«La vida tiene sus desafíos, y este ha sido ciertamente uno de ellos, pero no ha sido devastador. La vida continúa.»- William O’Brien, paciente
Cuando William O’Brien fue diagnosticado con cáncer de vejiga a los 75 años, se ajustaba al perfil del paciente promedio con la enfermedad.
Pero para O’Brien, el día que mostró su primer síntoma, y la vida desde ese día, ha sido cualquier cosa menos promedio. En ese momento, él y su esposa, Jackie, pertenecían a un club de desayuno que se reunía cada semana los miércoles.,
«estaba desayunando y tuve que ir al baño de hombres, y en lugar de orina, salió sangre pura», Recuerda O’Brien. «Esa fue la primera señal de que había algo mal en mí.»
O’Brien hizo una cita para ver a su urólogo local en lo que sería el primer paso de muchos hacia someterse finalmente a una cistectomía radical para extirpar su vejiga y aprender a vivir la vida con una neoviga, una nueva vejiga hecha de intestino.,
los hechos sobre el cáncer de vejiga
adaptarse a la vida después de su cistectomía no ha sido tan malo como esperaba, dice O’Brien, principalmente porque su equipo quirúrgico, dirigido por el oncólogo urológico Marc Smaldone, M. D., en Fox Chase Cancer Center en Filadelfia, fue muy útil para prepararlo y explicarle qué esperar.El cáncer de vejiga se diagnosticará en más de 76,000 personas en 2016, con un estimado de 16,000 muertes. El tipo más común de cáncer de vejiga es el carcinoma de células de transición, o carcinoma urotelial, que comienza en las células del interior de la vejiga., El grado de invasión del cáncer de vejiga se refiere a la profundidad con que ha penetrado en la pared de la vejiga. Alrededor del 70 por ciento de los pacientes son diagnosticados con cáncer de vejiga no invasivo muscular y se pueden tratar con cirugía para extirpar solo el tumor. Sin embargo, alrededor del 30 por ciento de los cánceres de vejiga se consideran músculo-invasivos, donde el tumor ha invadido el músculo que recubre la vejiga, y por lo general requieren cirugía para extirpar la vejiga y algunos órganos circundantes, llamada cistectomía., Aunque la cistectomía parcial se realiza en pacientes seleccionados, dejando suficiente vejiga para contener la orina, la mayoría de los pacientes se someterán a una cistectomía completa.
«si a alguien se le dice que tiene una enfermedad invasiva muscular y que necesita una cistectomía, debe hablar con su médico o cirujano sobre la posibilidad de recibir quimioterapia neoadyuvante o prequirúrgica», dice el cirujano urológico Khurshid Guru, M. D., del Roswell Park Cancer Institute.
La tasa de supervivencia a cinco años después de la cistectomía es de aproximadamente 65 por ciento., Sin embargo, un estudio de 2003 mostró que recibir quimioterapia antes de la cistectomía mejora la supervivencia entre los pacientes con enfermedad localmente avanzada.
durante el procedimiento, a los hombres se les extirpará la vejiga, los ganglios linfáticos pélvicos cercanos, la próstata, las vesículas seminales y parte del conducto deferente, explica Smaldone. En las mujeres, se extirpan la vejiga, las trompas de Falopio, el útero, el cuello uterino y la parte superior de la vagina.
antes de la cirugía, el paciente y el médico deben discutir las opciones para redirigir la orina, o la desviación urinaria, una vez que se extrae la vejiga.,
«es natural que cuando se quita la vejiga tiene para desviar la orina y eliminar del cuerpo,» Gurú dice.
la desviación urinaria más fácil y común es el conducto ileal, según Guru. En este procedimiento, el cirujano toma una pequeña sección del intestineeon, o intestino delgado, y lo une a una abertura hecha en la piel del abdomen, creando lo que se conoce como estoma. Se coloca una bolsa en el estoma, se usa externamente y se usa para recoger orina.,
otra opción de derivación urinaria es el uso de una bolsa de almacenamiento interno para la orina, a veces llamada bolsa de Indiana. Aquí el cirujano crea una esfera o bolsa dentro del abdomen usando una combinación de intestino delgado y grueso. El cirujano conecta la bolsa a la piel del abdomen y se crea un estoma. Una bolsa de Indiana no usa una bolsa externa para recoger la orina; en su lugar, los pacientes deben aprender a drenar la bolsa interna periódicamente insertando un catéter a través del estoma.
la tercera opción de derivación urinaria es la creación de una neovejiga., Para crear esta nueva vejiga, el cirujano utilizará parte del intestino delgado para crear una esfera que sirva como vejiga. Esta esfera está conectada a la uretra, a través de la cual el paciente puede eliminar la orina del cuerpo.
