“a vida tem seus desafios, e este tem sido certamente um deles, mas não tem sido devastador. A vida continua.”- William O’Brien, paciente
Quando William O’Brien foi diagnosticado com câncer de bexiga aos 75 anos, ele se encaixa no perfil do paciente médio com a doença.mas para O’Brien, o dia em que mostrou o seu primeiro sintoma, e a vida desde esse dia, tem sido tudo menos normal. Na altura, ele e a mulher, Jackie, pertenciam a um clube de pequeno-almoço que se reunia todas as semanas às quartas-feiras.,”eu estava no café da manhã e tive que ir à casa de banho dos homens, e em vez de urina, saiu sangue puro”, lembra O’Brien. “Esse foi o primeiro sinal de que havia algo de errado comigo.”
O’Brien fez um compromisso para verificar o seu local de urologia no que seria o primeiro passo de muitos para, finalmente, submetidos a cistectomia radical para remover sua bexiga e aprender a viver a vida com um neobladder, uma nova bexiga feito de intestino.,
OS FATOS SOBRE o CÂNCER de BEXIGA
Ajustar à vida depois de sua cistectomia não foi tão ruim quanto ele esperava, O’Brien diz, principalmente porque sua equipe cirúrgica, liderada por urológicas oncologista Marc Smaldone, M. D., no Fox Chase Cancer Center, na Filadélfia, foi muito útil para prepará-lo e explicar o que esperar.O câncer de bexiga será diagnosticado em mais de 76 mil pessoas em 2016, com uma estimativa de 16 mil mortes. O tipo mais comum de câncer de bexiga é o carcinoma de células transitórias — ou carcinoma urotelial — que começa nas células dentro da bexiga., O quão invasivo é um câncer de bexiga refere-se ao quão profundamente ele viajou para a parede da bexiga. Cerca de 70 por cento dos pacientes são diagnosticados com câncer de bexiga não invasivo aos músculos e podem ser tratados com cirurgia para remover apenas o tumor. No entanto, cerca de 30 por cento dos cancros da bexiga são considerados invasivos musculares, onde o tumor invadiu o revestimento muscular da bexiga, e geralmente requerem cirurgia para remover a bexiga e alguns órgãos circundantes, chamado cistectomia., Embora a cistectomia parcial seja realizada em pacientes selecionados, deixando bexiga suficiente para conter a urina, a maioria dos pacientes vai passar por uma cistectomia completa.
“Se alguém é dito que eles têm músculo-doença invasiva e que eles precisam cistectomia, eles devem falar com seu médico ou cirurgião sobre a possibilidade de receber neoadjuvante, ou pré-cirúrgicos, quimioterapia”, diz o cirurgião urológico Khurshid Guru, M. D., do Roswell Park Cancer Institute.
a taxa de sobrevivência de cinco anos após a cistectomia é de cerca de 65%., No entanto, um estudo de 2003 mostrou que a quimioterapia antes da cistectomia melhora a sobrevivência entre os doentes com doença localmente avançada.durante o procedimento, os homens terão a bexiga, gânglios linfáticos pélvicos próximos, próstata, vesículas seminais e parte do SAV deferens removido, explica Smaldone. Nas mulheres, a bexiga, as trompas de Falópio, útero, colo do útero e um terço superior da vagina são removidos.antes da cirurgia, o paciente e o médico devem discutir opções para redirecionar a urina, ou desvio urinário, uma vez removida a bexiga.,
“é natural que quando você remove a bexiga você tem que desviar a urina e removê-la do corpo”, diz Guru.
O desvio urinário mais fácil e comum é o canal ileal, de acordo com Guru. Neste procedimento, o cirurgião pega uma pequena seção do íleo, ou intestino delgado, e prende-o a uma abertura feita na pele do abdômen, criando o que é conhecido como um estoma. Um saco é afixado no estoma, usado externamente e usado para recolher urina.,outra opção de desvio urinário é o uso de uma bolsa de armazenamento interno para urina, às vezes chamada de Bolsa de Indiana. Aqui o cirurgião cria uma esfera ou bolsa dentro do abdômen usando uma combinação de intestino delgado e grosso. O cirurgião conecta a bolsa à pele no abdômen e um estoma é criado. Uma bolsa de Indiana não usa uma bolsa externa para recolher a urina; em vez disso, os pacientes devem aprender a drenar a bolsa interna periodicamente, inserindo um cateter através do estoma.a terceira opção de desvio urinário é a criação de um neobladder., Para criar esta nova bexiga, o cirurgião vai usar parte do intestino delgado para criar uma esfera para servir como a bexiga. Esta esfera está ligada à uretra, através da qual o paciente pode passar urina para fora do corpo.
