Nachman: A Internet está cheia de informações. A minha discussão com os pacientes sobre isto foi mista. Algumas pessoas encontram informações muito úteis, mas há um monte de informações incorretas e, às vezes, a informação é muito assustadora para os pacientes. Também é importante lembrar que estas doenças não são uniformes., Dois pacientes com o mesmo diagnóstico podem ter manifestações muito diferentes de doença, e o que você pode ler na Internet sobre a doença que carrega o mesmo nome pode não se aplicar a você como um paciente individual.o que eu sugiro aos meus pacientes é ir a sítios bem controlados. Vá a sites de grupos de defesa de pacientes, por exemplo, em vez de sites individuais. Sites onde pacientes e médicos escreveram informações de uma forma bem escrita, mas também editadas e corrigidas. Acho que os grupos de defesa dos pacientes são sempre uma boa fonte de informação., Nos grupos de doenças com que lido, por exemplo, a Fundação vasculite, eles têm um site, capítulos locais com pacientes, e eles fornecem informações muito boas. Podem também encaminhá-lo para médicos com experiência na doença que o afecta. Acho que alguns dos futuros podcasts serão sobre lúpus – a Fundação Lupus tem muita informação. Para pacientes com doença renal, o centro renal da UNC tem informações on-line que se pode acessar, a National Kidney Foundation tem um monte de informações on-line., Estas fontes são muito mais confiáveis e precisas do que sites aleatórios.Falk: o paciente teve uma vida saudável e normal, e agora está confrontado com esta possibilidade de ter uma doença autoimune. Acho que a questão que a maioria de nós tem é: “o que causou a minha doença? Algum comportamento meu fez com que este processo auto-imune se desenrolasse?”Como você responde a um paciente que diz:” Eu fiz isso a mim mesmo?”
Nachman: eu acho que a resposta é simples aqui. Não fizeste isto a ti próprio., Acho que não há nenhuma razão para um paciente se sentir culpado, envergonhado ou preocupado que isso seja algo que eles trouxeram para si mesmos. A doença auto-imune é uma doença complexa. Não compreendemos bem o que causou isto. Mas sabemos que isto não é algo que os pacientes tenham causado de alguma forma. Então não há nada que um paciente deva sentir que de alguma forma eles são culpados por trazer isso para si mesmos.,Falk: na verdade, se um paciente tivesse feito algo que induzisse a doença, saberíamos o que causou essas doenças autoimunes e então seríamos capazes de responder à pergunta. A realidade é que não sabemos o que causou a grande maioria das doenças auto-imunes. Então é altamente improvável que um paciente tenha alguma capacidade de causar a doença por si mesmo.
Nachman: Sim, Este não é um momento para auto-culpar. O foco deve ser inteiramente na gestão, o tratamento vai para a frente.,Falk: você falou sobre um podcast anterior de Celeste Lee que falou sobre a defesa dos pacientes. E realmente, pacientes que têm sido bem sucedidos na gestão de suas doenças e cuidar de si mesmos realmente aprenderam uma série de lições muito importantes. Quais são alguns desses fatores que resultam em sucesso? Com todos os pacientes que cuidou, o que aprendeu com eles que lhe ensinam como ajudar outros pacientes a melhorar seus resultados?,Nachman: eu quero voltar à idéia de não andar sozinho na estrada-trazendo um confidente com você para a clínica, mantendo o controle de seu cuidado, do plano, da Gestão. Muito honestamente coisas tão simples como a programação de tratamentos e medicação é muito útil. Escreve. Por Mais que adoremos odiar ou odiar amar nosso novo sistema eletrônico de registro médico, a grande vantagem que vejo com isso é a comunicação melhorou e agora temos uma maneira fácil de escrever instruções e compartilhá-lo com pacientes e familiares., Quanto mais os pacientes fazem isso, ou o paciente e seu apoio em casa fazem isso, melhor.Celeste fala sobre estar no Banco do condutor. Eu acho que o paciente deve estar no Banco do condutor, mas pode não ser capaz de conduzir eles mesmos, por isso aceitar a ajuda é muito importante. Mais uma vez, não é altura para ser tímido. Procure ajuda e aceite-a. Sinceramente, acredito sinceramente que estar envolvido em grupos de defesa de pacientes é incrivelmente útil, não só para o próprio paciente, mas para as suas famílias entenderem o que se passa., Mas também para a comunidade médica em ajudar a todos nós obter uma melhor lidar com o que causa a doença e como melhor tratá-la.eu acho que considerar participar em estudos clínicos ou ensaios clínicos é uma boa ideia. Eu não quero parecer egoísta sobre isso, mas os estudos clínicos são muito bem pensados, controlados a nível médico, a nível institucional, pelo Comitê de ética e também a nível da FDA que revisam tudo o que fazemos. O que os ensaios clínicos fazem é dar ao médico um caminho em frente quando o tratamento não é óbvio., Dá ao paciente um caminho em frente, e dá também aos doentes acesso a um grupo de coordenadores, enfermeiros, farmacêuticos, que estão a ignorar e a seguir esse tratamento com muito, muito cuidado, de uma forma que é um sistema de apoio incrível. Então, se você como um paciente sente que isso é algo com o qual você está confortável, pergunte sobre isso e tente participar dessas coisas. Mais uma vez, os grupos de defesa dos pacientes são um grande recurso para aprender sobre o que está sendo feito, onde está a experiência, e quais são os novos tratamentos que estão sendo avaliados., Às vezes os tratamentos não são novos – às vezes são medicamentos antigos, mas estamos aprendendo a usá-los melhor, mais judiciosamente, como minimizar o perfil de efeito colateral. Esta fonte de informação é incrivelmente útil para fazer avançar o campo para melhores tratamentos.Falk: se pudéssemos resumir o que você acabou de dizer, se um paciente tem uma doença autoimune, toda a família e todo o sistema de suporte então participa no tratamento do processo autoimune.obrigado, Dr. Nachman. E graças aos nossos ouvintes por sintonizarem., Se você gostar desta série, você pode subscrever o Canto Da Cadeira no iTunes ou como nós no FaceBook para que você saiba quando nós postamos o nosso próximo episódio. Muito obrigado por me ouvires.
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