Nachman: Internet regorge d’informations. Ma discussion avec les patients à ce sujet a été mitigée. Certaines personnes trouvent des informations très utiles, mais il y a beaucoup d’informations incorrectes et parfois l’information est carrément effrayante pour les patients. Il est également important de se rappeler que ces maladies ne sont pas uniformes., Deux patients avec le même diagnostic peuvent avoir des manifestations de maladie très différentes, et ce que vous pourriez lire sur Internet au sujet de la maladie qui porte le même nom pourrait ne pas s’appliquer à vous en tant que patient individuel.
ce que je suggère à mes patients, c’est d’aller dans des sites bien contrôlés. Allez sur les sites des groupes de défense des patients, par exemple, plutôt que sur des sites individuels. Sites où les patients et les médecins ont des informations écrites de manière bien écrite mais aussi éditées et corrigées. Je pense que les groupes de défense des patients sont toujours une très bonne source d’information., Dans les groupes de maladies que je traite, par exemple, la Fondation vascularite, ils ont un site web, des chapitres locaux avec les patients, et ils fournissent de très bonnes informations. Ils peuvent également vous diriger vers des médecins qui ont une expertise dans la maladie qui vous affecte. Je pense que certains des futurs podcasts vont être sur le lupus – la Fondation Lupus a beaucoup d’informations. Pour les patients atteints de maladie rénale, le centre rénal UNC a des informations en ligne auxquelles on peut accéder, La Fondation nationale du rein a beaucoup d’informations en ligne., Ces sources sont beaucoup plus fiables et précises que les sites Web aléatoires.
lorsque les patients se reprochent d’avoir causé la maladie
Falk: le patient a eu une vie saine et normale et est maintenant confronté à cette possibilité d’avoir une maladie auto-immune. Je pense que la question que la plupart d’entre nous se pose est: « Qu’est-ce qui a causé ma maladie? Est-ce que certains de mes comportements ont provoqué le déroulement de ce processus auto-immun? »Comment réagissez – vous à un patient qui dit: « Est-ce que je me suis fait ça?”
Nachman: je pense que la réponse est simple ici. Vous n’avez pas le faire pour vous-même., Je ne pense pas qu’il y ait une raison pour qu’un patient se sente coupable ou honteux ou inquiet que ce soit quelque chose qu’ils ont apporté à eux-mêmes. Maladie auto-immune est une maladie complexe. Nous ne comprenons pas complètement ce qui a causé cela. Mais nous savons que ce n’est pas quelque chose que les patients ont causé de quelque façon. Donc, il n’y a vraiment rien qu’un patient devrait sentir qu’il est coupable d’apporter cela à lui-même.,
Falk: en fait, si un patient avait fait quelque chose qui a induit la maladie, nous saurions ce qui a causé ces maladies auto-immunes et nous serions alors en mesure de répondre à la question. La réalité est que nous ne savons pas ce qui a causé la grande majorité des maladies auto-immunes. Il est donc hautement improbable qu’un patient ait la capacité de causer lui-même la maladie.
Nachman: Oui, ce n’est pas le moment de se blâmer. L’accent doit être entièrement mis sur la gestion, le traitement à l’avenir.,
quelques choses qui peuvent aider les patients à améliorer leurs résultats
Falk: vous avez parlé d’un podcast précédent de Celeste Lee qui a parlé de la défense des patients. Et vraiment, les patients qui ont réussi à gérer leurs maladies et à prendre soin d’eux-mêmes ont vraiment appris un certain nombre de leçons très importantes. Quels sont certains de ces facteurs qui entraînent le succès? Avec tous les patients que vous avez pris en charge, qu’avez-vous appris d’eux qui vous apprennent comment aider d’autres patients à améliorer leurs résultats?,
Nachman: je veux revenir à l’idée de ne pas marcher seul sur la route – amener une confidente avec vous à la clinique, garder une trace de vos soins, du plan, de la gestion. Très honnêtement, des choses aussi simples que le calendrier des traitements et des médicaments sont très utiles. L’écrire. Même si nous aimons détester ou détester notre nouveau système de dossiers médicaux électroniques, le gros avantage que je vois avec cela est que la communication s’est améliorée et nous avons maintenant un moyen facile d’écrire des instructions et de les partager avec les patients et la famille., Plus les patients le font, ou le patient et son soutien à la maison le font, mieux c’est.
Celeste parle d’être dans le siège du conducteur. Je pense que le patient doit être dans le siège du conducteur, mais peut ne pas être en mesure de conduire eux-mêmes, donc accepter de l’aide est très important. De nouveau ce n’est pas le moment d’être timide. Demander de l’aide et de l’accepter. Honnêtement, je crois vraiment qu’être engagé dans un groupe de défense des patients est incroyablement utile, non seulement pour le patient lui-même, mais pour leurs familles à comprendre ce qui se passe., Mais aussi à la communauté médicale pour nous aider à mieux comprendre les causes de la maladie et la meilleure façon de la traiter.
je pense qu’envisager de participer à des études cliniques ou à des essais cliniques est une bonne idée. Je ne veux pas paraître égoïste à ce sujet, mais les études cliniques sont très bien pensées, vérifiées au niveau du médecin, au niveau de l’institution, par le Comité d’éthique et aussi au niveau de la FDA qui examine tout ce que nous faisons. Ce que font les essais cliniques, c’est donner au médecin une voie à suivre lorsque le traitement n’est pas évident., Il donne au patient une voie à suivre, et il donne également aux patients l’accès à un groupe de coordonnateurs, d’infirmières, de pharmaciens, qui négligent et suivent ce traitement très, très attentivement d’une manière qui est un système de soutien incroyable. Donc, si vous, en tant que patient, sentez que c’est quelque chose avec lequel vous êtes à l’aise, posez des questions à ce sujet et essayez de participer à ces choses. Encore une fois, les groupes de défense des patients sont une excellente ressource pour en savoir plus sur ce qui est fait, où se trouve l’expertise et quels sont les nouveaux traitements évalués., Parfois, les traitements ne sont pas nouveaux – parfois ce sont des médicaments anciens, mais nous apprenons à mieux les utiliser, plus judicieusement, à minimiser le profil des effets secondaires. Cette source d’information est incroyablement utile pour faire avancer le terrain pour de meilleurs traitements.
Falk: si nous pouvons résumer ce que vous venez de dire, si un patient a une maladie auto-immune, toute la famille et tout le système de soutien participent alors aux soins du processus auto-immun.
Merci, Dr.Nachman. Et merci à nos auditeurs pour l’écoute., Si vous aimez cette série, vous pouvez vous abonner au coin de la chaise sur iTunes ou nous aimer sur FaceBook afin que vous sachiez quand nous publierons notre prochain épisode. Merci beaucoup pour votre écoute.
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