Nachman: Internet está lleno de información. Mi discusión con los pacientes sobre esto ha sido mixta. Algunas personas encuentran información muy útil, pero hay mucha información incorrecta y, a veces, la información es francamente aterradora para los pacientes. También es importante recordar que estas enfermedades no son uniformes., Dos pacientes con el mismo diagnóstico pueden tener manifestaciones muy diferentes de la enfermedad, y lo que podría leer en Internet sobre la enfermedad que lleva el mismo nombre podría no aplicarse a usted como paciente individual.
lo que sugiero a mis pacientes es ir a sitios que estén bien examinados. Vaya a sitios de grupos de defensa de pacientes, por ejemplo, en lugar de sitios individuales. Sitios donde los pacientes y los médicos han escrito información de una manera bien escrita, pero también editada y corregida. Creo que los grupos de defensa de pacientes son siempre una muy buena fuente de información., En los grupos de enfermedades que trato, por ejemplo, la Fundación Vasculitis, tienen un sitio web, capítulos locales con pacientes, y proporcionan muy buena información. También pueden dirigirlo a médicos que tienen experiencia en la enfermedad que lo afecta. Creo que algunos de los futuros podcasts van a ser sobre lupus-la Fundación Lupus tiene mucha información. Para los pacientes con enfermedad renal, el UNC Kidney Center tiene información en línea a la que se puede acceder, la National Kidney Foundation tiene mucha información en línea., Estas fuentes son mucho más confiables y precisas que los sitios web aleatorios.
cuando los pacientes se culpan a sí mismos por causar la enfermedad
Falk: el paciente ha tenido una vida sana y normal, y ahora se enfrenta a esta posibilidad de tener una enfermedad autoinmune. Creo que la pregunta que la mayoría de nosotros tenemos es, «¿qué causó mi enfermedad? ¿Algún comportamiento mío causó que este proceso autoinmune se desarrollara?»¿ Cómo respondes a un paciente que dice: «¿Me hice esto a mí mismo?»
Nachman: creo que la respuesta es simple aquí. No te hiciste esto a ti mismo., No creo que haya ninguna razón por la que un paciente deba sentirse culpable o avergonzado o preocupado de que esto sea algo que se haya provocado a sí mismo. La enfermedad autoinmune es una enfermedad compleja. No entendemos completamente qué causó esto. Pero sí sabemos que esto no es algo que los pacientes hayan causado de ninguna manera. Así que realmente no hay nada que un paciente deba sentir que de alguna manera es culpable de traer esto a sí mismo.,
Falk: de hecho, si un paciente hubiera hecho algo que indujera la enfermedad, sabríamos qué causó estas enfermedades autoinmunes y entonces podríamos responder a la pregunta. La realidad es que no sabemos qué causó la gran mayoría de las enfermedades autoinmunes. Por lo tanto, es muy poco probable que un paciente tenga la capacidad de causar la enfermedad por sí mismo.
Nachman: sí, este no es un momento para culparse a sí mismo. El enfoque debe estar totalmente en el manejo, el tratamiento en el futuro.,
algunas cosas que pueden ayudar a los pacientes a mejorar sus resultados
Falk: usted habló de un podcast anterior de Celeste Lee que habló sobre la defensa del paciente. Y realmente, los pacientes que han tenido éxito en el manejo de sus enfermedades y cuidarse a sí mismos realmente han aprendido una serie de lecciones muy importantes. ¿Cuáles son algunos de estos factores que resultan en el éxito? Con todos los pacientes que ha atendido, ¿qué ha aprendido de ellos que le enseñan cómo ayudar a otros pacientes a mejorar sus resultados?,
Nachman: quiero volver a la idea de no caminar por el camino solo: traer a un confidente contigo a la clínica, hacer un seguimiento de tu atención, del plan, de la administración. Honestamente, cosas tan simples como el horario de tratamientos y medicamentos son muy útiles. Escríbelo. Por mucho que nos guste odiar o odiar amar nuestro nuevo sistema de registro médico electrónico, la gran ventaja que veo con eso es que la comunicación ha mejorado y ahora tenemos una forma fácil de escribir instrucciones y compartirlas con los pacientes y familiares., Cuanto más lo hagan los pacientes, o el paciente y su apoyo en casa lo hagan, mejor.
Celeste habla de estar en el asiento del conductor. Creo que el paciente debe estar en el asiento del conductor, pero puede no ser capaz de conducir por sí mismo, por lo que aceptar ayuda es muy importante. Una vez más, este no es un momento para ser tímido. Busca ayuda y acéptala. Honestamente, realmente creo que participar en el grupo de defensa del paciente es increíblemente útil, no solo para el paciente individual, sino para que sus familias entiendan lo que está pasando., Pero también a la comunidad médica para ayudarnos a todos a manejar mejor lo que causa la enfermedad y la mejor manera de tratarla.
creo que considerar participar en estudios clínicos o ensayos clínicos es una buena idea. No quiero parecer egoísta sobre esto, pero los estudios clínicos están muy bien pensados, examinados a nivel médico, a nivel de institución, por el Comité de ética y también a nivel de la FDA que revisa todo lo que hacemos. Lo que hacen los ensayos clínicos es dar al médico un camino hacia adelante cuando el tratamiento no es obvio., Le da al paciente un camino hacia adelante, y también le da a los pacientes acceso a un grupo de coordinadores, enfermeras, farmacéuticos, que están pasando por alto y siguiendo ese tratamiento muy, muy cuidadosamente en formas que es un sistema de apoyo increíble. Así que si usted como paciente siente que esto es algo con lo que se siente cómodo, pregunte al respecto e intente participar en estas cosas. Una vez más, los grupos de defensa de pacientes son un gran recurso para aprender sobre lo que se está haciendo, dónde está la experiencia y cuáles son los nuevos tratamientos que se evalúan., A veces los tratamientos no son nuevos, a veces son medicamentos antiguos, pero estamos aprendiendo cómo usarlos mejor, de manera más juiciosa, cómo minimizar el perfil de efectos secundarios. Esta fuente de información es increíblemente útil para avanzar en el campo de mejores tratamientos.
Falk: si pudiéramos resumir lo que acabas de decir, si un paciente tiene una enfermedad autoinmune, toda la familia y todo el sistema de apoyo participan en el cuidado del proceso autoinmune.
Gracias, Dr. Nachman. Y gracias a nuestros oyentes por sintonizarnos., Si disfrutas de esta serie, puedes suscribirte a The Chair’s Corner en iTunes o darnos un Me Gusta en FaceBook para que sepas cuando publiquemos nuestro próximo episodio. Muchas gracias por escuchar.
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