Nachman:인터넷 정보가 가득 들어있다. 이것에 대한 환자와의 나의 토론은 혼합되어 있습니다. 어떤 사람들은 매우 유용한 정보를,그러나 많은 정보를 잘못된 때로는 정보는 정말 무서운을 환자입니다. 이러한 질병이 균일하지 않다는 것을 기억하는 것도 중요합니다., 환자와 동일한 진단할 수 있는 아주 다른 질병의 발현,그리고 당신은 무엇을 읽을 수 있습 인터넷에서 질병에 대해 수행하는 동일한 이름이 적용되지 않을 수도 있습으로 개별 환자입니다.내가 환자에게 제안하는 것은 심사가 잘되는 사이트로 이동하는 것입니다. 예를 들어 개별 사이트가 아닌 환자 옹호 단체의 사이트로 이동하십시오. 환자와 의사가 잘 쓰여졌지만 편집되고 수정 된 방식으로 정보를 작성한 사이트. 나는 환자 옹호 단체가 항상 아주 좋은 정보원이라고 생각한다., 그룹에서 질병의 처리,예를 들어 혈관염 Foundation,그들은 웹 사이트,로컬 장으로 환자들과 그들이 제공하는 아주 좋은 정보를 제공합니다. 그들은 또한 당신에게 영향을 미치는 질병에 대한 전문 지식을 가진 의사에게 당신을 지시 할 수 있습니다. 내가 생각하는 몇 가지의 미래 팟캐스트는 것에 대해 lupus–루푸스 재단은 많은 정보를 담고 있다. 환자에 대한 신장병,UNC 신장 센터는 정보는 온라인 액세스 할 수 없습니다,국립 신장재단은 많은 정보를 온라인., 이러한 소스는 임의의 웹 사이트보다 훨씬 안정적이고 정확합니다.
경우 환자 스스로를 비난을 일으키는 질병
포크:환자가 건강하고,정상적인 생활에,지금 직면한 이러한 가능성을 갖는 자기 면역 질병입니다. 우리 중 대부분이 얻는 질문은”내 질병의 원인은 무엇입니까? 내 어떤 행동으로 인해이자가 면역 과정이 전개 되었습니까?”라고 말하는 환자에게 어떻게 반응합니까?”
Nachman:여기서 대답은 간단하다고 생각합니다. 너는 너 자신에게 이것을하지 않았다., 지가 있다고 생각하지 않는 어떤 이유로 그 환자는 죄책감을 느끼거나 부끄러워하거나 걱정하는 것 이것은 그들이 가져온다. 자가 면역 질환은 복잡한 질병입니다. 우리는 이것을 일으킨 원인을 완전히 이해하지 못합니다. 그러나 우리는 이것이 환자가 어떤 식 으로든 일으킨 것이 아니라는 것을 알고 있습니다. 그래서 환자가 어떻게 든 이것을 스스로에게 가져 오는 것에 대해 유죄라고 느껴야하는 것은 정말로 없습니다.,
포크:로,사실의 문제는 경우에는 환자는 무슨 짓을 했다는 유도된 질병,우리는 무엇을 알고 발생이 자기 면역 질병 그리고 우리는 할 수있을 것입니다. 현실은 우리가자가 면역 질환의 대다수를 일으킨 원인을 알지 못한다는 것입니다. 그래서 환자가 실제로 스스로 질병을 일으킬 수있는 능력을 가질 가능성은 매우 낮습니다.
