Nachman: Internet är fullt av information. Min diskussion med patienter om detta har blandats. Vissa människor hittar mycket användbar information, men det finns mycket felaktig information och ibland är informationen rent skrämmande för patienterna. Det är också viktigt att komma ihåg att dessa sjukdomar inte är enhetliga., Två patienter med samma diagnos kan ha mycket olika manifestationer av sjukdomen, och vad du kan läsa på Internet om sjukdomen som bär samma namn kanske inte gäller för dig som en enskild patient.
vad jag föreslår för mina patienter är att gå till webbplatser som är välkontrollerade. Gå till webbplatser för patient advocacy grupper, till exempel, snarare än enskilda platser. Webbplatser där patienter och läkare har skriftlig information på ett välskrivet men också redigerat och korrigerat sätt. Jag tror att patientförespråkesgrupperna alltid är en mycket bra informationskälla., I de grupper av sjukdomar som jag behandlar, till exempel, vaskulit Foundation, de har en webbplats, lokala kapitel med patienter, och de ger mycket bra information. De kan också rikta dig till läkare som har kompetens inom sjukdomen som påverkar dig. Jag tror att några av de framtida podcasterna kommer att handla om lupus – Lupus Foundation har mycket information. För patienter med njursjukdom har UNC Kidney Center information online som man kan komma åt, National Kidney Foundation har mycket information online., Dessa källor är mycket mer tillförlitliga och korrekta än slumpmässiga webbplatser.
när patienter skyller sig för att orsaka sjukdomen
Falk: patienten har haft ett hälsosamt, normalt liv och står nu inför denna möjlighet att ha en autoimmun sjukdom. Jag tror att frågan som de flesta av oss får är, ” vad orsakade min sjukdom? Orsakade mitt beteende denna autoimmuna process att utvecklas?”Hur svarar du på en patient som säger,” gjorde jag det här mot mig själv?”
Nachman: jag tror att svaret är enkelt här. Du gjorde inte det här mot dig själv., Jag tror inte att det finns någon anledning att en patient ska känna sig skyldig eller skämmas eller orolig för att detta är något som de tog på sig själva. Autoimmun sjukdom är en komplex sjukdom. Vi förstår inte vad som orsakade det här. Men vi vet att detta inte är något som patienterna har orsakat på något sätt. Så det finns egentligen inget som en patient borde känna att de på något sätt är skyldiga för att få detta till sig själva.,
Falk: faktum är att om en patient hade gjort något som orsakade sjukdomen, skulle vi veta vad som orsakade dessa autoimmuna sjukdomar och då skulle vi kunna svara på frågan. Verkligheten är att vi inte vet vad som orsakade de allra flesta autoimmuna sjukdomar. Så det är högst osannolikt att en patient skulle ha någon förmåga att faktiskt orsaka sjukdomen själva.
Nachman: Ja, det här är inte en tid för självklarhet. Fokus måste helt och hållet ligga på förvaltning, behandling framåt.,
några saker som kan hjälpa patienter att förbättra sina resultat
Falk: du pratade om en tidigare podcast från Celeste Lee som pratade om patientförespråkande. Och egentligen har patienter som har lyckats hantera sina sjukdomar och ta hand om sig själva verkligen lärt sig ett antal mycket viktiga lektioner. Vilka är några av dessa faktorer som leder till framgång? Med alla patienter du har tagit hand om, vad har du lärt dig av dem som lär dig hur du kan hjälpa andra patienter att förbättra sina resultat?,
Nachman: jag vill komma tillbaka till tanken på att inte gå på vägen ensam – att föra en förtrogen med dig till kliniken, hålla reda på din vård, av planen, av ledningen. Helt ärligt saker så enkelt som schemat för behandlingar och medicinering är till stor hjälp. Skriv ner det. Så mycket som vi älskar att hata eller hata att älska vårt nya elektroniska journalsystem, den stora fördelen som jag ser med det är att kommunikationen har förbättrats och vi har nu ett enkelt sätt att skriva instruktioner och dela det med patienter och familj., Ju mer patienterna gör det, eller patienten och deras stöd hemma gör det, desto bättre.
Celeste talar om att vara i förarsätet. Jag tror att patienten måste vara i förarsätet men kanske inte kan köra själva, så att acceptera hjälp är mycket viktigt. Återigen är det inte dags att vara blyg. Sök hjälp och acceptera det. Jag tror ärligt, verkligen att vara engagerad i patient advocacy group är otroligt hjälpsam, inte bara för den enskilda patienten själva, men för deras familjer att förstå vad som händer., Men också till det medicinska samfundet för att hjälpa oss alla att få ett bättre handtag på vad som orsakar sjukdomen och hur man bäst kan behandla den.
Jag tror att det är en bra idé att överväga att delta i kliniska studier eller kliniska prövningar. Jag vill inte låta självbetjäning om detta, men kliniska studier är mycket väl genomtänkta, granskade på läkarnivå, på institutionsnivå, av etikkommittén och även på FDA-nivå som granskar allt vi gör. Vad kliniska prövningar gör är att ge läkaren en väg framåt när behandlingen inte är uppenbar., Det ger patienten en väg framåt, och det ger också patienterna tillgång till en grupp samordnare, sjuksköterskor, apotekare, som förbiser och följer den behandlingen mycket, mycket noggrant på sätt som är ett otroligt stödsystem. Så om du som patient känner att detta är något som du är bekväm med, fråga om det och försök att delta i dessa saker. Återigen är patient advocacy-grupperna en stor resurs för att lära sig om vad som görs, var kompetensen är och vilka nya behandlingar som utvärderas., Ibland är behandlingarna inte nya-ibland är de gamla mediciner, men vi lär oss hur man använder dem bättre, mer klokt, hur man minimerar biverkningsprofilen. Denna informationskälla är oerhört användbar för att flytta fältet framåt för bättre behandlingar.
Falk: om vi kunde sammanfatta vad du just har sagt, om en patient har en autoimmun sjukdom, deltar hela familjen och hela stödsystemet i vården av den autoimmuna processen.
Tack, Dr Nachman. Och tack vare våra lyssnare för att ställa in., Om du gillar den här serien kan du prenumerera på stolens hörn på iTunes eller som oss på FaceBook så att du vet när vi lägger upp vårt nästa avsnitt. Tack för att du lyssnade.
*
Leave a Reply