Nachman: Internet je plný informací. Moje diskuse s pacienty o tom byla smíšená. Někteří lidé najdou velmi užitečné informace, ale existuje mnoho nesprávných informací a někdy jsou informace pro pacienty vyloženě děsivé. Je také důležité si uvědomit, že tyto nemoci nejsou jednotné., Dva pacienti se stejnou diagnózou mohou mít velmi různé projevy onemocnění, a to, co jste mohli číst na Internetu o této nemoci, která nese stejné jméno, se nemusí vztahovat na vás jako jednotlivce pacienta.
to, co navrhuji svým pacientům, je jít na stránky, které jsou dobře prověřeny. Přejděte například na stránky skupin pro obhajobu pacientů, spíše než na jednotlivé stránky. Místa, kde pacienti a lékaři psali informace dobře napsaným, ale také upraveným a opraveným způsobem. Myslím, že skupiny obhajoby pacientů jsou vždy velmi dobrým zdrojem informací., Ve skupinách nemocí, které se zabývám například nadací vaskulitidy, mají webovou stránku, místní kapitoly s pacienty a poskytují velmi dobré informace. Mohou vás také nasměrovat k lékařům, kteří mají odborné znalosti v oblasti onemocnění, které vás postihují. Myslím, že některé z budoucích podcastů budou o lupusu – nadace Lupus má spoustu informací. U pacientů s onemocněním ledvin má UNC ledvinové Centrum online informace, ke kterým lze přistupovat, Národní nadace ledvin má mnoho informací online., Tyto zdroje jsou mnohem spolehlivější a přesnější než náhodné webové stránky.
když se pacienti obviňují, že způsobují onemocnění
Falk: pacient měl zdravý, normální život a nyní čelí této možnosti mít autoimunitní onemocnění. Myslím, že otázka, kterou většina z nás dostane, je: „co způsobilo mou nemoc? Způsobilo nějaké moje chování, že se tento autoimunitní proces rozvinul?“Jak reagujete na pacienta, který říká:“ Udělal jsem to sám sobě?“
Nachman: myslím, že odpověď je zde jednoduchá. Neudělal jsi to sám sobě., Nemyslím si, že existuje nějaký důvod, proč by se pacient měl cítit provinile, stydět se nebo se obávat, že je to něco, co si přinesli. Autoimunitní onemocnění je komplexní onemocnění. Úplně nechápeme, co to způsobilo. Ale víme, že to není něco, co pacienti způsobili v žádném případě. Takže opravdu není nic, co by pacient měl cítit, že se nějak provinili tím, že si to přinesli.,
Falk: Jako ve skutečnosti, pokud pacient udělal něco, co způsobilo onemocnění, věděli bychom, co způsobilo tyto autoimunitní onemocnění, a pak bychom být schopni odpovědět na otázku. Realita je taková, že nevíme, co způsobilo drtivou většinu autoimunitních onemocnění. Takže je velmi nepravděpodobné, že by pacient měl nějakou schopnost skutečně způsobit nemoc sami.
Nachman: ano, není čas na sebeobviňování. Důraz musí být zcela kladen na řízení, léčbu vpřed.,
několik věcí, které mohou pacientům pomoci zlepšit jejich výsledky
Falk: mluvil jste o předchozím podcastu od Celeste Lee, který hovořil o obhajobě pacientů. A opravdu, pacienti, kteří úspěšně zvládají své nemoci a starají se o sebe, se skutečně naučili řadu velmi důležitých lekcí. Jaké jsou některé z těchto faktorů, které vedou k úspěchu? Se všemi pacienty, o které jste se postarali, co jste se od nich naučili, že vás naučí, jak pomoci ostatním pacientům zlepšit jejich výsledky?,
Nachman: chci se vrátit k myšlence, není chůze na silnici sám – podání důvěrnice s vámi na klinice, sledovat své péče, plánu, řízení. Docela upřímně věci tak jednoduché jako plán léčby a léků je velmi užitečné. Zapište si to. Stejně jako rádi nenávidíme nebo nenávidíme milovat náš nový systém elektronických lékařských záznamů, velkou výhodou, kterou vidím, je komunikace se zlepšila a nyní máme snadný způsob psaní pokynů a sdílení s pacienty a rodinou., Čím více to pacienti dělají, nebo to pacient a jejich podpora doma dělají, tím lépe.
Celeste mluví o tom, že je na sedadle řidiče. Myslím, že pacient musí být na sedadle řidiče, ale nemusí být schopen řídit sám, takže přijetí pomoci je velmi důležité. Opět to není čas být plachý. Vyhledejte pomoc a přijměte ji. Upřímně, opravdu věřím, že se zabývá pacient advokacie skupina je velmi užitečné, a to nejen pro pacienta, ale pro jejich rodiny, aby pochopili, co se děje., Ale také lékařské komunitě, která nám pomáhá lépe zvládnout to, co způsobuje nemoc a jak ji nejlépe léčit.
myslím, že vzhledem k účasti v klinických studiích nebo klinických studiích je dobrý nápad. Nechci, aby to znělo self-porce, ale klinické studie, jsou velmi dobře promyšlené, prověřené na lékaře úrovni, na úrovni instituce, etické komise a také na FDA úrovni, kteří recenze všeho, co děláme. Klinické studie dávají lékaři cestu vpřed, když léčba není zřejmá., To dává pacientovi cestu vpřed, a to také dává pacientům přístup do skupiny koordinátorů, zdravotní sestry, lékárníci, kteří jsou s výhledem a po léčbě velmi, velmi opatrně, způsobem, který je neuvěřitelnou podporu systému. Takže pokud máte jako pacient pocit, že je to něco, s čím jste spokojeni, zeptejte se na to a pokuste se na těchto věcech podílet. Skupiny obhajoby pacientů jsou opět skvělým zdrojem informací o tom, co se děje, kde jsou odborné znalosti a jaké jsou nové léčby hodnoceny., Někdy léčba není nová-někdy jsou to staré léky, ale učíme se, jak je lépe používat, uvážlivěji, jak minimalizovat profil vedlejších účinků. Tento zdroj informací je neuvěřitelně užitečný při pohybu pole vpřed pro lepší léčbu.
Falk: Pokud bychom mohli shrnout, co jste právě řekl, pokud pacient má autoimunitní onemocnění, celou rodinu a celý systém podpory pak podílí na péči o autoimunitní proces.
Děkuji, doktore Nachmane. A díky našim posluchačům za naladění., Pokud se vám tato série líbí, můžete se přihlásit k odběru rohu židle na iTunes nebo se nám líbí na FaceBook, takže budete vědět, kdy zveřejníme další epizodu. Díky moc za poslech.
*
Leave a Reply