Nachman:예,이것은 자기 비난을위한 시간이 아닙니다. 초점은 전적으로 관리,앞으로 치료에 있어야합니다.,
몇 가지 도울 수 있는 환자들과
포크:당신은 당신에 대해 이야기 이전에서 팟 캐스트 셀레스 리가에 대해 이야기 환자랍니다. 정말로 환자가 성공적인 관리를 자신의 질병의 자기 정말 배운의 번호를 매우 중요한 수업입니다. 성공을 초래하는 이러한 요소 중 일부는 무엇입니까? 모든 환자가 당신이 알아서,어떤 것이 있는 그들로부터 가르치는 방법을 돕는 다른 환자를 개선하는 그들의 결과는?,
Nachman:나는 돌아오고 싶어하는 아이디어지 않은 길을 걷는 혼자 가져 절친한 당신과 함께하는 병원,유지의 관리,의 계획,의 관심을 가져주셔서 감사합니다. 치료 및 약물 치료의 일정만큼 간단한 아주 솔직히 일이 매우 도움이됩니다. 그것을 적어 두십시오. 이 많은 우리처럼 사랑하 싫거나 미워하여 우리의 새로운 사랑은 전자 의학 기록 체계,큰 장점으로 보는 커뮤니케이션이 개선되었고 지금 우리가 쉬운 방법 쓰기의 지침을 공유하는 것으로 환자 및 가족입니다., 환자가 그렇게하거나 환자와 집에서의 지원이 그렇게 할수록 더 좋습니다.
셀레스트는 운전석에있는 것에 대해 이야기합니다. 나는 생각한 환자에 있어야 합니다 운전석 하지만 할 수 없 자신을 드라이브,그래서 도움을 받아들이는 것은 매우 중요합니다. 다시 이것은 부끄러워 할 시간이 아닙니다. 도움을 청하고 그것을 받아들이십시오. 나는 정직하게,진정으로 믿고 세계에 참여하고 있는 것이 참을성 있는 옹호 그룹은 매우 유용하지만 환자 개인 자신만,자신의 가족을 위해 무슨 일이 일어나고 있는지 이해할니다., 또한 의료 커뮤니티를 돕는 우리 모두에 대한 더 나은 어떤 질병의 원인과 최상의 방법을 치료하다.임상 연구 나 임상 시험에 참여하는 것을 고려하는 것이 좋은 생각이라고 생각합니다. 나는 소리하고 싶지 않아 자 제공에 대한 임상 연구가 잘 생각,심사에서는 의사 수준에서,기관 수준에 의하여,윤리위원회에서도 FDA 벨 검토을 실현하는 것이 중요합니다. 임상 시험이하는 일은 치료가 분명하지 않을 때 의사에게 앞으로 나아갈 경로를 제공하는 것입니다., 그것은 환자가 앞으로 경로,그리고 그것은 또한 환자 액세스 그룹의 코디네이터,간호사,약사,누가 있고 다음의 치료는 매우,매우 조심스럽게 하는 방법은 놀라운 지원 시스템입니다. 그래서 만약 당신을 환자가 느끼는 이것이 당신과 함께,그것에 대해 물어보기도에 참여하는 이러한 것들입니다. 다시 환자 옹호 그룹을 수 있는 훌륭한 자원이 무엇인지에 대해 배울 수행되는 전문 지식,그리고 무엇인가 새로운 처리되고 평가된다., 때로는 치료에 새로운 있지만 때로는 그들은 오래된 약품,그러나 우리는 그리고 사용하는 방법을 배우는 더 나은,더 현명하게 최소화 하는 방법,부작용 프로파일. 이 정보 출처는 더 나은 치료를 위해 현장을 앞으로 나아가는 데 매우 도움이됩니다.
포크:우리가 할 수 있는 경우에는 합계 당신이 말했을 경우,환자의 자기 면역 질병,온 가족 그리고 전체 지원 시스템은 다음에 참여하고 치료의 자기 면역 과정입니다.나흐만 박사,감사합니다. 그리고 튜닝에 대한 청취자들에게 감사드립니다., 을 즐길 경우 이 시리즈에 가입할 수 있습의 자리에서 아이튠즈 또는 다음과 같이 우리에 FaceBook 를 알 수 있도록을 게시할 때 우리는 우리의합니다. 들어 주셔서 정말 감사합니다.나는 이것을 할 수 없다.
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