”livet har sina utmaningar, och detta har verkligen varit en av dem, men det har inte varit förödande. Livet går vidare.”- William O ’Brien, patient
När William O’ Brien diagnostiserades med blåscancer vid 75, passade han profilen hos den genomsnittliga patienten med sjukdomen.
men för O ’ Brien, dagen han visade sitt första symptom, och livet sedan den dagen, har varit allt annat än genomsnittet. På den tiden tillhörde han och hans fru Jackie en frukostklubb som träffades varje vecka på onsdagar.,
”jag var vid frukost och var tvungen att gå till herrrummet, och i stället för urin kom rent blod ut”, påminner O ’ Brien. ”Det var det första tecknet på att det var något fel på mig.”
O ’ Brien gjorde ett möte för att se sin lokala urolog i vad som skulle vara det första steget för många mot att slutligen genomgå en radikal cystektomi för att ta bort blåsan och lära sig att leva livet med en neobladder, en ny urinblåsa i tarmarna.,
FAKTA OM CANCER i URINBLÅSAN
Anpassa sig till livet efter sin cystektomi har inte varit så dålig som han väntat, O ’ Brien säger, mest på grund av hans kirurgiska team, som leddes av urologiska onkolog Marc Smaldone, M. D., vid Fox Chase Cancer Center i Philadelphia, var mycket hjälpsam i att förbereda honom och förklarar vad man ska förvänta sig.Blåscancer kommer att diagnostiseras hos mer än 76 000 personer i 2016, med uppskattningsvis 16 000 dödsfall. Den vanligaste typen av blåscancer är övergångscellkarcinom – eller urotelialt karcinom-som börjar i cellerna inuti blåsan., Hur invasiv en blåscancer är hänvisar till hur djupt det har rest in i blåsväggen. Cirka 70 procent av patienterna diagnostiseras med icke-muskelinvasiv blåscancer och kan behandlas med operation för att avlägsna bara tumören. Cirka 30 procent av blåscancer anses emellertid vara muskelinvasiv, där tumören har invaderat muskeln som fodrar blåsan och vanligtvis kräver operation för att avlägsna blåsan och några omgivande organ, kallad cystektomi., Även om partiell cystektomi utförs hos utvalda patienter, lämnar tillräckligt med urinblåsa för att hålla urin, kommer de flesta patienter att genomgå en fullständig cystektomi.
”om någon får veta att de har muskelinvasiv sjukdom och att de behöver cystektomi, ska de tala med sin läkare eller kirurg om möjligheten att ta emot neoadjuvant eller förkirurgisk kemoterapi”, säger urologisk kirurg Khurshid Guru, MD, från Roswell Park Cancer Institute.
femårsöverlevnaden efter cystektomi är cirka 65 procent., En 2003-studie visade dock att behandling med kemoterapi före cystektomi förbättrar överlevnaden bland patienter med lokalt avancerad sjukdom.
under proceduren kommer män att ha blåsan, närliggande bäckens lymfkörtlar, prostata, seminala vesiklar och en del av vas deferens borttagna, förklarar Smaldone. Hos kvinnor avlägsnas blåsan, äggledarna, livmodern, livmoderhalsen och övre tredjedel av vagina.
före operationen ska patienten och läkaren diskutera alternativ för omdirigering av urin eller urinavledning när blåsan tas bort.,
”det är bara naturligt att när du tar bort blåsan måste du avleda urinen och ta bort den från kroppen”, säger Guru.
det enklaste och vanligaste urinavledning är den ileala ledningen, enligt Guru. I denna procedur tar kirurgen en liten del av ileum eller tunntarmen och fäster den på en öppning som görs i bukets hud och skapar det som kallas en stomi. En påse fästs på stomin, bärs externt och används för att samla urin.,
ett annat alternativ för urinavledning är användningen av en intern förvaringspåse för urin, ibland kallad en Indiana-påse. Här skapar kirurgen en sfär eller påse inuti buken med en kombination av tunn och tjocktarm. Kirurgen förbinder påsen med huden i buken och en stomi skapas. En Indiana påse använder inte en extern påse för att samla urin; istället, patienter måste lära sig att tömma den inre påsen med jämna mellanrum genom att sätta in en kateter genom stomin.
det tredje urinavledningsalternativet är skapandet av en neobladder., För att skapa denna nya blåsan kommer kirurgen att använda en del av tunntarmen för att skapa en sfär för att fungera som blåsan. Denna sfär är ansluten till urinröret, genom vilket patienten kan passera urin ur kroppen.
