Comprendre le Syndrome D’Usher

à l’école

la section suivante suggère des modifications et des stratégies possibles qui peuvent aider à l’accès des élèves et à la réussite en classe. La Vision est très individuelle – même les étudiants ayant le même diagnostic auront des besoins différents. Voici des suggestions pour les enseignants et les administrateurs à essayer à l’école:

rendre la Communication de signe Accessible

• réduire l’espace de signe.
• portez des vêtements plus foncés/plus clairs (selon la couleur de la peau).
• réduisez les mouvements inutiles pendant l’enseignement.,
• répéter les commentaires des autres élèves.
• Assurer un éclairage adéquat.
• Améliorer l’audition résiduelle.
• supprimer les sources de distraction et d’éblouissement en arrière-plan.
• employez un copieur dans une salle de classe occupée avec des élèves signataires .
• utiliser des techniques de suivi et / ou tactiles en cas de besoin.

rendre le matériel projeté Accessible

• mettre le matériel à la disposition de l’étudiant pour qu’il le revoie une deuxième fois.
• ajustez l’éclairage de la salle de classe pour que l’élève puisse toujours vous voir pendant la projection.
• Agrandir les images.,
• utilisez des transparents jaunes avec des frais généraux pour augmenter le contraste.
• fournir aux élèves des copies papier à suivre.
• utilisez un moniteur individuel avec un séparateur dans la salle de classe.
• imprimer des documents à utiliser dans le Visualiseur sur du papier jaune.

rendre les ordinateurs accessibles

• fournir à l’élève un localisateur de curseur ou une souris agrandie (utiliser des options de personnalisation sur l’ordinateur et / ou un logiciel adaptatif).
• Réglez la luminosité et la couleur du moniteur pour un meilleur contraste.
• utilisez une taille de police plus grande et/ou un logiciel d’agrandissement.
• appliquer les agrandisseurs keycap en cas de besoin.,
• collez une transparence jaune sur l’écran pour diminuer l’éblouissement et augmenter le contraste.

rendre les documents imprimés accessibles

• utiliser des papiers Non lents.
• fournir des copies claires (qualité d’impression laser).
• Agrandir en cas de besoin.
• mettre une transparence jaune sur les pages augmentera le contraste pour la lecture.
• utiliser la télévision en circuit fermé (CCTV).
• tapez des commentaires sur les documents des étudiants plutôt que de les écrire.
• utilisez de l’encre foncée (jamais rouge) lorsque vous écrivez sur du papier.
• permettre à l’élève d’écrire des réponses au lieu d’utiliser des feuilles de score informatiques.,
• utiliser l’amélioration tactile.

rendre les tableaux noirs/blancs accessibles

• décrivez ce que vous écrivez.
• utilisez des marqueurs noirs sur les tableaux blancs (évitez les couleurs).
• utilisez de la craie jaune sur des tableaux noirs propres (évitez les couleurs).
• utilisez des majuscules et des minuscules combinées.
• donnez aux élèves des copies papier à l’avance.
• Restez à proximité des images sur le tableau.

Considérations générales à l’école

• Assignez des copains afin que l’élève atteint du syndrome D’Usher ait quelqu’un pour servir de guide.
• planifier et pratiquer des exercices d’évacuation.,
• laisser le temps à l’élève de visiter et de s’orienter vers de nouveaux bâtiments avant d’entrer à l’école.
• envisager un renvoi anticipé afin que l’élève puisse naviguer dans les couloirs avant qu’ils ne soient trop encombrés entre les classes.
• avertissez l’élève des changements de mobilier, d’horaires et de toute construction.
• faites une politique selon laquelle les portes sont toujours fermées, jamais laissées à moitié ouvertes (afin que l’étudiant ne se heurte pas à la porte).,

Les administrateurs, les enseignants et les conseillers scolaires doivent être référés à Hicks& Hicks (1981), Miner (1995) et Chen (2004) pour obtenir des informations sur le travail en milieu éducatif avec des enfants atteints du syndrome D’Usher.

