Nachman: az Internet tele van információval. A betegekkel folytatott megbeszélésem ezzel kapcsolatban vegyes volt. Vannak, akik nagyon hasznos információkat találnak, de sok helytelen információ van, néha az információ egyenesen ijesztő a betegek számára. Fontos megjegyezni, hogy ezek a betegségek nem egységesek., Két azonos diagnózissal rendelkező betegnek nagyon eltérő lehet a betegség megnyilvánulása, és amit az interneten olvashatsz a betegségről, amely ugyanazt a nevet viseli, lehet, hogy nem vonatkozik Önre, mint egyéni betegre.
amit javasolok a betegeimnek, az a jól átvizsgált webhelyek meglátogatása. Menjen például a betegek érdekképviseleti csoportjainak webhelyeire, nem pedig az egyes webhelyekre. Olyan helyek, ahol a betegek és az orvosok jól megírt, de szerkesztett és korrigált módon rendelkeznek írásos információkkal. Úgy gondolom, hogy a betegek érdekképviseleti csoportjai mindig nagyon jó információforrás., A betegségek csoportjaiban, amelyekkel foglalkozom, például a Vasculitis Alapítvány, van egy weboldaluk, helyi fejezetek a betegekkel, és nagyon jó információkat szolgáltatnak. Azt is közvetlen, hogy az orvosok, akik szakértelemmel rendelkeznek a betegség érintő. Úgy gondolom, hogy a jövőbeli podcastok egy része a lupusról szól – a Lupus Alapítványnak sok információja van. Vesebetegségben szenvedő betegek számára az UNC vese Központ online információkat tartalmaz, amelyekhez hozzáférhet, a Nemzeti Vese Alapítványnak sok információja van az interneten., Ezek a források sokkal megbízhatóbbak és pontosabbak, mint a véletlenszerű weboldalak.
amikor a betegek magukat hibáztatják a betegség okozásáért
Falk: a betegnek egészséges, normális élete volt, és most szembesül ezzel az autoimmun betegség lehetőségével. Azt hiszem, a kérdés, hogy a legtöbben kap, ” mi okozta a betegségem? Az én viselkedésem miatt ez az autoimmun folyamat kibontakozott?”Hogyan reagálsz egy betegre, aki azt mondja:” ezt tettem magammal?”
Nachman: azt hiszem, a válasz egyszerű itt. Nem te tetted ezt magaddal., Nem hiszem, hogy van valami oka annak, hogy a beteg bűnösnek érzi magát, vagy szégyelli magát, vagy aggódik, hogy ez valami, amit magukkal hoztak. Az autoimmun betegség összetett betegség. Nem teljesen értjük, mi okozta ezt. De tudjuk, hogy ez nem olyasmi, amit a betegek bármilyen módon okoztak. Tehát valójában nincs semmi, amit a betegnek éreznie kellene, hogy valahogy bűnösök abban, hogy ezt magukhoz hozzák.,
Falk: valójában, ha egy beteg tett valamit, ami kiváltotta a betegséget, akkor tudnánk, mi okozta ezeket az autoimmun betegségeket, majd képesek lennénk válaszolni a kérdésre. A valóság az, hogy nem tudjuk, mi okozta az autoimmun betegségek túlnyomó többségét. Tehát nagyon valószínűtlen,hogy a betegnek bármilyen képessége lenne a betegség tényleges okozására.
Nachman: Igen, ez nem az öngondoskodás ideje. A hangsúly teljes egészében a menedzsmentre, a kezelésre kell összpontosítani.,
néhány dolog, ami segíthet a betegeknek az eredmények javításában
Falk: Celeste Lee korábbi podcastjáról beszélt, aki a betegek érdekképviseletéről beszélt. És valóban, azok a betegek, akik sikeresen kezelték a betegségeiket és gondoskodtak magukról, valóban számos nagyon fontos leckét tanultak meg. Melyek azok a tényezők, amelyek sikert eredményeznek? Az összes beteg már gondoskodott, mit tanult tőlük, hogy tanítani, hogyan kell segíteni a többi beteg javítja az eredményeket?,
Nachman: vissza akarok térni arra a gondolatra, hogy nem egyedül sétálok az úton – bizalmasot hozva magával a klinikára, figyelemmel kísérve az Ön gondozását, a tervet, a vezetést. Őszintén szólva a dolgok olyan egyszerű, mint a menetrend a kezelések, gyógyszerek nagyon hasznos. Írd le. Bármennyire is szeretjük utálni vagy utálni az új elektronikus orvosi nyilvántartási rendszerünket, az a nagy előny, amit ezzel látok, a kommunikáció javult, és most már könnyen írhatunk utasításokat, és megoszthatjuk a betegekkel és a családdal., Minél többet tesznek a betegek, vagy a beteg és az otthoni támogatásuk ezt teszi, annál jobb.
Celeste arról beszél, hogy a vezetőülésben van. Úgy gondolom, hogy a betegnek a vezetőülésben kell lennie, de lehet, hogy nem tudja vezetni magát, ezért a segítség elfogadása nagyon fontos. Ismét ez nem az idő, hogy félénk legyen. Kérj segítséget és fogadd el. Őszintén szólva, őszintén hiszem, hogy részt vesz a beteg érdekképviseleti csoport hihetetlenül hasznos, nem csak az egyes betegek maguk, de a családjuk, hogy megértsék, mi folyik itt., De azt is, hogy az orvosi közösség segít mindannyiunknak, hogy egy jobb kezelni, hogy mi okozza a betegséget, és hogyan lehet a legjobban kezelni.
úgy gondolom, hogy a klinikai vizsgálatokban vagy klinikai vizsgálatokban való részvétel mérlegelése jó ötlet. Nem akarok öncélúnak tűnni ezzel kapcsolatban, de a klinikai vizsgálatok nagyon jól átgondoltak, orvosi szinten, intézmény szinten, az etikai bizottság, valamint az FDA szintjén, aki mindent megvizsgál, amit csinálunk. A klinikai vizsgálatok azt mutatják, hogy az orvosnak utat kell adnia, ha a kezelés nem nyilvánvaló., Ez utat ad a páciensnek, és hozzáférést biztosít a betegeknek egy koordinátorokból, ápolókból, gyógyszerészekből álló csoporthoz is, akik nagyon-nagyon óvatosan követik ezt a kezelést, olyan módon, amely hihetetlen támogatási rendszer. Tehát, ha a beteg úgy érzi, hogy ez valami, amit te kényelmes, kérdezni róla, és próbálja meg, hogy részt vegyenek ezekben a dolgokban. A betegek érdekképviseleti csoportjai ismét nagy erőforrást jelentenek annak megismerésére, hogy mi történik, hol van a szakértelem, és mik az új kezelések értékelése., Néha a kezelések nem újak – néha régi gyógyszerek, de megtanuljuk, hogyan használjuk őket jobban, megfontoltabban, hogyan lehet minimalizálni a mellékhatás profilját. Ez az információforrás hihetetlenül hasznos a mező előrehaladásában a jobb kezelések érdekében.
Falk: ha összefoglalnánk, amit az imént mondott, ha egy betegnek autoimmun betegsége van, akkor az egész család és az egész támogatási rendszer részt vesz az autoimmun folyamat ellátásában.
köszönöm, Dr. Nachman. És hála a hallgatóinknak, hogy hangoltak., Ha élvezed ezt a sorozatot, feliratkozhatsz a szék sarkára az iTunes-on, vagy kedvelsz minket a FaceBook-on, így tudni fogod, mikor tesszük közzé a következő epizódot. Nagyon köszönöm, hogy meghallgattál.
*
Leave a Reply