Säästä: Internet on täynnä tietoa. Keskustelu potilaiden kanssa tästä on ollut vaihtelevaa. Jotkut ihmiset löytää erittäin hyödyllistä tietoa, mutta siellä on paljon väärää tietoa, ja joskus tieto on suorastaan pelottavaa potilaille. On myös tärkeää muistaa, että nämä sairaudet eivät ole yhtenäisiä., Kaksi potilasta, joilla on sama diagnoosi voi olla hyvin erilaisia ilmenemismuotoja tauti, ja mitä et ehkä lue Internetissä noin sairaus, joka kantaa samaa nimeä ei ehkä koske sinua kuin yksittäisen potilaan.
mitä ehdotan potilailleni, on mennä paikkoihin, joissa on hyvä eläinlääkintä. Käy esimerkiksi potilaiden edunvalvontaryhmien sivustoilla yksittäisten sivustojen sijaan. Sivustoja, joissa potilaat ja lääkärit ovat kirjoittaneet tiedot hyvin kirjoitettu, mutta myös muokattu ja korjattu tavalla. Mielestäni potilaiden edunvalvontaryhmät ovat aina erittäin hyvä tietolähde., Ryhmät sairauksia, jotka minä käsitellä, esimerkiksi Vaskuliitti Perusta, ne on web-sivuston, paikallisosastot potilaiden kanssa, ja ne tarjoavat erittäin hyvää tietoa. He voivat myös ohjata sinut lääkäreille, joilla on asiantuntemusta sairauteen, joka vaikuttaa sinuun. Uskon, että osa tulevista podcasteista koskee lupusta – Lupus-säätiöllä on paljon tietoa. Munuaissairautta sairastaville UNC Kidney Centerillä on verkossa tietoa, johon pääsee käsiksi, National Kidney Foundationilla on paljon tietoa verkossa., Nämä lähteet ovat paljon luotettavampia ja tarkempia kuin satunnaiset verkkosivut.
Kun potilaat syyttää itseään aiheuttaa taudin
Falk: potilas on ollut terve, normaali elämä, ja on nyt edessään mahdollisuus ottaa autoimmuunisairaus. Luulen, että suurin osa meistä saa kysymyksen: ”mikä aiheutti sairauteni? Aiheuttiko jokin käytökseni tämän autoimmuuniprosessin?”Miten vastaat potilaalle, joka sanoo: ”Teinkö tämän itselleni?”
Nachman: mielestäni vastaus on tässä yksinkertainen. Et tehnyt tätä itsellesi., En usko, että on mitään syytä, että potilaan pitäisi tuntea syyllisyyttä tai häpeää tai huolissaan siitä, että tämä on jotain, että he on nostettu itse. Autoimmuunisairaus on monimutkainen sairaus. Emme täysin ymmärrä, mikä tämän aiheutti. Tiedämme kuitenkin, että potilaat eivät ole aiheuttaneet tätä millään tavalla. Joten ei ole mitään, mitä potilaan pitäisi tuntea, että jotenkin he ovat syyllisiä tämän tuomiseen itselleen.,
Falk: itse asiassa, jos potilas oli tehnyt jotain, joka aiheutti taudin, emme tietäisi, mikä aiheutti näiden autoimmuunisairauksien ja sitten meillä olisi mahdollisuus vastata kysymykseen. Todellisuudessa emme tiedä, mikä aiheutti valtaosan autoimmuunisairauksista. On siis erittäin epätodennäköistä, että potilas pystyisi itse aiheuttamaan taudin.
