Nachman: Internet jest pełen informacji. Moja dyskusja z pacjentami na ten temat była mieszana. Niektórzy ludzie znajdują bardzo przydatne informacje, ale istnieje wiele błędnych informacji, a czasami informacje są wręcz przerażające dla pacjentów. Ważne jest również, aby pamiętać, że choroby te nie są jednolite., Dwóch pacjentów z tą samą diagnozą może mieć bardzo różne objawy choroby, a to, co możesz przeczytać w Internecie na temat choroby o tej samej nazwie, może nie dotyczyć Ciebie jako indywidualnego pacjenta.
to, co proponuję moim pacjentom, to udanie się na dobrze sprawdzone strony. Przejdź na przykład do stron grup rzecznictwa pacjentów, a nie do poszczególnych stron. Strony, w których pacjenci i lekarze napisali informacje w dobrze napisany, ale także edytowany i poprawiony sposób. Myślę, że grupy wsparcia pacjentów są zawsze bardzo dobrym źródłem informacji., W grupach chorób, z którymi mam do czynienia, na przykład fundacja Vasculitis, mają stronę internetową, lokalne rozdziały z pacjentami i dostarczają bardzo dobrych informacji. Mogą również skierować cię do lekarzy, którzy mają wiedzę na temat choroby, która cię dotyka. Myślę, że niektóre z przyszłych podcastów będą o toczniu – Fundacja Lupus ma wiele informacji. Dla pacjentów z chorobą nerek centrum nerkowe UNC ma informacje online, do których można uzyskać dostęp, National Kidney Foundation ma wiele informacji online., Źródła te są o wiele bardziej wiarygodne i dokładne niż przypadkowe strony internetowe.
kiedy pacjenci obwiniają się za wywołanie choroby
Falk: pacjent miał zdrowe, normalne życie, a teraz ma do czynienia z taką możliwością wystąpienia choroby autoimmunologicznej. Myślę, że pytanie, które większość z nas dostaje jest, ” co spowodowało moją chorobę? Czy moje zachowanie spowodowało rozwój procesu autoimmunologicznego?”Jak reagujesz na pacjenta, który mówi:” zrobiłem to sobie?”
Nachman: myślę, że odpowiedź jest tutaj prosta. Nie zrobiłeś tego sobie., Nie sądzę, że jest jakiś powód, dla którego pacjent powinien czuć się winny, zawstydzony lub zmartwiony, że to jest coś, co sami sobie przynieśli. Choroba autoimmunologiczna jest chorobą złożoną. Nie do końca rozumiemy, co to spowodowało. Ale wiemy, że nie jest to coś, co pacjenci spowodowali w żaden sposób. Więc nie ma nic, co pacjent powinien czuć, że w jakiś sposób jest winny, że sam to sobie zrobił.,
Falk: tak naprawdę, gdyby pacjent zrobił coś, co wywołało chorobę, wiedziałoby się, co spowodowało te choroby autoimmunologiczne i wtedy bylibyśmy w stanie odpowiedzieć na pytanie. W rzeczywistości nie wiemy, co spowodowało większość chorób autoimmunologicznych. Więc jest bardzo mało prawdopodobne, że pacjent miałby jakąkolwiek zdolność do wywołania choroby.
Nachman: tak, to nie czas na obwinianie siebie. Nacisk musi być całkowicie na zarządzanie, leczenie w przyszłości.,
kilka rzeczy, które mogą pomóc pacjentom poprawić ich wyniki
Falk: mówiłeś o wcześniejszym podcaście od Celeste Lee, która mówiła o wspieraniu pacjentów. I tak naprawdę, pacjenci, którzy z powodzeniem radzą sobie ze swoimi chorobami i dbają o siebie, naprawdę nauczyli się wielu bardzo ważnych lekcji. Jakie są niektóre z tych czynników, które prowadzą do sukcesu? Przy wszystkich pacjentach, którymi się zajmowałeś, czego się od nich nauczyłeś, jak pomóc innym pacjentom poprawić ich wyniki?,
Nachman: chcę wrócić do pomysłu, by nie iść drogą samotnie – zabrać ze sobą powiernika do kliniki, śledzić Twoją opiekę, Plan, kierownictwo. Szczerze mówiąc rzeczy tak proste, jak harmonogram zabiegów i leków jest bardzo pomocny. Zapisz to. Tak bardzo jak kochamy nienawidzić lub nienawidzić kochać nasz nowy system elektronicznej dokumentacji medycznej, dużą zaletą, którą widzę z tym jest poprawa komunikacji i mamy teraz łatwy sposób pisania instrukcji i dzielenia się nią z pacjentami i rodziną., Im bardziej pacjenci to robią, lub pacjent i ich wsparcie w domu to robią, tym lepiej.
Myślę, że pacjent musi być na miejscu kierowcy, ale może nie być w stanie prowadzić samodzielnie, więc przyjęcie pomocy jest bardzo ważne. Znowu to nie jest czas, aby być nieśmiały. Szukaj pomocy i zaakceptuj ją. Szczerze wierzę, że zaangażowanie w grupę wsparcia pacjentów jest niezwykle pomocne, nie tylko dla poszczególnych pacjentów, ale dla ich rodzin, aby zrozumieć, co się dzieje., Ale także do społeczności medycznej, pomagając nam wszystkim lepiej radzić sobie z tym, co powoduje chorobę i jak najlepiej ją leczyć.
uważam, że rozważenie udziału w badaniach klinicznych lub badaniach klinicznych jest dobrym pomysłem. Nie chcę zabrzmieć egoistycznie, ale badania kliniczne są bardzo dobrze przemyślane, sprawdzane na poziomie lekarza, na poziomie instytucji, przez komisję etyki, a także na poziomie FDA, która sprawdza wszystko, co robimy. Co badania kliniczne zrobić jest dać lekarzowi drogę do przodu, gdy leczenie nie jest oczywiste., Daje pacjentowi drogę do przodu, a także daje pacjentom dostęp do grupy koordynatorów, pielęgniarek, farmaceutów, którzy przeoczają i śledzą to leczenie bardzo, bardzo ostrożnie w sposób, który jest niesamowitym systemem wsparcia. Jeśli więc jako pacjent czujesz, że jest to coś, z czym czujesz się komfortowo, zapytaj o to i spróbuj uczestniczyć w tych rzeczach. Ponownie grupy rzecznictwa pacjentów są doskonałym źródłem informacji na temat tego, co się robi, gdzie jest ekspertyza i jakie są nowe metody leczenia są oceniane., Czasami zabiegi nie są nowe – czasami są to stare leki, ale uczymy się ich używać lepiej, rozsądniej, jak zminimalizować profil skutków ubocznych. To źródło informacji jest niezwykle pomocne w przesuwaniu pola do przodu dla lepszych zabiegów.
Falk: jeśli moglibyśmy podsumować to, co właśnie powiedziałeś, jeśli pacjent ma chorobę autoimmunologiczną, cała rodzina i cały system wsparcia uczestniczy w opiece nad procesem autoimmunologicznym.
Dziękuję, Doktorze Nachman. I podziękowania dla naszych słuchaczy za tuning., Jeśli podoba Ci się ta seria, możesz subskrybować the Chair ' s Corner na iTunes lub Polub nas na FaceBook, więc będziesz wiedzieć, kiedy opublikujemy nasz następny odcinek. Dziękuję za wysłuchanie.
*
Leave a Reply