« La Vie a ses défis, et cela en a certainement été un, mais cela n’a pas été dévastateur. La vie continue. »- William O’Brien, patient
lorsque William O’Brien a reçu un diagnostic de cancer de la vessie à 75 ans, il correspondait au profil du patient moyen atteint de la maladie.
Mais pour O’Brien, le jour où il a montré son premier symptôme, et la vie depuis ce jour, a été tout sauf moyenne. À l’époque, lui et sa femme, Jackie, appartenaient à un club de petit-déjeuner qui se réunissait chaque semaine le mercredi.,
« j’étais au petit déjeuner et j’ai dû aller chez les hommes, et au lieu d’urine, du sang pur est sorti”, se souvient O’Brien. « C’était le premier signe qu’il y avait quelque chose de mal avec moi. »
O’Brien a pris rendez-vous pour voir son urologue local dans ce qui serait la première étape de beaucoup vers une cystectomie radicale pour enlever sa vessie et apprendre à vivre avec un néobladder, une nouvelle vessie faite d’intestin.,
les faits sur le CANCER de la vessie
S’adapter à la vie après sa cystectomie n’a pas été aussi mauvais que prévu, dit O’Brien, principalement parce que son équipe chirurgicale, dirigée par L’oncologue urologue Marc Smaldone, MD, au Fox Chase Cancer Center à Philadelphie, a été très utile pour le préparer et expliquer à quoiLe cancer de la vessie sera diagnostiqué chez plus de 76 000 personnes en 2016, avec environ 16 000 décès. Le type de cancer de la vessie le plus courant est le carcinome à cellules transitoires — ou carcinome urothélial — qui commence dans les cellules à l’intérieur de la vessie., L’invasivité d’un cancer de la vessie fait référence à la profondeur dans laquelle il a pénétré la paroi de la vessie. Environ 70 pour cent des patients sont diagnostiqués avec un cancer de la vessie non invasif aux muscles et peuvent être traités par chirurgie pour enlever uniquement la tumeur. Cependant, environ 30 pour cent des cancers de la vessie sont considérés comme invasifs musculaires, où la tumeur a envahi le muscle tapissant la vessie, et nécessitent généralement une intervention chirurgicale pour retirer la vessie et certains organes environnants, appelée cystectomie., Bien que la cystectomie partielle soit réalisée chez certains patients, laissant suffisamment de vessie pour contenir l’urine, la plupart des patients subiront une cystectomie complète.
« Si on dit à quelqu’un qu’il a une maladie invasive musculaire et qu’il a besoin d’une cystectomie, il devrait parler à son médecin ou à son chirurgien de la possibilité de recevoir une chimiothérapie néoadjuvante ou pré-chirurgicale”, explique le chirurgien urologue Khurshid Guru, MD, de L’Institut du cancer de Roswell Park.
le taux de survie à cinq ans après la cystectomie est d’environ 65%., Cependant, une étude de 2003 a montré que recevoir une chimiothérapie avant la cystectomie améliore la survie chez les patients atteints d’une maladie localement avancée.
au cours de la procédure, les hommes auront la vessie, les ganglions lymphatiques pelviens voisins, la prostate, les vésicules séminales et une partie du canal déférent enlevés, explique Smaldone. Chez les femmes, la vessie, les trompes de fallope, l’utérus, du col de l’utérus et le tiers supérieur du vagin sont supprimés.
avant la chirurgie, le patient et le médecin devraient discuter des options de réorientation de l’urine, ou de détournement urinaire, une fois la vessie retirée.,
« Il est naturel que lorsque vous retirez la vessie, vous deviez détourner l’urine et la retirer du corps”, dit Guru.
la dérivation urinaire la plus simple et la plus courante est le conduit iléal, selon Guru. Dans cette procédure, le chirurgien prend une petite section de l’iléon, ou l’intestin grêle, et l’attache à une ouverture faite dans la peau de l’abdomen, créant ce qu’on appelle une stomie. Un sac est apposé sur la stomie, porté à l’extérieur et utilisé pour recueillir l’urine.,
Une autre option de détournement urinaire est l’utilisation d’une poche de stockage interne pour l’urine, parfois appelée Poche Indiana. Ici, le chirurgien crée une sphère ou une poche à l’intérieur de l’abdomen en utilisant une combinaison de petit et gros intestin. Le chirurgien relie la poche à la peau dans l’abdomen et une stomie est créée. Une poche Indiana n’utilise pas une poche externe pour recueillir l’urine; au lieu de cela, les patients doivent apprendre à drainer la poche interne périodiquement en insérant un cathéter à travers la stomie.
la troisième option de détournement urinaire est la création d’un neobladder., Pour créer cette nouvelle vessie, le chirurgien utilisera une partie de l’intestin grêle pour créer une sphère servant de vessie. Cette sphère est reliée à l’urètre, à travers lequel le patient peut sortir l’urine du corps.
