Nachman: het Internet staat vol informatie. Mijn discussie met patiënten hierover is gemengd. Sommige mensen vinden zeer nuttige informatie, maar er is veel onjuiste informatie en soms is de informatie ronduit eng voor patiënten. Het is ook belangrijk om te onthouden dat deze ziekten niet uniform zijn., Twee patiënten met dezelfde diagnose kunnen zeer verschillende manifestaties van de ziekte hebben, en wat u zou kunnen lezen op het Internet over de ziekte die dezelfde naam draagt misschien niet van toepassing op u als individuele patiënt.
wat ik mijn patiënten wel voorstel is om naar sites te gaan die goed doorgelicht zijn. Ga naar sites van patiëntenorganisaties, bijvoorbeeld, in plaats van individuele sites. Sites waar patiënten en artsen informatie op een goed geschreven, maar ook bewerkte en gecorrigeerde manier hebben geschreven. Ik denk dat de patiëntenorganisaties altijd een zeer goede bron van informatie zijn., In de groepen van ziekten waar ik mee te maken heb, bijvoorbeeld de Vasculitis Foundation, hebben ze een website, lokale hoofdstukken met patiënten, en ze bieden zeer goede informatie. Zij kunnen u ook doorverwijzen naar artsen die ervaring hebben met de ziekte die u treft. Ik denk dat sommige van de toekomstige podcasts gaan over lupus – de Lupus Foundation heeft veel informatie. Voor patiënten met nierziekte heeft het UNC Niercentrum online informatie die men kan raadplegen, de nationale Nierstichting heeft veel informatie online., Deze bronnen zijn veel betrouwbaarder en nauwkeuriger dan willekeurige websites.
wanneer patiënten zichzelf de schuld geven van het veroorzaken van de ziekte
Falk: de patiënt heeft een gezond, normaal leven gehad en wordt nu geconfronteerd met deze mogelijkheid om een auto-immuunziekte te hebben. Ik denk dat de vraag die de meesten van ons krijgen is: “wat veroorzaakte mijn ziekte? Heeft mijn gedrag Dit auto-immuunproces veroorzaakt?”Hoe reageer je op een patiënt die zegt, “heb ik dit mezelf aangedaan?”
Nachman: ik denk dat het antwoord hier eenvoudig is. Je hebt dit jezelf niet aangedaan., Ik denk niet dat er een reden is dat een patiënt zich schuldig of beschaamd of bezorgd moet voelen dat dit iets is dat ze zichzelf hebben aangedaan. Auto-immuunziekte is een complexe ziekte. We begrijpen niet helemaal wat dit veroorzaakt heeft. Maar we weten wel dat patiënten dit op geen enkele manier hebben veroorzaakt. Dus er is echt niets dat een patiënt zou moeten voelen dat ze op de een of andere manier schuldig zijn om dit bij zichzelf te brengen.,
Falk: in feite, als een patiënt iets had gedaan dat de ziekte veroorzaakte, zouden we weten wat deze auto-immuunziekten veroorzaakte en dan zouden we in staat zijn om de vraag te beantwoorden. De realiteit is dat we niet weten wat de meeste auto-immuunziekten veroorzaakte. Het is dus hoogst onwaarschijnlijk dat een patiënt de ziekte zelf kan veroorzaken.
Nachman: Ja, Dit is geen tijd voor zelf schuld. De focus moet volledig liggen op management, behandeling in de toekomst.,
een paar dingen die patiënten kunnen helpen hun resultaten te verbeteren
Falk: u had het over een eerdere podcast van Celeste Lee die sprak over patiëntenbeïnvloeding. Patiënten die met succes hun ziekten hebben behandeld en voor zichzelf hebben gezorgd, hebben echt een aantal zeer belangrijke lessen geleerd. Wat zijn enkele van deze factoren die leiden tot succes? Met alle patiënten waar je voor gezorgd hebt, wat heb je van hen geleerd dat je leert hoe je andere patiënten kunt helpen hun resultaten te verbeteren?,
Nachman: Ik wil terugkomen op het idee om niet alleen op de weg te lopen – een vertrouwenspersoon meenemen naar de kliniek, het bijhouden van uw zorg, van het plan, van het management. Eerlijk gezegd dingen zo eenvoudig als het schema van behandelingen en medicatie is zeer nuttig. Schrijf het op. Zoveel als we graag haten of haten om van ons nieuwe elektronische medische record systeem te houden, het grote voordeel dat ik zie met dat is de communicatie is verbeterd en we hebben nu een gemakkelijke manier van het schrijven van instructies en het delen met patiënten en familie., Hoe meer de patiënten dat doen, of de patiënt en hun steun thuis doet dat, hoe beter.
Celeste heeft het over bestuurderszitplaats. Ik denk dat de patiënt in de bestuurdersstoel moet zitten, maar misschien niet in staat om zelf te rijden, dus het accepteren van hulp is erg belangrijk. Nogmaals, dit is geen tijd om verlegen te zijn. Zoek hulp en accepteer het. Ik geloof echt dat betrokkenheid bij patiëntenbeleidsgroep ongelooflijk nuttig is, niet alleen voor de individuele patiënt zelf, maar voor hun families om te begrijpen wat er aan de hand is., Maar ook aan de medische gemeenschap om ons allemaal te helpen een beter inzicht te krijgen in wat de ziekte veroorzaakt en hoe het het beste te behandelen.
Ik denk dat het een goed idee is om te overwegen deel te nemen aan klinische studies of klinische studies. Ik wil hier niet egoïstisch over klinken, maar klinische studies zijn zeer goed doordacht, doorgelicht op het niveau van de arts, op het niveau van de instelling, door de ethische commissie en ook op het niveau van de FDA, die alles wat we doen beoordeelt. Wat klinische proeven doen is geven de arts een pad vooruit wanneer de behandeling is niet duidelijk., Het geeft de patiënt een weg vooruit, en het geeft de patiënten ook toegang tot een groep coördinatoren, verpleegkundigen, apothekers, die deze behandeling over het hoofd zien en zeer zorgvuldig volgen op een manier die een ongelooflijk ondersteuningssysteem is. Dus als je als patiënt voelt dat dit iets is waar je je prettig bij voelt, vraag er dan naar en probeer deel te nemen aan deze dingen. Opnieuw zijn de patiëntenorganisaties een geweldige bron om te leren over wat er wordt gedaan, waar de expertise is, en wat de nieuwe behandelingen zijn die worden geëvalueerd., Soms zijn de behandelingen niet nieuw-soms zijn ze oude medicijnen, maar we leren hoe ze beter te gebruiken, meer oordeelkundig, hoe het bijwerkingsprofiel te minimaliseren. Deze bron van informatie is ongelooflijk nuttig in het verplaatsen van het veld vooruit voor betere behandelingen.
Falk: als we kunnen samenvatten wat u zojuist hebt gezegd, als een patiënt een auto-immuunziekte heeft, neemt het hele gezin en het hele ondersteuningssysteem dan deel aan de zorg van het auto-immuunproces.Dank u, Dr. Nachman. En dank aan onze luisteraars voor het afstemmen., Als je van deze serie houdt, kun je je abonneren op The Chair ‘ s Corner op iTunes of ons leuk vinden op FaceBook, zodat je weet wanneer we onze volgende aflevering plaatsen. Bedankt voor het luisteren.
*
Leave a Reply