pour les Parents

• partagez des informations adaptées à votre âge. Les jeunes enfants sont plus résilients et peuvent s’adapter, alors n’attendez pas l’adolescence quand ils ont tant d’autres défis. Ils savent souvent que quelque chose ne va pas de toute façon et sans information peuvent être plus effrayés que nécessaire.,
• Apprenez à votre enfant à porter une lampe de poche. Assurez-vous que votre enfant connaît son chemin dans le quartier et comprend les changements de lumière du jour au fil du temps.
• Les enfants avec Usher Type I peuvent avoir des difficultés importantes à monter des objets à roues (vélos, planches à roulettes, etc.) et ont besoin d’une surveillance étroite dans l’eau. Une fois immergés, ils peuvent devenir confus quant à la direction de la surface de l’eau.
• Apprenez aux enfants plus âgés à utiliser les transports en commun. C’est une compétence dont ils auront besoin tout au long de la vie parce qu’ils sont incapables de conduire une automobile.,
• introduire les compétences de mobilité tôt avant que la stigmatisation ne soit associée à de telles choses.
• trouvez des modèles adultes atteints du syndrome D’Usher afin que votre enfant (et vous) puissiez envisager un avenir.
• assurez un éclairage adéquat dans votre maison.

à propos de l’auteur

Josara Wallber, AuD, CCC-A, a passé 25 ans à L’Institut Technique National pour les sourds, où elle a enseigné dans le programme d’éducation des sourds et a été assistante ophtalmique certifiée travaillant en étroite collaboration avec la communauté des sourds-aveugles., Elle a également travaillé avec la réadaptation auditive, l’amplification et les implants cochléaires pour les étudiants. Elle a coproduit le documentaire « Silence With a Touch: Living With Usher Syndrome », qui a reçu un prix D’Excellence des Communicator Awards en 2007. Elle est maintenant professeure clinique associée à L’Université D’État de L’Idaho, où elle enseigne et supervise les activités cliniques en mettant l’accent sur les implants cochléaires. Contactez-la à [email protected].

American Speech-Language-Hearing Association. (2004). Lignes directrices pour l’évaluation audiologique des enfants de la naissance à l’âge de 5 ans., Disponible auprès de www.asha.org/policy/.

Berson, E. (2000). Nutrition et dégénérescence rétinienne. International Cliniques D’Ophtalmologie, 40(4), 93-111.

Carr, R.,& Noble, K. (1981). La rétinite pigmentaire. Ophtalmologie, 88 (2), 169-172.

Institut de recherche Gallaudet. (2008). Rapport sommaire régional et national des données de l’enquête annuelle 2007-2008 auprès des enfants et des jeunes sourds et malentendants. Washington, DC: auteur.

Gorlin, R., Torella, H.,& Cohen, M. (1995). Perte auditive héréditaire et ses syndromes., Oxford, Angleterre: Oxford University Press.

Hamel, C. (2006). La rétinite pigmentaire. Orphanet Journal des Maladies Rares, 1 (40), 1-12.

Keats, B. (2002). Gènes et perte auditive syndromique. Journal des troubles de la Communication, 33, 355-366.

Kimberling, W., & Lindenmuth, A. (2007). Génétique, perte auditive héréditaire et éthique. Séminaires dans de l’Audience, 28(3), 216-225.

Moller, C., Kimberling, W., Davenport, S., Priluck, L., & Blanc, V. (1989). Syndrome d’Usher: Une étude otoneurologique. Laryngoscope, 99, 73-79.

Wallber, J., (1995–2005). Rapports annuels de la clinique de L’oreille Eye &. Rochester, NY: Institut Technique National pour les sourds à Rochester Institute of Technology.,

Ressources

• Ville de Garçons National de Recherche de l’Hôpital du Syndrome d’Usher page web
• le Consortium National sur la surdicécité
• le Consortium National sur la surdicécité, État des Sourds-Aveugles Projets
• Institut National sur la Surdité et Autres Troubles de la Communication Syndrome de Usher de page web
• Instituts Nationaux de la Santé Syndrome de Usher de page web
• la Bibliothèque Nationale de Médecine Génétique à la Maison de Référence
• Second Sight Medical Products, Inc., prothèse rétinienne-dispositif expérimental
• comprendre le Syndrome D’Usher: Information pour les conseillers scolaires