Creare un diversivo: la vita dopo la cistectomia per il cancro alla vescica

” La vita ha le sue sfide, e questa è stata certamente una di queste, ma non è stata devastante. La vita continua.”- William O’Brien, paziente

Quando a William O’Brien è stato diagnosticato un cancro alla vescica a 75 anni, si adattava al profilo del paziente medio con la malattia.

Ma per O’Brien, il giorno in cui ha mostrato il suo primo sintomo, e la vita da quel giorno, è stata tutt’altro che media. All’epoca, lui e sua moglie, Jackie, appartenevano a un club per la colazione che si incontrava ogni settimana il mercoledì.,

” Ero a colazione e dovevo andare nel bagno degli uomini, e invece di urina, usciva sangue puro”, ricorda O’Brien. “Questo è stato il primo segno che c’era qualcosa di sbagliato in me.”

O’Brien ha preso un appuntamento per vedere il suo urologo locale in quello che sarebbe stato il primo passo di molti verso una cistectomia radicale per rimuovere la vescica e imparare a vivere la vita con un neobladder, una nuova vescica fatta di intestino.,

I FATTI SUL CANCRO ALLA VESCICA

Adattarsi alla vita dopo la sua cistectomia non è stato così male come ha anticipato, O’Brien dice, soprattutto perché il suo team chirurgico, guidato da urologico oncologo Marc Smaldone, MD, al Fox Chase Cancer Center di Philadelphia, è stato molto utile nella preparazione di lui e spiegare cosa aspettarsi.Il cancro alla vescica sarà diagnosticato in più di 76.000 persone nel 2016, con una stima di 16.000 morti. Il tipo più comune di cancro della vescica è il carcinoma a cellule transizionali — o carcinoma uroteliale — che inizia nelle cellule all’interno della vescica., Quanto è invasivo un cancro alla vescica si riferisce a quanto profondamente ha viaggiato nella parete della vescica. Circa il 70% dei pazienti viene diagnosticato un cancro alla vescica non invasivo ai muscoli e può essere trattato con un intervento chirurgico per rimuovere solo il tumore. Tuttavia, circa il 30 per cento dei tumori della vescica sono considerati muscolo-invasiva, dove il tumore ha invaso il muscolo che riveste la vescica, e di solito richiedono un intervento chirurgico per rimuovere la vescica e alcuni organi circostanti, chiamato cistectomia., Sebbene la cistectomia parziale venga eseguita in pazienti selezionati, lasciando abbastanza vescica per contenere l’urina, la maggior parte dei pazienti subirà una cistectomia completa.

“Se a qualcuno viene detto che hanno una malattia invasiva muscolare e che hanno bisogno di cistectomia, dovrebbero parlare con il loro medico o chirurgo della possibilità di ricevere la chemioterapia neoadiuvante o pre-chirurgica”, dice il chirurgo urologico Khurshid Guru, MD, del Roswell Park Cancer Institute.

Il tasso di sopravvivenza a cinque anni dopo la cistectomia è di circa il 65%., Tuttavia, uno studio del 2003 ha dimostrato che la chemioterapia prima della cistectomia migliora la sopravvivenza tra i pazienti con malattia localmente avanzata.

Durante la procedura, gli uomini avranno la vescica, i linfonodi pelvici vicini, la prostata, le vescicole seminali e parte dei dotti deferenti rimossi, spiega Smaldone. Nelle donne vengono rimosse la vescica, le tube di Falloppio, l’utero, la cervice e un terzo superiore della vagina.

Prima dell’intervento, il paziente e il medico dovrebbero discutere le opzioni per reindirizzare l’urina, o la diversione urinaria, una volta rimossa la vescica.,

“È naturale che quando rimuovi la vescica devi deviare l’urina e rimuoverla dal corpo”, dice Guru.

La diversione urinaria più semplice e più comune è il condotto ileale, secondo Guru. In questa procedura, il chirurgo prende una piccola sezione dell’ileo, o dell’intestino tenue, e lo attacca a un’apertura fatta nella pelle dell’addome, creando ciò che è noto come stoma. Una borsa è apposta sullo stoma, indossata esternamente e utilizzata per raccogliere l’urina.,

Un’altra opzione di diversione urinaria è l’uso di una sacca interna per l’urina, a volte chiamata sacca Indiana. Qui il chirurgo crea una sfera o una sacca all’interno dell’addome usando una combinazione di intestino tenue e crasso. Il chirurgo collega la sacca alla pelle nell’addome e viene creata una stomia. Una sacca Indiana non utilizza una sacca esterna per raccogliere l’urina; invece, i pazienti devono imparare a drenare periodicamente la sacca interna inserendo un catetere attraverso lo stoma.

La terza opzione di diversione urinaria è la creazione di un neobladder., Per creare questa nuova vescica, il chirurgo utilizzerà parte dell’intestino tenue per creare una sfera che funga da vescica. Questa sfera è collegata all’uretra, attraverso la quale il paziente può far uscire l’urina dal corpo.

Smaldone stima che circa l ‘ 85% dei pazienti sottoposti a cistectomia avrà una procedura di condotto ileale.

