„život má své výzvy, a to jistě bylo jedním z nich, ale nebylo to zničující. Život jde dál.“- William O ‚Brien, pacient
Když William O‘ Brien byl diagnostikován s rakovinou močového měchýře v 75 byl fit profil průměrného pacienta s nemocí.
ale pro O ‚ Briena, den, kdy ukázal svůj první příznak, a život od toho dne, byl něco jiného než průměr. V době, kdy, on a jeho manželka, Jackie, patřil do snídaňového klubu, který se setkal každý týden ve středu.,“byl jsem u snídaně a musel jsem jít do pánského pokoje a místo moči vyšla čistá krev,“ vzpomíná O ‚ Brien. „To bylo první znamení, že se mnou bylo něco špatného.“
O ‚ Brien udělal schůzku vidět jeho místní urolog v tom, co by byl první krok z mnoha směrem nakonec podstoupí radikální cystektomii, odstranit jeho močového měchýře a naučit se žít život s neobladder, nového měchýře z tenkého střeva.,
FAKTA O RAKOVINU močového MĚCHÝŘE.
zvyknout si na život poté, co jeho cystektomie nebyla tak špatná, jak se očekávalo, O ‚ Brien říká, hlavně proto, že jeho chirurgický tým pod vedením urologické onkolog Marc Smaldone, M. D., v Fox Chase Cancer Center v Filadelfie, byl velmi nápomocný v přípravě mu a vysvětluje, co očekávat.Rakovina močového měchýře bude diagnostikována u více než 76 000 lidí v roce 2016 s odhadem 16 000 úmrtí. Nejběžnějším typem rakoviny močového měchýře je karcinom přechodných buněk – nebo urotheliální karcinom-který začíná v buňkách uvnitř močového měchýře., Jak invazivní rakovina močového měchýře se odkazuje na to, jak hluboko to cestoval do stěny močového měchýře. Asi 70 procent pacientů je diagnostikováno s neinvazivním karcinomem močového měchýře a může být léčeno chirurgickým zákrokem, aby se odstranil jen nádor. Nicméně, asi 30 procent rakoviny močového měchýře jsou považovány za svalu-invazivní, kdy nádor napadl svalové obložení močového měchýře a obvykle vyžadují chirurgické odstranění močového měchýře a některé okolní orgány, nazývá cystektomie., Ačkoli částečná cystektomie se provádí u vybraných pacientů, takže dostatek močového měchýře držet moč, většina pacientů podstoupí kompletní cystektomii.
„Jestli je někdo řekl, že mají svalu-invazivní onemocnění, a že je třeba cystektomie, že by měli mluvit se svým lékařem nebo chirurgem o možnosti přijímání neoadjuvantní, nebo pre-chirurgické, chemoterapie,“ říká urologické chirurga Khurshid Guru, M. D., Roswell Park Cancer Institute.
pětiletá míra přežití po cystektomii je asi 65 procent., Studie z roku 2003 však ukázala, že chemoterapie před cystektomií zlepšuje přežití u pacientů s lokálně pokročilým onemocněním.
během procedury muži odstraní močový měchýř, blízké pánevní lymfatické uzliny, prostatu, semenné váčky a část vas deferens, vysvětluje Smaldone. U žen se odstraní močový měchýř, vejcovody, děloha, děložní hrdlo a horní třetina vagíny.
před operací by měl pacient a lékař diskutovat o možnostech přesměrování moči nebo odklonu moči, jakmile je močový měchýř odstraněn.,
“ je přirozené, že když odstraníte močový měchýř, musíte odvést moč a odstranit ji z těla,“ říká Guru.
nejjednodušší a nejčastější odklon moči je podle Guru ileální vedení. V tomto postupu, chirurg odebírá malá část ilea, nebo tenkého střeva a připojí ji k otvoru v kůži břicha, vytváří, co je známé jako stomie. Na stomii je připevněn vak, který se nosí externě a používá se ke sběru moči.,
Další možností odklonu moči je použití vnitřního úložného vaku pro moč, někdy nazývaného Indiana pouch. Zde chirurg vytvoří kouli nebo pouzdro uvnitř břicha pomocí kombinace tenkého a tlustého střeva. Chirurg spojuje pouzdro s kůží v břiše a vytvoří se stomie. Pouzdro Indiana nepoužívá externí pouzdro pro sběr moči; místo toho se pacienti musí naučit pravidelně vypouštět vnitřní vak vložením katétru přes stomii.
třetí možností odklonu moči je vytvoření neobladderu., Chcete-li vytvořit tento nový močový měchýř, chirurg použije část tenkého střeva k vytvoření koule, která bude sloužit jako močový měchýř. Tato koule je spojena s močovou trubicí, přes kterou může pacient projít močí z těla.
