Nachman: Das Internet ist voller Informationen. Meine Diskussion mit Patienten darüber war gemischt. Einige Leute finden sehr nützliche Informationen, aber es gibt viele falsche Informationen und manchmal sind die Informationen für Patienten geradezu beängstigend. Es ist auch wichtig zu bedenken, dass diese Krankheiten nicht einheitlich sind., Zwei Patienten mit der gleichen Diagnose können sehr unterschiedliche Manifestationen von Krankheiten haben, und was Sie im Internet über die Krankheit lesen könnten, die den gleichen Namen trägt, gilt möglicherweise nicht für Sie als einzelner Patient.
Was ich meinen Patienten vorschlage, ist, zu gut geprüften Websites zu gehen. Gehen Sie beispielsweise zu Websites von Patientenvertretungsgruppen und nicht zu einzelnen Websites. Websites, auf denen Patienten und Ärzte Informationen gut geschrieben, aber auch bearbeitet und korrigiert haben. Ich denke, dass die Patientenvertretungen immer eine sehr gute Informationsquelle sind., In den Gruppen von Krankheiten, mit denen ich mich beschäftige, zum Beispiel der Vaskulitis Foundation, haben sie eine Website, lokale Kapitel mit Patienten, und sie liefern sehr gute Informationen. Sie können Sie auch an Ärzte weiterleiten, die über Fachkenntnisse in der Sie betreffenden Krankheit verfügen. Ich denke, dass einige der zukünftigen Podcasts über Lupus sein werden – die Lupus Foundation hat viele Informationen. Für Patienten mit Nierenerkrankungen hat das UNC Nierenzentrum Informationen online, auf die man zugreifen kann, die National Niere Stiftung hat viele Informationen online., Diese Quellen sind weitaus zuverlässiger und genauer als zufällige Websites.
Wenn sich Patienten die Schuld an der Entstehung der Krankheit geben
Falk: Der Patient hatte ein gesundes, normales Leben und ist nun mit dieser Möglichkeit einer Autoimmunerkrankung konfrontiert. Ich denke, die Frage, die die meisten von uns bekommen, ist :“ Was hat meine Krankheit verursacht? Hat ein Verhalten von mir dazu geführt, dass sich dieser Autoimmunprozess entfaltete?“Wie reagierst du auf einen Patienten, der sagt: „Habe ich das mir selbst angetan?“
Nachman: ich denke, die Antwort ist einfach hier. Das hast du dir selbst nicht angetan., Ich glaube nicht, dass es einen Grund gibt, warum sich ein Patient schuldig fühlen oder schämen oder sich Sorgen machen sollte, dass dies etwas ist, das er sich selbst angetan hat. Autoimmunerkrankung ist eine komplexe Krankheit. Wir verstehen nicht vollständig, was dies verursacht hat. Aber wir wissen, dass dies in keiner Weise von Patienten verursacht wurde. Es gibt also wirklich nichts, was ein Patient fühlen sollte, dass er irgendwie schuldig ist, dies zu sich selbst zu bringen.,
Falk: Wenn ein Patient etwas getan hätte, das die Krankheit ausgelöst hätte, würden wir wissen, was diese Autoimmunerkrankungen verursacht hat, und dann könnten wir die Frage beantworten. Die Realität ist, dass wir nicht wissen, was die überwiegende Mehrheit der Autoimmunerkrankungen verursacht hat. Es ist daher höchst unwahrscheinlich, dass ein Patient die Krankheit tatsächlich selbst verursachen kann.