PRENDERSI CURA DI UNO STOMA O DI UN NEOBLADDER

“Le altre procedure sono meno comuni per una serie di motivi”, afferma Smaldone., “Con qualsiasi diversione del continente, il paziente dovrà essere fisicamente in grado e disposto a cateterizzare, e per entrambe le tecniche che creano un serbatoio interno, il paziente deve tollerare un’operazione più lunga, avere una buona funzionalità renale ed essere disposto ad avere una degenza ospedaliera più lunga e un recupero più difficile.”Incoraggio tutti i pazienti a parlare con altri pazienti che hanno ricevuto tutti questi tipi di diversione per contribuire a dare loro una sensazione di come sarà”, dice Guru. “Tutti i tipi di deviazioni hanno pro e contro.,”

Le persone che vivono con uno stoma e una borsa esterna hanno spesso difficoltà con problemi di immagine corporea, spiega Smaldone. La borsa può perdere o avere odori, e l’urina potrebbe eseguire il backup nel rene, portando a infezioni. Le persone che hanno una procedura di sacca Indiana devono imparare a cateterizzare lo stoma a intervalli regolari. Possono sperimentare perdite di urina o pelle irritata nel sito dello stoma. Le procedure Neobladder richiedono ai pazienti di imparare a percepire quando la sacca intestinale è piena perché i nervi che una volta inviavano quel messaggio al cervello sono stati rimossi.,

“I pazienti con un neobladder possono sperimentare perdite, specialmente di notte, e potrebbe essere necessario del tempo per imparare a svuotare la vescica in modo efficiente”, afferma Smaldone.

Quando è stato rilasciato dall’ospedale dopo la sua procedura di cistectomia, O’Brien ammette che gli ci è voluto del tempo per adattarsi al suo neobladder.

RUOLO CAREGIVER

“Ho dovuto indossare Dipende tutto il tempo, perché non ero sempre sicuro di quello che stava succedendo con il neobladder,” O’Brien dice. “Ma, nel tempo, ho imparato a riconoscere quando la vescica era piena e doveva essere svuotata., Le uniche volte che perdo il controllo ora sono quando non sono in grado di svuotare o se riesco a ridere troppo.”Gli operatori sanitari svolgono un ruolo importante nell’aiutare i pazienti ad adattarsi alla vita dopo la cistectomia. Smaldone incoraggia i caregiver ad essere il più solidale possibile e ad immergersi nel processo educativo durante le fasi preoperatorie e di ospedalizzazione.

“Devi essere il più pratico possibile”, dice Smaldone. “Quando il paziente va a casa, è quando inizia il vero lavoro.”

Gli operatori sanitari possono dover aiutare i pazienti ad adattarsi all’uso della loro diversione urinaria., Spesso, gli infermieri in visita aiuteranno i pazienti ad adattarsi all’uso di uno stoma o a cateterizzare una sacca nelle settimane immediatamente dopo l’intervento chirurgico. Durante questo periodo, gli operatori sanitari dovrebbero imparare il più possibile.

Gli operatori sanitari dovrebbero anche essere alla ricerca di complicazioni legate allo stoma o al neobladder.

“La maggior parte dei problemi ha sintomi che non sono così sottili”, dice Smaldone.

Questi sintomi possono includere problemi con perdite o escoriazioni cutanee intorno al sito dello stoma, o qualcosa di più grave come un’infezione del tratto urinario o febbre, un’altra potenziale indicazione di infezione., I pazienti devono rimanere idratati immediatamente dopo la procedura, bevendo circa due o tre litri al giorno, dice Guru.

“Uno dei maggiori fattori di rischio per le operazioni pelviche sta sviluppando un coagulo di sangue, che può debilitare o uccidere un paziente”, dice Guru. “È importante che i caregiver aiutino a deambulare il paziente-tenerli in movimento.”

O’Brien dice che non può esprimere a parole quanto sia stata utile sua moglie Jackie per lui durante questa esperienza. Jackie dice che il suo consiglio ad altri operatori sanitari è di ricordarsi di tenere duro.

“Le cose diventano più facili”, aggiunge., “Solo sapere che sei un aiuto per il paziente è così gratificante.”

Anche se c’era sicuramente un periodo di adattamento, Jackie dice che non era così male come aveva previsto.

“Ti dirò perché”, dice Jackie. “I nostri medici sono stati così utili a spiegare tutto.”

Infatti, uno studio del 2011 pubblicato su Advances in Urology ha esaminato diversi studi clinici che confrontano la qualità della vita correlata alla salute per diverse opzioni di diversione urinaria tra i pazienti sottoposti a cistectomia radicale per il cancro della vescica., Lo studio ha dimostrato che nessun metodo ha prodotto risultati migliori sulla qualità della vita, ma che una migliore qualità della vita era correlata all’educazione del paziente e alla considerazione della situazione individuale di ciascun paziente.

Smaldone non poteva essere più d’accordo.

” Il pezzo educativo preoperatorio è la parte più difficile”, dice. “Il trattamento tempestivo si traduce in migliori risultati di sopravvivenza per il cancro della vescica. Dal momento che le decisioni di trattamento vengono prese molto rapidamente, una quantità enorme di nuove informazioni viene gettato a pazienti in un breve periodo di tempo, ed è molto facile da ottenere sopraffatto.,”

Per essere meglio preparati per le possibili sfide future, Smaldone e Guru incoraggiano i pazienti a parlare con il maggior numero possibile di persone che hanno superato la procedura.

” Si tratta di procedure complesse e dobbiamo assicurarci che i pazienti e i loro cari abbiano una buona comprensione del processo di recupero atteso a breve ea lungo termine prima che raggiungano la sala operatoria”, afferma Smaldone.

Questo è esattamente ciò che hanno fatto William e Jackie O’Brien, e dicono di aver gestito molto bene l’adattamento alla vita con un neobladder.,

“La vita ha le sue sfide, e questo è stato certamente uno di loro, ma non è stato devastante,” O’Brien dice. “Jackie ed io abbiamo ancora una vita sociale molto attiva. Proprio questa mattina siamo andati al nostro breakfast club di nuovo. La vita continua.”