Smaldon uppskattar att cirka 85 procent av patienterna som genomgår cystektomi kommer att ha ETT ilealledningsförfarande.
ta hand om en stomi eller NEOBLADDER
”de andra procedurerna är mindre vanliga av olika skäl”, säger Smaldone., ”Med någon kontinent avledning måste patienten vara fysiskt kapabel och villig att kateterisera, och för antingen teknik som skapar en inre reservoar måste patienten tolerera en längre operation, ha bra njurfunktion och vara villig att ha en längre sjukhusvistelse och en svårare återhämtning.””Jag uppmuntrar alla patienter att prata med andra patienter som har fått alla dessa typer av avledning för att ge dem en känsla av hur det kommer att bli, säger Guru. ”Alla typer av omläggningar har för-och nackdelar.,”
människor som lever med en stomi och en extern väska har ofta svårigheter med kroppsbildsproblem, förklarar Smaldone. Påsen kan läcka eller ha lukt, och urinen kan backa upp i njuren, vilket leder till infektion. Människor som har en Indiana påse förfarande måste lära sig att kateterisera stomin med jämna mellanrum. De kan uppleva läckage av urin eller irriterad hud på stomistället. Neobladderprocedurer kräver att patienter lär sig att känna när tarmpåsen är full eftersom nerverna som en gång skickade det meddelandet till hjärnan har tagits bort.,
”patienter med neobladder kan uppleva läckage, särskilt på natten, och det kan ta tid att lära sig att tömma blåsan effektivt”, säger Smaldone.
När han släpptes från sjukhuset efter hans cystektomi-procedur medger O ’ Brien att det tog honom lite tid att anpassa sig till sin neobladder.
vårdgivare roll
”jag var tvungen att bära beror hela tiden, eftersom jag inte alltid var säker på vad som pågick med neobladder,” O ’ Brien säger. ”Men med tiden lärde jag mig att känna igen när blåsan var full och måste tömmas., De enda gånger jag förlorar kontrollen nu är när jag inte är i stånd att tömma ut eller om jag får skratta för hårt.”Vårdgivare spelar en viktig roll för att hjälpa patienter att anpassa sig till livet efter cystektomi. Smaldone uppmuntrar vårdgivare att vara så stödjande som möjligt och att fördjupa sig i utbildningsprocessen under preoperativa och sjukhusvistelse.
”Du måste vara så praktisk som möjligt”, säger Smaldone. ”När patienten går hem, det är när det verkliga arbetet börjar.”
vårdgivare kan behöva hjälpa patienter att anpassa sig till att använda sin urinavledning., Ofta kommer besökande sjuksköterskor att hjälpa patienter att anpassa sig till att använda en stomi eller kateterisering av en påse i veckorna omedelbart efter operationen. Under denna tid bör vårdgivare lära sig så mycket som möjligt.
vårdgivare bör också vara på jakt efter komplikationer relaterade till stoma eller neobladder.
”de flesta problem har symtom som inte är så subtila”, säger Smaldone.
dessa symtom kan inkludera problem med läckage eller hudavskiljning runt stomistället, eller något allvarligare som en urinvägsinfektion eller feber, en annan potentiell indikation på infektion., Patienterna måste stanna hydratiserade omedelbart efter proceduren och dricka ungefär två till tre liter om dagen, säger Guru.
”en av de största riskfaktorerna för bäckenoperationer utvecklar en blodpropp, som kan försvaga eller döda en patient”, säger Guru. ”Det är viktigt att vårdgivare hjälper till att ambulera patienten-håll dem i rörelse.”
O ’ Brien säger att han inte kan sätta in ord hur hjälpsam hans fru Jackie har varit för honom under hela denna erfarenhet. Jackie säger att hennes råd till andra vårdgivare är att komma ihåg att hänga där.
”saker blir enklare”, tillägger hon., ”Att bara veta att du är en hjälp till patienten är så givande.”
Även om det var definitivt en anpassningsperiod, säger Jackie att det inte var så illa som hon förväntade sig.
”Jag ska berätta varför”, säger Jackie. ”Våra läkare var så hjälpsamma med att förklara allt.”
faktum är att en 2011-studie publicerad i förskott inom urologi granskade flera kliniska prövningar som jämför hälsorelaterad livskvalitet för olika urinavledningsalternativ bland patienter som genomgick radikal cystektomi för blåscancer., Studien visade att ingen metod gav bättre livskvalitetsresultat, men att bättre livskvalitet var relaterat till patientutbildning och övervägande av varje patients individuella situation.
Smaldone kunde inte hålla med mer.
”utbildningsdelen är preoperativt den svåraste delen”, säger han. ”Snabb behandling resulterar i bättre överlevnadsresultat för blåscancer. Eftersom behandlingsbeslut fattas mycket snabbt, kastas en enorm mängd ny information hos patienter på kort tid, och det är väldigt lätt att bli överväldigad.,”
För att vara bättre förberedd för de möjliga utmaningarna framåt, uppmuntrar Smaldone och Guru patienter att prata med så många som möjligt som har gått igenom förfarandet.
”det här är komplexa procedurer, och vi måste se till att patienter och deras nära och kära har en god förståelse för den förväntade kort – och långsiktiga återhämtningsprocessen innan de når operationssalen”, säger Smaldone.
det är precis vad William och Jackie O ’ Brien gjorde, och de säger att de har hanterat anpassningen till livet med en neobladder mycket bra.,
”livet har sina utmaningar, och det har verkligen varit en av dem, men det har inte varit förödande”, säger O ’ Brien. ”Jackie och jag har fortfarande ett mycket aktivt socialt liv. I morse gick vi till vår frukostklubb igen. Livet går vidare.”
Leave a Reply