Smaldone estima que cerca de 85% dos pacientes submetidos a cistectomia terão um procedimento de Conduta ileal.
cuidar de um estoma ou NEOBLADDER
“os outros procedimentos são menos comuns por uma variedade de razões”, diz Smaldone., “Com qualquer desvio do continente, o paciente terá que ser fisicamente capaz e disposto a cateterizar, e para qualquer técnica criando um reservatório interno, o paciente tem que tolerar uma operação mais longa, ter uma boa função renal e estar disposto a ter uma estadia hospitalar mais longa e uma recuperação mais difícil.””Eu encorajo todos os pacientes a falar com outros pacientes que receberam todos esses tipos de Diversão para ajudá-los a sentir como será”, diz Guru. “Todos os tipos de diversões têm prós e contras.,”
pessoas que vivem com um estoma e um saco externo muitas vezes têm dificuldade com problemas de imagem corporal, Smaldone explica. O saco pode vazar ou ter odores, e a urina pode voltar para o rim, levando a infecção. As pessoas que têm um procedimento de Indiana pouch devem aprender a cateterizar o estoma em intervalos regulares. Podem sentir fugas de urina ou pele irritada no local do estoma. Os procedimentos de Neobladder requerem que os pacientes aprendam a sentir quando a bolsa intestinal está cheia porque os nervos que uma vez enviou essa mensagem para o cérebro foram removidos.,
“pacientes com um neobladder podem sentir vazamento, especialmente à noite, e pode levar tempo para aprender a esvaziar a bexiga de forma eficiente”, diz Smaldone.quando ele foi liberado do hospital após seu procedimento de cistectomia, O’Brien admite que levou algum tempo para se ajustar ao neobladder.
AREGIVER ROLE
“eu tinha que usar depende o tempo todo, porque eu não estava sempre certo do que estava acontecendo com o neobladder”, diz O’Brien. “Mas, com o tempo, aprendi a reconhecer quando a bexiga estava cheia e tinha de ser esvaziada., As únicas vezes que perco o controlo agora são quando não estou em posição de esvaziar ou se começo a rir muito.”Os cuidadores desempenham um papel importante em ajudar os pacientes a se ajustarem à vida após a cistectomia. Smaldone incentiva os cuidadores a serem o mais solidários possível e a mergulhar no processo de educação durante as fases pré-operatória e de hospitalização.
“Você tem que ser o mais prático possível”, diz Smaldone. “Quando o paciente vai para casa, é quando o verdadeiro trabalho começa.”
os prestadores de cuidados podem ter de ajudar os doentes a ajustarem-se ao uso do seu desvio urinário., Frequentemente, os enfermeiros que visitam irão ajudar os pacientes a se ajustarem ao uso de um estoma ou cateterização de uma bolsa nas semanas imediatamente após a cirurgia. Durante este tempo, os cuidadores devem aprender o máximo que puderem.os prestadores de cuidados também devem estar atentos a complicações relacionadas com o estoma ou neobladder.”a maioria dos problemas tem sintomas que não são tão sutis”, diz Smaldone.
estes sintomas podem incluir problemas com fugas ou exoriação da pele em torno do local do estoma, ou algo mais grave, como uma infecção do tracto urinário ou febre, outra potencial indicação de infecção., Os pacientes precisam ficar hidratados imediatamente após o procedimento, bebendo cerca de dois a três litros por dia, diz Guru.
“Um dos maiores fatores de risco para as operações pélvicas é o desenvolvimento de um coágulo sanguíneo, que pode debilitar ou matar um paciente”, diz Guru. “É importante que os cuidadores ajudem a ambular o paciente-mantê-lo em movimento.O’Brien diz que não pode dizer como a sua esposa Jackie tem sido útil para ele ao longo desta experiência. A Jackie diz que o conselho dela a outros cuidadores é que se lembrem de se aguentar.
“As coisas ficam mais fáceis”, acrescenta., “Saber que você é uma ajuda para o paciente é tão gratificante.apesar de haver definitivamente um período de ajuste, Jackie diz que não foi tão ruim quanto ela esperava.”eu digo-te porquê”, diz a Jackie. “Os nossos médicos foram tão úteis a explicar tudo.”
Na verdade, um estudo de 2011 publicado em avanços na urologia revisou vários ensaios clínicos comparando a qualidade de vida relacionada à saúde para diferentes opções de desvio urinário entre pacientes que foram submetidos a cistectomia radical para câncer de bexiga., O estudo mostrou que nenhum método produziu resultados de melhor qualidade de vida, mas que melhor qualidade de vida estava relacionada com a educação do paciente e consideração da situação individual de cada paciente.Smaldone não podia concordar mais.
“a peça de educação pré-operatória é a parte mais difícil”, diz ele. “O tratamento atempado resulta em melhores resultados de sobrevivência para o cancro da bexiga. Uma vez que as decisões de tratamento são tomadas muito rapidamente, uma enorme quantidade de novas informações são atiradas para os pacientes em um curto período de tempo, e é muito fácil ficar sobrecarregado.,”
para estar mais bem preparado para os possíveis desafios que se avizinham, Smaldone e Guru encorajam os pacientes a falar com o maior número possível de pessoas que passaram pelo procedimento.
“estes são procedimentos complexos, e temos de nos certificar de que os doentes e os seus entes queridos têm uma boa compreensão do processo de recuperação esperado a curto e longo prazo antes de chegarem à sala de operações”, diz Smaldone.foi exactamente isso que O William e a Jackie O’Brien fizeram, e dizem que lidaram muito bem com a adaptação à vida com um neobladder.,
“A vida tem os seus desafios, e este tem sido certamente um deles, mas não tem sido devastador”, diz O’Brien. “A Jackie e eu ainda temos uma vida social muito activa. Ainda esta manhã fomos ao nosso clube do pequeno-almoço outra vez. A vida continua.”
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