Nachman: Kyllä, Nyt ei ole itsesyytösten aika. Painopisteen on oltava kokonaan johtamisessa, hoidossa eteenpäin.,
muutamia asioita, jotka voivat auttaa potilaita parantaa niiden tulokset
Falk: puhuitte ennen podcastin Celeste Lee, joka puhui potilaan asianajo. Ja oikeastaan potilaat, jotka ovat onnistuneet hallitsemaan tautinsa ja huolehtimaan itsestään, ovat todella oppineet useita erittäin tärkeitä asioita. Mitkä ovat joitakin näistä tekijöistä, jotka johtavat menestykseen? Kun kaikki potilaat olet huolehtinut, mitä olet oppinut niistä, jotka opettavat sinulle, miten auttaa muita potilaita parantamaan tuloksia?,
Säästä: haluan tulla takaisin ajatus ei kävely tiellä yksin – tuo confidante, jossa voit klinikka, pitää kirjaa teidän hoitoa, suunnitelma, johdon. Aivan rehellisesti asiat niin yksinkertainen kuin aikataulu hoitoja ja lääkitystä on erittäin hyödyllistä. Kirjoita se ylös. Niin paljon kuin me rakastamme vihata, vihaa tai rakastaa meidän uusi electronic medical record system, iso etu, että näen on, että viestintä on parantunut ja meillä on nyt helppo tapa kirjoittaa ohjeita ja sen jakaminen potilaan kanssa ja perhe., Mitä enemmän potilaat tekevät niin tai potilas ja heidän tukensa kotona tekevät niin, sen parempi.
Celeste kertoo olevansa kuskin paikalla. Mielestäni potilaan on oltava kuljettajan paikalla, mutta hän ei välttämättä pysty ajamaan itse, joten avun vastaanottaminen on erittäin tärkeää. Jälleen kerran nyt ei ole aika ujostella. Hae apua ja hyväksy se. En todellakaan, todella uskovat, että on mukana potilaan asianajo ryhmä on uskomattoman hyödyllinen, ei vain potilaalle itselleen, mutta heidän perheensä ymmärtää, mitä on tekeillä., Mutta myös lääketieteelliselle yhteisölle auttaa meitä kaikkia saada paremmin käsitellä, mikä aiheuttaa taudin ja miten parhaiten hoitaa sitä.
mielestäni kliinisiin tutkimuksiin tai kliinisiin tutkimuksiin osallistumisen harkitseminen on hyvä ajatus. En halua kuulostaa itsekkäältä, mutta kliiniset tutkimukset ovat hyvin ajatellut, seulottu milloin lääkäriin tasolla laitoksen tasolla, eettinen komitea ja myös FDA: n tasolla, joka tarkistaa kaiken, mitä teemme. Mitä kliiniset tutkimukset tekevät on antaa lääkärille polku eteenpäin, kun hoito ei ole ilmeinen., Se antaa potilaalle polku eteenpäin, ja se myös antaa potilaille mahdollisuuden tutkia ryhmän koordinaattorit, sairaanhoitajat, farmaseutit, jotka ovat näkymät ja seuraavat, että hoito hyvin, hyvin huolellisesti tavalla, joka on uskomattoman tukeva järjestelmä. Joten jos sinusta tuntuu, että tämä on jotain, että olet tyytyväinen, kysy siitä ja yrittää osallistua näihin asioihin. Taas potilaan tukiryhmittymien ovat suuri voimavara oppia siitä, mitä on tehty, missä osaaminen on ja mitä uusia hoitoja on arvioitu., Joskus hoidot eivät ole uusia, joskus ne ovat vanhoja lääkkeitä, mutta me osaamme käyttää niitä paremmin, enemmän harkiten, miten minimoida sivuvaikutukset. Tämä tietolähde on uskomattoman hyödyllistä siirtää alan eteenpäin parempia hoitoja.
Falk: Jos voisimme tiivistää sen, mitä olet juuri sanonut, jos potilas on autoimmuunisairaus, koko perheen ja koko tukijärjestelmä sitten osallistuu hoito autoimmuuni-prosessi.
kiitos, tohtori Nachman. Ja kiitos kuuntelijoillemme virityksestä., Jos nautit tästä sarjasta, voit tilata tuolin nurkan iTunesista tai Tykkää meistä Facebookista, joten tiedät, kun julkaisemme seuraavan jakson. Kiitos, että kuuntelit.
*
Leave a Reply