自己免疫疾患と診断される–Patrick Nachman、MD

Nachman：インターネットは情報がいっぱいです。 これについての患者との私の議論は混在しています。 一部の人々は非常に有用な情報を見つけるが、間違った情報がたくさんあり、時には情報が患者に実に怖いです。 これらの病気は均一ではないことを覚えておくことも重要です。, 同じ診断を持つ二人の患者は、病気の非常に異なる症状を有することができ、あなたが同じ名前を運ぶ病気についてインターネット上で読むかもしれ

私が患者に提案しているのは、よく吟味されたサイトに行くことです。 たとえば、個々のサイトではなく、患者擁護グループのサイトに移動します。 患者や医師がよく書かれただけでなく、編集され、修正された方法で情報を書いているサイト。 私は、患者擁護団体は常に非常に良い情報源であると思います。, 私が扱う病気のグループでは、例えば、血管炎財団、彼らはウェブサイト、患者とのローカル章を持っており、彼らは非常に良い情報を提供しています。 でも直接的また医師の専門性疾患の影響を与えます。 私は将来のポッドキャストのいくつかは狼瘡についてだろうと思う–狼瘡財団は多くの情報を持っています。 腎臓病の患者のために、UNC腎臓センターは、一つがアクセスできるオンライン情報を持っている、国立腎臓財団は、オンライン情報の多くを持っています。, これらの源であり、正確かつ信頼できる以上のランダムウェブサイト

患者が病気を引き起こしたことで自分自身を責めるとき

Falk：患者は健康で正常な生活をしており、現在自己免疫疾患を有する可能性に直面 私たちのほとんどが得る質問は、”何が私の病気を引き起こしたのでしょうか？ 私のいくつかの行動は、この自己免疫プロセスを展開させましたか？”どのように言う患者に応答しますか、”私は自分自身にこれを行いましたか？”

Nachman：答えはここで簡単だと思います。 あなたは自分自身にこれをしませんでした。, 私は、患者が罪悪感や恥ずかしさを感じたり、これが自分自身にもたらしたものであることを心配する必要があるという理由はないと思います。 自己免疫疾患は複雑な疾患である。 何が原因か完全には理解していません。 しかし、これは患者が何らかの形で引き起こしたものではないことを知っています。 でもほんとうに何もないことを患者に必要となり彼らは罪悪いことです。,

Falk：実際のところ、患者が病気を引き起こす何かをした場合、これらの自己免疫疾患の原因を知っていて、その質問に答えることができます。 現実には、自己免疫疾患の大部分を引き起こした原因がわからないということです。 したがって、患者が実際に病気を引き起こす能力を持っている可能性は非常に低いです。

ナックマン：はい、これは自己責任のための時間ではありません。 焦点は完全に管理、今後の治療にする必要があります。,

患者の転帰を改善するのに役立ついくつかのこと

Falk：あなたは患者の擁護について話したCeleste Leeの以前のポッドキャストについて話しました。 そして、本当に、彼らの病気の管理に成功し、自分自身の世話をしている患者は、本当に非常に重要な教訓の数を学びました。 成功につながるこれらの要因のいくつかは何ですか？ あなたが世話をしたすべての患者で、他の患者が彼らの結果を改善するのを助ける方法を教えるそれらから何を学んだか。,

Nachman：私は一人で道を歩いていないという考えに戻りたい–あなたと一緒に親友を診療所に連れて来て、あなたのケア、計画、管理を追跡します。 正直なところ、治療や投薬のスケジュールと同じくらい簡単なものは非常に役立ちます。 それを書き留めます。 私たちは憎むか、私たちの新しい電子カルテシステムを愛することを憎むことを愛する限り、私はそれを参照してください大きな利点は、コミュニケー, 患者がそれをすればするほど、または患者と自宅での彼らのサポートがそれをすればするほど、より良い。

セレステは運転席にいることについて話します。 私は患者が運転席にいなければならないと思うが、自分自身を運転することができないかもしれないので、助けを受け入れることは非常に重要で 再びこれは恥ずかしがる時間ではありません。 助けを求め、それを受け入れる。 私は正直なところ、本当に患者擁護グループに従事していることは、個々の患者自身のためだけでなく、彼らの家族が何が起こっているかを理解するため, しかし、私たち全員が病気の原因とそれを治療するための最善の方法についてより良いハンドルを得るのを助けることにおける医学界にも。

臨床試験や臨床試験に参加することを検討することは良い考えだと思います。 私はこれについて利己的に聞こえたくありませんが、臨床研究は非常によく考えられ、医師レベル、機関レベル、倫理委員会、そして私たちが行うすべて 臨床試験が行うことは、治療が明らかでないときに医師に前進する道を与えることです。, それは患者に前進する道を与えますまた患者にコーディネーター、看護師、薬剤師のグループへのアクセスを与えます彼らはその治療を非常に慎重に見過ごしています信じられないほどのサポートシステムです。 だから、患者としてこれはあなたが快適だ何かであることを感じる場合は、それについて尋ねると、これらの事に参加しようとします。 再び患者擁護グループは、何が行われているのか、専門知識がどこにあるのか、そして評価されている新しい治療法は何かについて学ぶのに最適なリソー, 時には治療は新しいものではありません–時には彼らは古い薬ですが、我々は副作用プロファイルを最小限に抑える方法を、より賢明に、より良いそれらを使う方法を学んでいます。 この情報源は、より良い治療のためにフィールドを前進させるのに非常に役立ちます。

Falk：あなたが今言ったことを要約できれば、患者が自己免疫疾患を患っている場合、家族全員とサポートシステム全体が自己免疫プロセスのケア

ありがとう、ナックマン博士。 チューニングをしてくれたリスナーに感謝します, このシリーズを楽しむ場合は、iTunesで椅子のコーナーを購読するか、FaceBookで私たちのようにすることができますので、次のエピソードを投稿するときに知ってい 聞いてくれてありがとう

*