Smaldone estime qu’environ 85% des patients qui subissent une cystectomie auront une procédure de conduit iléal.
prendre soin d’une stomie ou D’un NÉOBLADDER
« Les autres procédures sont moins courantes pour diverses raisons”, explique Smaldone., « Avec n’importe quel détournement de continent, le patient devra être physiquement capable et disposé à cathétériser, et pour l’une ou l’autre technique créant un réservoir interne, le patient doit tolérer une opération plus longue, avoir une bonne fonction rénale et être prêt à avoir un séjour à l’hôpital plus long et une récupération plus difficile.” J’encourage tous les patients à parler à d’autres patients qui ont reçu tous ces types de diversion pour les aider à se faire une idée de ce que ce sera », dit Guru. « Tous les types de détournements ont des avantages et des inconvénients., »
les personnes vivant avec une stomie et un sac externe ont souvent des difficultés avec des problèmes d’image corporelle, explique Smaldone. Le sac peut fuir ou avoir des odeurs, et l’urine pourrait remonter dans le rein, entraînant une infection. Les personnes qui ont une procédure de poche Indiana doivent apprendre à cathétériser la stomie à intervalles réguliers. Ils peuvent éprouver des fuites d’urine ou une peau irritée au site de la stomie. Les procédures Neobladder nécessitent que les patients apprennent à détecter lorsque la poche intestinale est pleine, car les nerfs qui envoyaient autrefois ce message au cerveau ont été enlevés.,
« Les Patients atteints d’un néobladder peuvent avoir des fuites, surtout la nuit, et il peut prendre du temps pour apprendre à vider la vessie efficacement”, explique Smaldone.
quand il a été libéré de l’hôpital après sa procédure de cystectomie, O’Brien admet qu’il lui a fallu un certain temps pour s’adapter à son néoblasme.
rôle de soignant
« je devais porter Depends tout le temps, parce que je n’étais pas toujours sûr de ce qui se passait avec le neobladder”, dit O’Brien. « Mais, au fil du temps, j’ai appris à reconnaître quand la vessie était pleine et qu’il fallait la vider., Les seules fois où je perds le contrôle maintenant sont quand je ne suis pas en mesure de vider ou si je peux rire trop fort. »Les soignants jouent un rôle important pour aider les patients à s’adapter à la vie après une cystectomie. Smaldone encourage les soignants à être aussi solidaires que possible et à s’immerger dans le processus éducatif pendant les étapes préopératoires et hospitalières.
« Vous devez être aussi pratique que possible”, dit Smaldone. « Quand le patient rentre à la maison, c’est alors que le vrai travail commence. »
les soignants peuvent devoir aider les patients à s’adapter à l’utilisation de leur détournement urinaire., Souvent, les infirmières visiteuses aideront les patients à s’adapter à l’utilisation d’une stomie ou au cathétérisme d’une poche dans les semaines immédiatement après la chirurgie. Pendant ce temps, les soignants devraient apprendre autant qu’ils le peuvent.
les soignants doivent également être à l’affût des complications liées à la stomie ou au néoblat.
« la plupart des problèmes ont des symptômes qui ne sont pas si subtils”, dit Smaldone.
ces symptômes peuvent inclure des problèmes de fuite ou d’excoriation cutanée autour du site de la stomie, ou quelque chose de plus grave comme une infection des voies urinaires ou de la fièvre, une autre indication potentielle d’infection., Les Patients doivent rester hydratés immédiatement après la procédure, en buvant environ deux à trois litres par jour, dit Guru.
« l’un des plus grands facteurs de risque pour les opérations pelviennes est le développement d’un caillot sanguin, qui peut débiliter ou tuer un patient”, explique Guru. « Il est important que les soignants aident à déambuler le patient — le garder en mouvement. »
O’Brien dit qu’il ne peut pas mettre en mots à quel point sa femme Jackie lui a été utile tout au long de cette expérience. Jackie dit que son conseil aux autres soignants est de se rappeler de rester là-dedans.
” Les choses deviennent plus faciles », ajoute-t-elle., « Le simple fait de savoir que vous êtes une aide pour le patient est tellement gratifiant. »
bien qu’il y ait certainement eu une période d’ajustement, Jackie dit que ce n’était pas aussi mauvais qu’elle l’avait prévu.
« je vais vous dire pourquoi,” Jackie dit. « Nos médecins ont été très utiles pour tout expliquer. »
en fait, une étude de 2011 publiée dans Advances in Urology a examiné plusieurs essais cliniques comparant la qualité de vie liée à la santé pour différentes options de dérivation urinaire chez les patients ayant subi une cystectomie radicale pour un cancer de la vessie., L’étude a montré qu’aucune méthode ne produisait de meilleurs résultats en matière de qualité de vie, mais qu’une meilleure qualité de vie était liée à l’éducation des patients et à la prise en compte de la situation individuelle de chaque patient.
Smaldone ne pouvait pas être plus d’accord.
« de L’éducation préopératoire est la partie la plus difficile,” dit-il. « Un traitement rapide se traduit par de meilleurs résultats de survie pour le cancer de la vessie. Étant donné que les décisions de traitement sont prises très rapidement, une énorme quantité de nouvelles informations est lancée aux patients en peu de temps, et il est très facile de se faire déborder., »
pour être mieux préparés aux défis possibles à venir, Smaldone et Guru encouragent les patients à parler au plus grand nombre possible de personnes qui ont subi la procédure.
« Ce sont des procédures complexes, et nous devons nous assurer que les patients et leurs proches ont une bonne compréhension du processus de rétablissement attendu à court et à long terme avant d’atteindre la salle d’opération”, explique Smaldone.
C’est exactement ce que William et Jackie O’Brien ont fait, et ils disent qu’ils ont très bien géré l’ajustement à la vie avec un néobladder.,
« la Vie a ses défis, et cela a certainement été l’un d’entre eux, mais il n’a pas été dévastateur,” O’Brien dit. « Jackie et moi avons toujours une vie sociale très active. Juste ce matin, nous sommes allés à notre club des petits déjeuners à nouveau. La vie continue.”
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