziente che dice,” Ho fatto questo a me stesso?”
Nachman: Penso che la risposta sia semplice qui. Non ti sei fatto questo., Non penso che ci sia alcuna ragione per cui un paziente dovrebbe sentirsi in colpa o vergognarsi o preoccuparsi che questo è qualcosa che hanno portato a se stessi. La malattia autoimmune è una malattia complessa. Non capiamo appieno cosa abbia causato questo. Ma sappiamo che questo non è qualcosa che i pazienti hanno causato in alcun modo. Quindi non c’è davvero nulla che un paziente dovrebbe sentire che in qualche modo sono colpevoli di portare questo a se stessi.,
Falk: Infatti, se un paziente avesse fatto qualcosa che ha indotto la malattia, sapremmo cosa ha causato queste malattie autoimmuni e quindi saremmo in grado di rispondere alla domanda. La realtà è che non sappiamo cosa abbia causato la stragrande maggioranza delle malattie autoimmuni. Quindi è altamente improbabile che un paziente abbia la capacità di causare effettivamente la malattia da solo.
Nachman: Sì, questo non è il momento di auto-biasimare. L’attenzione deve essere interamente sulla gestione, il trattamento che va avanti.,
Alcune cose che possono aiutare i pazienti a migliorare i loro risultati
Falk: Hai parlato di un precedente podcast di Celeste Lee che ha parlato di difesa dei pazienti. E davvero, i pazienti che hanno avuto successo nella gestione delle loro malattie e si prendono cura di se stessi hanno davvero imparato una serie di lezioni molto importanti. Quali sono alcuni di questi fattori che si traducono in successo? Con tutti i pazienti di cui ti sei preso cura, cosa hai imparato da loro che ti insegnano come aiutare altri pazienti a migliorare i loro risultati?,
Nachman: Voglio tornare all’idea di non percorrere la strada da solo – portando un confidente con te in clinica, tenendo traccia delle tue cure, del piano, della gestione. Onestamente cose semplici come il programma di trattamenti e farmaci è molto utile. Scrivilo. Per quanto amiamo odiare o odiare amare il nostro nuovo sistema di cartelle cliniche elettroniche, il grande vantaggio che vedo con questo è che la comunicazione è migliorata e ora abbiamo un modo semplice di scrivere istruzioni e condividerle con i pazienti e la famiglia., Più i pazienti lo fanno, o il paziente e il loro supporto a casa lo fanno, meglio è.
Celeste parla di essere al posto di guida. Penso che il paziente debba essere al posto di guida ma potrebbe non essere in grado di guidare da solo, quindi accettare l’aiuto è molto importante. Ancora una volta questo non è il momento di essere timido. Cerca aiuto e accettalo. Onestamente, credo davvero che essere impegnati nel gruppo di difesa dei pazienti sia incredibilmente utile, non solo per il singolo paziente stesso, ma per le loro famiglie per capire cosa sta succedendo., Ma anche alla comunità medica nell’aiutare tutti noi a gestire meglio ciò che causa la malattia e il modo migliore per trattarla.
Penso che prendere in considerazione la partecipazione a studi clinici o studi clinici sia una buona idea. Non voglio sembrare egoista su questo, ma gli studi clinici sono molto ben pensati, controllati a livello medico, a livello di istituzione, dal comitato etico e anche a livello FDA che esamina tutto ciò che facciamo. Ciò che gli studi clinici fanno è dare al medico un percorso in avanti quando il trattamento non è ovvio., Dà al paziente un percorso in avanti e dà anche ai pazienti l’accesso a un gruppo di coordinatori, infermieri, farmacisti, che stanno trascurando e seguendo quel trattamento molto, molto attentamente in modi che sono un incredibile sistema di supporto. Quindi, se tu come paziente senti che questo è qualcosa con cui ti senti a tuo agio, chiedilo e cerca di partecipare a queste cose. Ancora una volta i gruppi di difesa dei pazienti sono una grande risorsa per conoscere ciò che viene fatto, dove si trova l’esperienza e quali sono i nuovi trattamenti in fase di valutazione., A volte i trattamenti non sono nuovi – a volte sono vecchi farmaci, ma stiamo imparando come usarli meglio, più giudiziosamente, come minimizzare il profilo degli effetti collaterali. Questa fonte di informazioni è incredibilmente utile per spostare il campo in avanti per trattamenti migliori.
Falk: Se potessimo riassumere ciò che hai appena detto, se un paziente ha una malattia autoimmune, tutta la famiglia e l’intero sistema di supporto partecipano alla cura del processo autoimmune.
Grazie, dottor Nachman. E grazie ai nostri ascoltatori per essersi sintonizzati., Se ti piace questa serie, puoi iscriverti a the Chair’s Corner su iTunes o come noi su FaceBook in modo da sapere quando pubblicheremo il nostro prossimo episodio. Grazie mille per l’ascolto.
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