„życie ma swoje wyzwania, i to z pewnością było jednym z nich, ale nie było katastrofalne. Życie toczy się dalej.”- William O 'Brien, patient
Kiedy William O' Brien zdiagnozowano raka pęcherza moczowego w wieku 75 lat, pasował do profilu przeciętnego pacjenta z chorobą.
ale dla O ' Briena, dzień, w którym pokazał swój pierwszy objaw, a życie od tego dnia, nie było przeciętne. W tym czasie, on i jego żona, Jackie, należał do klubu śniadaniowego, który spotykał się co tydzień w środy.,
– byłam na śniadaniu i musiałam iść do męskiej toalety.zamiast moczu wyszła Czysta krew-wspomina O ' Brien. „To był pierwszy znak, że coś jest ze mną nie tak.”
O ' Brien umówił się na wizytę u swojego lokalnego urologa, który byłby pierwszym krokiem w kierunku poddania się radykalnej cystektomii, aby usunąć pęcherz i nauczyć się żyć z pęcherzem neobladder, nowym pęcherzem wykonanym z jelit.,
fakty na temat raka pęcherza moczowego
dostosowanie się do życia po jego cystektomii nie było tak złe, jak przewidywał, mówi O ' Brien, głównie dlatego, że jego zespół chirurgiczny, prowadzony przez urologicznego onkologa marca Smaldone, MD, w Fox Chase Cancer Center w Filadelfii, był bardzo pomocny w przygotowaniu go i wyjaśnieniu, czego się spodziewać.Rak pęcherza moczowego zostanie zdiagnozowany u ponad 76 000 osób w 2016 roku, z szacowanym 16 000 zgonów. Najczęstszym rodzajem raka pęcherza moczowego jest rak przejściowokomórkowy-lub rak moczowo-płciowy-który rozpoczyna się w komórkach wewnątrz pęcherza moczowego., Jak inwazyjny rak pęcherza moczowego odnosi się do tego, jak głęboko podróżował do ściany pęcherza moczowego. Około 70 procent pacjentów diagnozuje się nieinwazyjnego raka pęcherza moczowego i może być leczony chirurgicznie w celu usunięcia tylko guza. Jednak około 30 procent nowotworów pęcherza moczowego są uważane za inwazyjne mięśni, gdzie guz najechał mięśni wyściełających pęcherz i zwykle wymagają operacji usunięcia pęcherza i niektórych otaczających narządów, zwanych cystektomii., Chociaż częściowa cystektomia jest wykonywana u wybranych pacjentów, pozostawiając wystarczającą ilość pęcherza do przechowywania moczu, większość pacjentów zostanie poddana całkowitej cystektomii.
„Jeśli ktoś zostanie poinformowany, że ma chorobę inwazyjną mięśni i że potrzebuje cystektomii, powinien porozmawiać z lekarzem lub chirurgiem o możliwości otrzymania neoadiuwantowej lub przedoperacyjnej chemioterapii”, mówi chirurg urologiczny Khurshid Guru, MD, Z Roswell Park Cancer Institute.
pięcioletni wskaźnik przeżycia po cystektomii wynosi około 65%., Jednak badanie z 2003 r. wykazało, że chemioterapia przed cystektomią poprawia przeżywalność pacjentów z miejscowo zaawansowaną chorobą.
podczas zabiegu mężczyźni będą musieli usunąć pęcherz, pobliskie węzły chłonne miednicy, prostatę, pęcherzyki nasienne i część nasienną-wyjaśnia Smaldone. U kobiet usuwa się pęcherz, jajowody, macicę, szyjkę macicy i górną jedną trzecią pochwy.
przed zabiegiem pacjent i lekarz powinni omówić opcje przekierowania moczu lub odprowadzenia moczu, po usunięciu pęcherza moczowego.,
„to naturalne, że po usunięciu pęcherza moczowego musisz skierować mocz i usunąć go z organizmu” – mówi Guru.
najłatwiejszym i najczęstszym odprowadzeniem moczu jest przewód jelitowy, według Guru. W tej procedurze chirurg pobiera mały odcinek jelita krętego lub jelita cienkiego i przywiązuje go do otworu wykonanego w skórze brzucha, tworząc coś, co jest znane jako stoma. Worek jest przymocowany do stomii, noszony zewnętrznie i używany do zbierania moczu.,
inną opcją odprowadzania moczu jest użycie wewnętrznego woreczka do przechowywania moczu, czasami zwanego woreczkiem Indiana. Tutaj chirurg tworzy kulę lub torebkę wewnątrz brzucha za pomocą kombinacji jelita cienkiego i grubego. Chirurg łączy torebkę ze skórą w jamie brzusznej i powstaje stoma. Woreczek Indiana nie używa zewnętrznego woreczka do zbierania moczu; zamiast tego pacjenci muszą nauczyć się okresowo opróżniać woreczek wewnętrzny, wprowadzając cewnik przez stomę.
trzecią opcją odprowadzania moczu jest utworzenie pęcherza moczowego., Aby utworzyć ten nowy pęcherz, chirurg użyje część jelita cienkiego, aby utworzyć sferę służyć jako pęcherza. Sfera ta jest połączona z cewką moczową, przez którą pacjent może przepuszczać mocz z organizmu.