Nachman: Ja, das ist keine Zeit für Selbstschuld. Der Fokus muss ganz auf Management, Behandlung in Zukunft liegen.,
Ein paar Dinge, die den Patienten helfen, verbessern Sie Ihre Ergebnisse
Falk: Sie Sprachen über eine vor-podcast von Celeste Lee, die gesprochen patient advocacy. Und wirklich, Patienten, die erfolgreich mit ihren Krankheiten umgegangen sind und auf sich selbst aufpassen, haben wirklich eine Reihe sehr wichtiger Lektionen gelernt. Was sind einige dieser Faktoren, die zum Erfolg führen? Was haben Sie bei all den Patienten, um die Sie sich gekümmert haben, von ihnen gelernt, die Ihnen beibringen, wie Sie anderen Patienten helfen können, ihre Ergebnisse zu verbessern?,
Nachman: Ich möchte auf die Idee zurückkommen, die Straße nicht alleine zu gehen – einen Vertrauten mit in die Klinik zu nehmen, Ihre Pflege, den Plan und das Management im Auge zu behalten. Ganz ehrlich Dinge so einfach wie der Zeitplan der Behandlungen und Medikamente ist sehr hilfreich. Aufschreiben. So sehr wir es lieben, unser neues elektronisches Patientendatensystem zu hassen oder zu hassen, Der große Vorteil, den ich damit sehe, ist, dass sich die Kommunikation verbessert hat und wir jetzt eine einfache Möglichkeit haben, Anweisungen zu schreiben und sie mit Patienten und Familie zu teilen., Je mehr die Patienten das tun oder der Patient und seine Unterstützung zu Hause das tun, desto besser.
Celeste spricht davon, auf dem Fahrersitz zu sein. Ich denke, der Patient muss auf dem Fahrersitz sitzen, kann aber möglicherweise nicht selbst fahren, daher ist es sehr wichtig, Hilfe anzunehmen. Auch dies ist keine Zeit, schüchtern zu sein. Suche Hilfe und akzeptiere sie. Ich ehrlich, wirklich glauben, dass in Patientenvertretung Gruppe engagiert ist unglaublich hilfreich, nicht nur für die einzelnen Patienten selbst, aber für ihre Familien zu verstehen, was los ist., Aber auch für die medizinische Gemeinschaft, um uns allen zu helfen, besser damit umzugehen, was die Krankheit verursacht und wie sie am besten behandelt werden kann.
Ich denke, dass die Teilnahme an klinischen Studien oder klinischen Studien eine gute Idee ist. Ich möchte nicht eigennützig klingen, aber klinische Studien werden sehr gut durchdacht, auf ärztlicher Ebene, auf institutioneller Ebene, von der Ethikkommission und auch auf FDA-Ebene überprüft, die alles, was wir tun, überprüft. Was klinische Studien tun, ist dem Arzt einen Weg nach vorne zu geben, wenn die Behandlung nicht offensichtlich ist., Es gibt dem Patienten einen Weg nach vorne und es gibt den Patienten auch Zugang zu einer Gruppe von Koordinatoren, Krankenschwestern und Apothekern, die diese Behandlung sehr, sehr sorgfältig übersehen und verfolgen, was ein unglaubliches Unterstützungssystem ist. Wenn Sie also als Patient das Gefühl haben, dass dies etwas ist, mit dem Sie sich wohl fühlen, fragen Sie danach und versuchen Sie, an diesen Dingen teilzunehmen. Auch hier sind die Patientenvertretungsgruppen eine großartige Ressource, um zu erfahren, was getan wird, wo das Fachwissen ist und welche neuen Behandlungen bewertet werden., Manchmal sind die Behandlungen nicht neu – manchmal sind sie alte Medikamente, aber wir lernen, wie man sie besser und vernünftiger einsetzt, um das Nebenwirkungsprofil zu minimieren. Diese Informationsquelle ist unglaublich hilfreich, um das Feld für bessere Behandlungen voranzutreiben.
Falk: Wenn wir zusammenfassen könnten, was Sie gerade gesagt haben, wenn ein Patient eine Autoimmunerkrankung hat, beteiligt sich die ganze Familie und das gesamte Unterstützungssystem an der Pflege des Autoimmunprozesses.
Danke, Dr. Nachman. Und vielen Dank an unsere Zuhörer für das Einstimmen., Wenn Ihnen diese Serie gefällt, können Sie the Chair ‚ s Corner bei iTunes abonnieren oder uns auf FaceBook mögen, damit Sie wissen, wann wir unsere nächste Episode veröffentlichen. Vielen Dank für das Zuhören.
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