Smaldone odhaduje, že asi 85 procent pacientů, kteří podstoupí cystektomii, bude mít ileální vedení.
péče o stomii nebo NEOBLADDER
“ ostatní postupy jsou méně časté z různých důvodů,“ říká Smaldone., „S trochou kontinentu rozptýlení, pacient bude muset být fyzicky schopni a ochotni catheterize, a to buď technika vytváří vnitřní nádrž, pacient musí snášet delší provoz, dobré funkce ledvin a být ochotni mít delší pobyt v nemocnici a více obtížné zotavení.“Vyzývám všechny pacienty, aby mluvili s ostatními pacienty, kteří dostali všechny tyto typy odklonu, aby jim pomohli dát pocit, jaké to bude,“ říká Guru. „Všechny typy odklonů mají klady a zápory.,“
lidé žijící se stomií a externí taškou mají často potíže s problémy s obrazem těla, vysvětluje Smaldone. Vak může unikat nebo mít pachy a moč by mohla zálohovat do ledvin, což vede k infekci. Lidé, kteří mají Indiana pouch postup se musí naučit, jak katetrizovat stomii v pravidelných intervalech. Mohou zažít únik moči nebo podrážděnou pokožku v místě stomie. Neobladder postupy vyžadují pacienti se naučit vycítit, kdy střevní sáček je plný, protože nervy, že jednou poslal tu zprávu do mozku, byly odstraněny.,
„u pacientů s neobladderem může dojít k úniku, zejména v noci, a může chvíli trvat, než se naučí efektivně vyprázdnit močový měchýř,“ říká Smaldone.
Když byl po cystektomii propuštěn z nemocnice, O ‚ Brien připouští, že mu trvalo nějaký čas, než se přizpůsobil svému neobladderu.
PEČOVATEL ROLI
„musel jsem nosit Závisí celou dobu, protože jsem si nebyl vždy jistý, co se děje s neobladder,“ O ‚ Brien říká. „Ale postupem času jsem se naučil rozpoznat, kdy byl močový měchýř plný a musel být vyprázdněn., Jediné, co teď ztrácím kontrolu, je, když nejsem schopen vyprázdnit nebo se příliš smát.“Pečovatelé hrají důležitou roli při pomoci pacientům přizpůsobit se životu po cystektomii. Smaldone podporuje pečovatele, aby být jako podpůrné, jak je to možné, a ponořit se do procesu vzdělávání během předoperační hospitalizace fázích.
„musíte být co nejpřísnější,“ říká Smaldone. „Když se pacient vrátí domů, začne skutečná práce.“
pečovatelé mohou muset pomoci pacientům přizpůsobit se používání jejich odklonu moči., Často hostující zdravotní sestry pomohou pacientům přizpůsobit se používání stomie nebo katetrizaci vaku v týdnech bezprostředně po operaci. Během této doby by se pečovatelé měli naučit co nejvíce.
pečovatelé by měli také hledat komplikace související se stomií nebo neobladderem.
“ většina problémů má příznaky, které nejsou tak jemné,“ říká Smaldone.
Tyto symptomy mohou zahrnovat problémy s úniku nebo exkoriace kůže kolem stomie stránky, nebo něco vážnější, jako je například infekce močových cest, infekce nebo horečka, další potenciální indikace infekce., Pacienti musí zůstat hydratovaní ihned po zákroku a pít asi dva až tři litry denně, říká Guru.
“ jedním z největších rizikových faktorů pro pánevní operace je vývoj krevní sraženiny, která může oslabit nebo zabít pacienta,“ říká Guru. „Je důležité, aby pečovatelé pomohli ambulovat pacienta-udržet je v pohybu.“
O ‚ Brien říká, že nemůže vyjádřit slovy, jak užitečná mu byla jeho manželka Jackie během této zkušenosti. Jackie říká, že její rada ostatním pečovatelům je zapamatovat si, že tam visí.
„věci jsou jednodušší,“ dodává., „Jen vědět, že jste pomoc pacientovi, je tak obohacující.“
ačkoli tam bylo určitě období přizpůsobení, Jackie říká, že to nebylo zdaleka tak špatné, jak očekávala.
„řeknu vám proč,“ říká Jackie. „Naši lékaři byli tak nápomocní, že všechno vysvětlili.“
Ve skutečnosti, 2011 studie zveřejněná v Pokroky v Urologii přezkoumány několika klinických studiích porovnávajících zdraví-související s kvalitou života pro různé derivace moči volby u pacientů, kteří podstoupili radikální cystektomii pro karcinom močového měchýře., Studie ukázala, že žádná metoda nepřinesla lepší výsledky kvality života, ale že lepší kvalita života souvisí se vzděláváním pacientů a zvážením individuální situace každého pacienta.
Smaldone nemohl souhlasit více.
„vzdělávací kus předoperačně je nejtěžší část,“ říká. „Včasná léčba má za následek lepší výsledky přežití rakoviny močového měchýře. Vzhledem k tomu, že rozhodnutí o léčbě jsou učiněna velmi rychle, v krátké době se na pacienty vrhne obrovské množství nových informací a je velmi snadné se dostat ohromen.,“
být lépe připraven na možné problémy dopředu, Smaldone a Guru povzbudit pacienty mluvit s co nejvíce lidí, kteří prošli postupu.
„to jsou složité postupy, a musíme se ujistit, že pacienti a jejich blízcí mají dobré znalosti o očekávaný krátkodobý a dlouhodobý proces obnovy, než se dostanou na operační sál,“ Smaldone říká.
to je přesně to, co William a Jackie O ‚ Brien udělali, a říkají, že se přizpůsobili životu s neobladderem velmi dobře.,
„život má své výzvy, a to určitě bylo jedním z nich, ale nebylo to zničující,“ říká O ‚ Brien. „Jackie a já máme stále velmi aktivní společenský život. Dnes ráno jsme zase šli do našeho snídaňového klubu. Život jde dál.”
Leave a Reply