Nachman: Internett er full av informasjon. Min diskusjon med pasienter om dette har vært blandet. Noen mennesker synes det er veldig nyttig informasjon, men det er mye feil informasjon, og noen ganger informasjonen er rett og slett skremmende til pasienter. Det er også viktig å huske på at disse sykdommene er ikke ensartet., To pasienter med samme diagnose kan ha svært forskjellige manifestasjoner av sykdommen, og hva du kan lese på Internett om sykdom som bærer samme navn som kanskje ikke gjelder for deg som en enkelt pasient.
Hva gjør jeg anbefaler til mine pasienter, er å gå til nettsteder som er godt utvalgte. Gå til nettsteder av pasienten advokatvirksomhet grupper, for eksempel, snarere enn individuelle nettsteder. Områder hvor pasienter og leger har skriftlig informasjon i en godt skrevet, men også redigert og korrigert måte. Jeg tror at pasienten advokatvirksomhet grupper er alltid en veldig god kilde til informasjon., I grupper av sykdommer som jeg må hanskes med, for eksempel, Vaskulitt Foundation, de har en web-site, lokale avdelinger med pasienter, og de gir veldig god informasjon. De kan også henvise deg til leger som har kompetanse på sykdommen påvirker deg. Jeg tror at noen av fremtiden podcaster kommer til å være om lupus – Lupus Foundation har mye informasjon. For pasienter med nyresykdom, UNC Nyre Center har informasjon på nettet som man kan få tilgang, National Kidney Foundation har mye informasjon på nettet., Disse kildene er langt mer pålitelige og nøyaktige enn tilfeldige nettsider.
Når pasienter skylde seg selv for at sykdommen
Falk: pasienten har hatt et sunt og normalt liv, og er nå møtt med denne muligheten til å få en autoimmun sykdom. Jeg tror spørsmålet som de fleste av oss er, «Hva forårsaket min sykdom? Gjorde noen oppførsel av meg forårsake denne autoimmune prosessen med å utfolde seg?»Hvordan vil du svare på en pasient som sier, «har jeg gjort dette mot meg selv?»
Nachman: jeg tror svaret er enkelt her. Du gjorde ikke gjøre dette til deg selv., Jeg tror ikke det er noen grunn til at en pasient skal føle skyld eller skam eller bekymret for at dette er noe som de hadde på seg. Autoimmun sykdom er en kompleks sykdom. Vi ikke fullt ut forstår hva som forårsaket dette. Men vi vet at dette ikke er noe for at pasienter som har forårsaket på noen måte. Så det er virkelig ikke noe for at en pasient skal føle at det er noe de er skyldige om å bringe denne til seg selv.,
Falk: Som et spørsmål om faktum, hvis en pasient hadde gjort noe som forårsaket sykdommen, ville vi vite hva som forårsaket disse autoimmune sykdommer, og da vil vi være i stand til å besvare spørsmålet. Realiteten er at vi ikke vet hva som forårsaket det store flertallet av autoimmune sykdommer. Så det er svært lite sannsynlig at pasienten ville ha noen mulighet til å faktisk få sykdommen selv.
Nachman: Ja, dette er ikke en tid for selv skylden. Fokus må være helt på ledelse, behandling fremover.,
Et par ting som kan hjelpe pasienter med å forbedre sine resultater
Falk: Du snakket om en tidligere podcast fra Celeste Lee som snakket om pasienten advokatvirksomhet. Og virkelig, pasienter som har vært vellykket administrere sine sykdommer og ta vare på seg selv egentlig har lært en rekke svært viktig. Hva er noen av faktorene som fører til suksess? Med alle pasientene du har tatt vare på, hva har du lært fra dem som lærer deg hvordan å hjelpe andre pasienter forbedre sine resultater?,
Nachman: jeg ønsker å komme tilbake til ideen om å ikke gå den veien alene – å bringe en fortrolig med deg til klinikken, holde styr på din omsorg, av plan, av ledelsen. Helt ærlig ting så enkelt som oversikten over behandlinger og medisiner er svært nyttig. Skriv det ned. Så mye som vi elsker å hate eller hater å elske vår nye elektroniske pasientjournal-systemet, den store fordelen jeg ser med dette er at kommunikasjonen har blitt bedre og vi har nå en enkel måte å skrive instruksjoner og deler det med pasienter og pårørende., Flere pasienter gjør det, eller pasienten og deres støtte hjemme gjør det, jo bedre.
Celeste snakker om å være i førersetet. Jeg tror at pasienten må være i førersetet, men kan ikke være i stand til å kjøre selv, så aksepterer hjelp er svært viktig. Igjen, dette er ikke en tid for å være sjenert. Søke hjelp og ta imot det. Jeg ærlig talt, tror virkelig at det å være engasjert i pasient-advocacy gruppe er utrolig nyttig, ikke bare for den enkelte pasient selv, men også for deres familier til å forstå hva som foregår., Men også til det medisinske fellesskapet i å hjelpe oss alle å få et bedre grep på hva som forårsaker sykdommen og hvordan man best kan behandle det.
jeg tror at de vurderer å delta i kliniske studier og kliniske studier er en god idé. Jeg ønsker ikke å høres self-serving om dette, men klinisk studier er svært godt tenkt på, utvalgte på en lege nivå, på en institusjon nivå, av etisk komité og også på FDA nivå som omtaler alt vi gjør. Hva kliniske studier skal gjøre er å gi legen en sti frem når behandlingen er ikke opplagt., Det gir pasienten en vei fremover, og det gir også pasientene tilgang til en gruppe av koordinatorer, sykepleiere, farmasøyter, som er over og etter at behandlingen er veldig, veldig nøye på måter som er en utrolig støtte system. Så hvis du som pasient føler at dette er noe som du er komfortabel med, be om det og prøve å delta i disse ting. Igjen pasienten advokatvirksomhet grupper er en stor ressurs for å lære mer om hva som blir gjort, hvor kompetanse er, og hva er de nye behandlinger blir vurdert., Noen ganger behandlinger er ikke ny – noen ganger er de gamle medisiner, men vi lærer å bruke dem bedre, mer judiciously, hvordan å minimere bivirkninger profil. Denne kilden til informasjon er utrolig nyttig i å flytte feltet fremover for bedre behandlinger.
Falk: Hvis vi kunne oppsummere det du nettopp sa, hvis en pasient har en autoimmun sykdom, hele familien og hele støtteapparatet deretter deltar i omsorgen for den autoimmune prosessen.
Takk skal du ha, Dr. Nachman. Og takk til våre lyttere for søking i., Hvis du liker denne serien, kan du abonnere på Stolen i Hjørnet på iTunes eller som oss på FaceBook så får du beskjed når vi legger ut vår neste episode. Takk så mye for å lytte.
*
Leave a Reply