Smaldone estima que alrededor del 85 por ciento de los pacientes que se someten a cistectomía tendrán un procedimiento de conducto ileal.
cuidado de un estoma o NEOVEJIGA
«Los otros procedimientos son menos comunes por una variedad de razones», dice Smaldone., «Con cualquier desviación de continente, el paciente tendrá que ser físicamente capaz y dispuesto a cateterizar, y para cualquier técnica que cree un reservorio interno, el paciente tiene que tolerar una operación más larga, tener una buena función renal y estar dispuesto a tener una estadía hospitalaria más larga y una recuperación más difícil.»Animo a todos los pacientes a hablar con otros pacientes que han recibido todos estos tipos de desviación para ayudarlos a tener una idea de cómo será», dice Guru. «Todos los tipos de diversiones tienen pros y contras.,»
las personas que viven con un estoma y una bolsa externa a menudo tienen dificultades con los problemas de imagen corporal, explica Smaldone. La bolsa puede tener fugas o olores, y la orina podría regresar al riñón, lo que provocaría una infección. Las personas que se someten a un procedimiento de bolsa de Indiana deben aprender a cateterizar el estoma a intervalos regulares. Pueden experimentar pérdida de orina o piel irritada en el sitio del estoma. Los procedimientos de neovejiga requieren que los pacientes aprendan a sentir cuándo la bolsa intestinal está llena porque se han extirpado los nervios que una vez enviaron ese mensaje al cerebro.,
«Los pacientes con neovejiga pueden experimentar fugas, especialmente por la noche, y puede tomar tiempo aprender a vaciar la vejiga de manera eficiente», dice Smaldone.
Cuando fue dado de alta del hospital después de su procedimiento de cistectomía, O’Brien admite que le tomó algún tiempo adaptarse a su neovejiga.
rol de cuidador
«tuve que usar depende todo el tiempo, porque no siempre estaba seguro de lo que estaba pasando con la neovejiga», dice O’Brien. «Pero, con el tiempo, aprendí a reconocer cuando la vejiga estaba llena y tenía que vaciarse., Las únicas veces que pierdo el control ahora son Cuando No estoy en posición de vaciarme o si me pongo a reír demasiado.»Los cuidadores desempeñan un papel importante en ayudar a los pacientes a adaptarse a la vida después de la cistectomía. Smaldone alienta a los cuidadores a ser lo más solidarios posible y a sumergirse en el proceso educativo durante las etapas preoperatorias y de hospitalización.
«Tienes que ser lo más práctico posible», dice Smaldone. «Cuando el paciente se va a casa, es cuando comienza el verdadero trabajo.»
Los cuidadores pueden tener que ayudar a los pacientes a adaptarse al uso de su derivación urinaria., A menudo, las enfermeras visitantes ayudarán a los pacientes a adaptarse a usar un estoma o cateterizar una bolsa en las semanas inmediatamente después de la cirugía. Durante este tiempo, los cuidadores deben aprender todo lo que puedan.
Los cuidadores también deben estar atentos a las complicaciones relacionadas con el estoma o la neovejiga.
«La mayoría de los problemas tienen síntomas que no son tan sutiles», dice Smaldone.
estos síntomas pueden incluir problemas con fugas o excoriación de la piel alrededor del sitio del estoma, o algo más grave como una infección del tracto urinario o fiebre, otra posible indicación de infección., Los pacientes necesitan mantenerse hidratados inmediatamente después del procedimiento, bebiendo aproximadamente de dos a tres litros al día, dice Guru.
«uno de los mayores factores de riesgo para las operaciones pélvicas es desarrollar un coágulo de sangre, que puede debilitar o matar a un paciente», dice Guru. «Es importante que los cuidadores ayuden a deambular al paciente, a mantenerlo en movimiento.»
O’Brien dice que no puede poner en palabras lo útil que su esposa Jackie ha sido para él a lo largo de esta experiencia. Jackie dice que su consejo a otros cuidadores es que recuerden aguantar allí.
«Las cosas se vuelven más fáciles», agrega., «El solo hecho de saber que eres una ayuda para el paciente es muy gratificante.»
aunque definitivamente hubo un período de ajuste, Jackie dice que no fue tan malo como anticipó.
«Te diré por qué», dice Jackie. «Nuestros médicos fueron muy útiles explicando todo.»
de hecho, un estudio de 2011 publicado en Advances in Urology revisó varios ensayos clínicos que comparaban la calidad de vida relacionada con la salud para diferentes opciones de derivación urinaria entre pacientes que se sometieron a cistectomía radical por cáncer de vejiga., El estudio mostró que ningún método produjo mejores resultados de calidad de vida, pero que una mejor calidad de vida se relacionó con la educación del paciente y la consideración de la situación individual de cada paciente.
Smaldone no podría estar más de acuerdo.
«la pieza de educación preoperatoria es la parte más difícil», dice. «El tratamiento oportuno resulta en mejores resultados de supervivencia para el cáncer de vejiga. Dado que las decisiones de tratamiento se toman muy rápidamente, se lanza una enorme cantidad de Nueva información a los pacientes en un corto período de tiempo, y es muy fácil sentirse abrumado.,»
para estar mejor preparados para los posibles desafíos por delante, Smaldone y Guru animan a los pacientes a hablar con tantas personas como sea posible que hayan pasado por el procedimiento.
«Estos son procedimientos complejos, y tenemos que asegurarnos de que los pacientes y sus seres queridos tengan una buena comprensión del proceso de recuperación esperado a corto y largo plazo antes de llegar a la sala de operaciones», dice Smaldone.
Eso es exactamente lo que William y Jackie O’Brien hicieron, y dicen que han manejado muy bien el ajuste a la vida con una neovejiga.,
«La vida tiene sus desafíos, y este ciertamente ha sido uno de ellos, pero no ha sido devastador», dice O’Brien. «Jackie y yo todavía tenemos una vida social muy activa. Esta mañana fuimos a nuestro club de desayuno de nuevo. La vida continúa.”
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