Smaldone szacuje, że około 85 procent pacjentów poddanych cystektomii będzie miało zabieg przewodu jelitowego.
pielęgnacja stomii lub pęcherza moczowego
„inne procedury są mniej powszechne z różnych powodów”, mówi Smaldone., „Przy każdej zmianie kontynentu pacjent będzie musiał być fizycznie zdolny i skłonny do cewnikowania, a w przypadku obu technik tworzenia wewnętrznego zbiornika pacjent musi tolerować dłuższą operację, mieć dobrą czynność nerek i być skłonny do dłuższego pobytu w szpitalu i trudniejszego powrotu do zdrowia.””Zachęcam wszystkich pacjentów, aby rozmawiali z innymi pacjentami, którzy otrzymali wszystkie te rodzaje dywersji, aby pomóc im poczuć, jak to będzie”, mówi Guru. „Wszystkie rodzaje dywersji mają plusy i minusy.,”
osoby żyjące ze stomią i workiem zewnętrznym często mają problemy z obrazem ciała, wyjaśnia Smaldone. Worek może przeciekać lub mieć zapachy, a mocz może wrócić do nerek, co prowadzi do infekcji. Osoby, które mają zabieg Indiana pouch musi nauczyć się cewnikowania stomii w regularnych odstępach czasu. Mogą wystąpić wyciek moczu lub podrażnionej skóry w miejscu stomii. Procedury Neobladder wymagają, aby pacjenci nauczyli się wyczuwać, kiedy torebka jelitowa jest pełna, ponieważ nerwy, które kiedyś wysłały tę wiadomość do mózgu, zostały usunięte.,
„u pacjentów z pęcherzem neobladder może wystąpić wyciek, zwłaszcza w nocy, i może zająć trochę czasu, aby nauczyć się skutecznie opróżniać pęcherz”, mówi Smaldone.
Kiedy został zwolniony ze szpitala po zabiegu cystektomii, O ' Brien przyznaje, że dostosowanie się do pęcherza moczowego zajęło mu trochę czasu.
„Ale z czasem nauczyłem się rozpoznawać, kiedy pęcherz był pełny i musiał zostać opróżniony., Teraz tracę kontrolę tylko wtedy, gdy nie jestem w stanie się opróżnić lub gdy śmieję się zbyt mocno.”Opiekunowie odgrywają ważną rolę w pomaganiu pacjentom w przystosowaniu się do życia po cystektomii. Smaldone zachęca opiekunów do jak największego wsparcia i zanurzenia się w procesie edukacji na etapie przedoperacyjnym i hospitalizacji.
„musisz być jak najbardziej praktyczny”-mówi Smaldone. „Kiedy pacjent wraca do domu, wtedy zaczyna się prawdziwa praca.”
, Często odwiedzające pielęgniarki pomogą pacjentom dostosować się do używania stomii lub cewnikowania torebki w tygodniach bezpośrednio po zabiegu. W tym czasie opiekunowie powinni nauczyć się jak najwięcej.
opiekunowie powinni również zwracać uwagę na powikłania związane z stomią lub pęcherzem żółciowym.
„większość problemów ma objawy, które nie są tak subtelne”, mówi Smaldone.
objawy te mogą obejmować problemy z wyciekiem lub wyciekiem skóry wokół miejsca stomii lub coś poważniejszego, takiego jak zakażenie dróg moczowych lub gorączka, inne potencjalne oznaki zakażenia., Pacjenci muszą być nawodnieni natychmiast po zabiegu, pijąc około dwóch do trzech litrów dziennie, mówi Guru.
„jednym z największych czynników ryzyka operacji miednicy jest rozwój skrzepu krwi, który może wyniszczać lub zabić pacjenta” – mówi Guru. „Ważne jest, aby opiekunowie pomagali w ambulowaniu pacjenta-utrzymywali go w ruchu.”
O ' Brien mówi, że nie może wyrazić w słowach, jak pomocna była dla niego jego żona Jackie przez całe to doświadczenie. Jackie mówi, że jej radą dla innych opiekunów jest, aby pamiętać, aby trzymać się tam.
„rzeczy stają się łatwiejsze” – dodaje., „Sama świadomość, że pomagasz pacjentowi, jest bardzo satysfakcjonująca.”
chociaż był zdecydowanie okres dostosowania, Jackie mówi, że nie było tak źle, jak przewidywała.
„Nasi lekarze byli bardzo pomocni w wyjaśnieniu wszystkiego.”
w rzeczywistości, badanie 2011 opublikowane w Advances in Urology przeglądało kilka badań klinicznych porównujących jakość życia związaną ze zdrowiem dla różnych opcji odprowadzania moczu wśród pacjentów, którzy przeszli radykalną cystektomię z powodu raka pęcherza moczowego., Badanie wykazało, że żadna metoda nie dawała lepszych wyników jakości życia, ale że lepsza jakość życia była związana z edukacją pacjentów i uwzględnianiem indywidualnej sytuacji każdego pacjenta.
Smaldone nie mógł się bardziej zgodzić.
„Terminowe leczenie skutkuje lepszymi wynikami przeżycia raka pęcherza moczowego. Ponieważ decyzje dotyczące leczenia są podejmowane bardzo szybko, ogromna ilość nowych informacji zostaje rzucona na pacjentów w krótkim czasie i bardzo łatwo jest się przytłoczyć.,”
aby lepiej przygotować się na nadchodzące wyzwania, Smaldone i Guru zachęcają pacjentów do rozmowy z jak największą liczbą osób, które przeszły zabieg.
„są to skomplikowane procedury i musimy upewnić się, że pacjenci i ich bliscy dobrze rozumieją oczekiwany krótko – i długoterminowy proces rekonwalescencji, zanim dotrą na salę operacyjną”-mówi Smaldone.
właśnie to zrobili William i Jackie O ' Brien.mówią, że bardzo dobrze poradzili sobie z przystosowaniem do życia z neobladderem.,
„życie ma swoje wyzwania i to z pewnością było jednym z nich, ale nie było druzgocące” – mówi O ' Brien. „Jackie i ja nadal prowadzimy bardzo aktywne życie towarzyskie. Dziś rano znowu poszliśmy do naszego klubu śniadaniowego. Życie toczy się dalej.”
Leave a Reply