Nachman: Internettet er fuld af oplysninger. Min diskussion med patienter om dette er blevet blandet. Nogle mennesker finder meget nyttige oplysninger, men der er mange forkerte oplysninger, og nogle gange er oplysningerne ligefrem skræmmende for patienterne. Det er også vigtigt at huske, at disse sygdomme ikke er ensartede., To patienter med samme diagnose kan have meget forskellige manifestationer af sygdom, og hvad du måske læser på internettet om sygdommen, der bærer samme navn, gælder muligvis ikke for dig som individuel patient.
hvad jeg foreslår for mine patienter er at gå til sitesebsteder, der er velbeviste. Gå til patientebsteder for patientadvokatgrupper, for eksempel, snarere end individuelle sitesebsteder. Steder, hvor patienter og læger har skrevet oplysninger på en velskrevet, men også redigeret og korrigeret måde. Jeg tror, at patienternes fortalergrupper altid er en meget god kilde til information., I de grupper af sygdomme, som jeg beskæftiger mig med, for eksempel Vasculitis Foundation, har de et webebsted, lokale kapitler med patienter, og de giver meget god information. De kan også henvise dig til læger, der har ekspertise i sygdommen, der påvirker dig. Jeg tror, at nogle af de fremtidige podcasts handler om lupus – Lupus Foundation har en masse information. For patienter med nyresygdom har UNC Kidney Center information online, som man kan få adgang til, National Kidney Foundation har en masse information online., Disse kilder er langt mere pålidelige og præcise end tilfældige webebsteder.
når patienter beskylder sig selv for at have forårsaget sygdommen
Falk: patienten har haft et sundt, normalt liv og står nu over for denne mulighed for at få en autoimmun sygdom. Jeg tror, at spørgsmålet, som de fleste af os får, er, “hvad forårsagede min sygdom? Fik nogle af mine opførsel denne autoimmune proces til at udfolde sig?”Hvordan reagerer du på en patient, der siger, “gjorde jeg det mod mig selv?”
Nachman: jeg tror, at svaret er enkelt her. Du gjorde det ikke mod dig selv., Jeg tror ikke, der er nogen grund til, at en patient skal føle sig skyldig eller skamme sig eller bekymret for, at dette er noget, de bragte på sig selv. Autoimmun sygdom er en kompleks sygdom. Vi forstår ikke helt, hvad der forårsagede dette. Men vi ved, at dette ikke er noget, som patienter har forårsaget på nogen måde. Så der er virkelig intet, som en patient skal føle, at de på en eller anden måde er skyldige i at bringe dette til sig selv.,Falk: faktisk, hvis en patient havde gjort noget, der inducerede sygdommen, ville vi vide, hvad der forårsagede disse autoimmune sygdomme, og så ville vi være i stand til at besvare spørgsmålet. Virkeligheden er, at vi ikke ved, hvad der forårsagede langt de fleste autoimmune sygdomme. Så det er meget usandsynligt, at en patient ville have nogen evne til faktisk at forårsage sygdommen selv.Nachman: Ja, det er ikke tid til selv skyld. Fokus skal helt være på ledelse, behandling fremadrettet.,
Et par ting, der kan hjælpe patienter med at forbedre deres resultater
Falk: Du talte om en forudgående podcast fra Celeste Lee, der talte om patientrettigheder. Og virkelig, patienter, der har haft succes med at håndtere deres sygdomme og tage sig af sig selv, har virkelig lært en række meget vigtige lektioner. Hvad er nogle af disse faktorer, der resulterer i succes? Med alle de patienter, du har taget sig af, hvad har du lært af dem, der lærer dig, hvordan du hjælper andre patienter med at forbedre deres resultater?,Nachman: jeg vil vende tilbage til ideen om ikke at gå alene – bringe en fortrolig med dig til klinikken, holde styr på din pleje, planen, ledelsen. Helt ærligt ting så simpelt som tidsplanen for behandlinger og medicin er meget nyttigt. Skriv det ned. Så meget som vi elsker at hader eller hader at elske vores nye elektroniske journalsystem, er den store fordel, jeg ser med det, kommunikationen er forbedret, og vi har nu en nem måde at skrive instruktioner og dele den med patienter og familie., Jo mere patienterne gør det, eller patienten og deres støtte derhjemme gør det, desto bedre.Celeste taler om at være i førersædet. Jeg tror, at patienten skal være i førersædet, men muligvis ikke er i stand til at køre selv, så det er meget vigtigt at acceptere hjælp. Igen er det ikke tid til at være genert. Søg hjælp og accepter det. Jeg tror ærligt, at det er utroligt nyttigt at være engageret i patient advocacy group, ikke kun for den enkelte patient selv, men for deres familier at forstå, hvad der foregår., Men også til det medicinske samfund i at hjælpe os alle med at få et bedre greb om, hvad der forårsager sygdommen, og hvordan man bedst kan behandle den.
Jeg tror, at det er en god ide at overveje at deltage i kliniske studier eller kliniske forsøg. Jeg vil ikke lyde selvbetjenende om dette, men kliniske undersøgelser er meget velovervejede, undersøgt på lægeniveau, på institutionsniveau, af etikudvalget og også på FDA-niveau, der gennemgår alt, hvad vi gør. Hvad kliniske forsøg gør, er at give lægen en vej fremad, når behandlingen ikke er indlysende., Det giver patienten en vej fremad, og det giver også patienterne adgang til en gruppe koordinatorer, sygeplejersker, farmaceuter, der overser og følger denne behandling meget, meget omhyggeligt på måder, der er et utroligt støttesystem. Så hvis du som patient føler, at dette er noget, du er komfortabel med, spørg om det og prøv at deltage i disse ting. Igen patient advocacy grupper er en stor ressource til at lære om, hvad der bliver gjort, hvor ekspertisen er, og hvad er de nye behandlinger, der evalueres., Nogle gange er behandlingerne ikke nye – nogle gange er de gamle medicin, men vi lærer at bruge dem bedre, mere velovervejet, hvordan man minimerer bivirkningsprofilen. Denne informationskilde er utroligt nyttig til at flytte feltet fremad for bedre behandlinger.Falk: hvis vi kunne opsummere det, du lige har sagt, hvis en patient har en autoimmun sygdom, deltager hele familien og hele støttesystemet i plejen af den autoimmune proces.
Tak, Dr. Nachman. Og tak til vores lyttere for at stille ind., Hvis du nyder denne serie, kan du abonnere på stolens hjørne på iTunes eller lide os på FaceBook, så du ved, hvornår vi sender vores næste episode. Tak så meget for at lytte.
*
Leave a Reply