Intersex Human Rights Australia (Español)

Este artículo revisa los datos disponibles sobre el número de personas intersex. La recopilación de datos sobre las personas intersexuales se complica por múltiples factores.

1. Las personas nacidas con rasgos intersexuales tienen múltiples asignaciones legales de sexo, identidades de género y orientaciones sexuales diferentes. Tenemos diversas formas de entender nuestros cuerpos, sexos y géneros, y estos nunca deben ser ignorados., Debido a esto, agregar intersexo como una categoría a una pregunta sobre sexo o género no genera datos útiles o confiables. No es razonable ni recomendable hacer esto.
2. Los rasgos intersexuales son estigmatizados e incomprendidos de maneras que limitan la divulgación. El estigma y los conceptos erróneos significan que las preguntas de la encuesta que preguntan si alguien tiene una variación intersexual pueden resultar en falsos negativos (personas intersexuales que no responden) o falsos positivos (personas que piensan que intersex significa algo más que responde).,
3. Los diagnósticos intersexuales se ocultaron a los individuos (y a menudo a sus familias) hasta principios de este siglo. La Oficina del Comisionado de Privacidad de Nueva Zelanda (2018) solo ha identificado un cambio variable en este paradigma. Australia comparte muchas de las mismas instituciones clínicas, y probablemente tiene circunstancias similares, con padres e hijos educados por médicos para tener una comprensión particular de sus cuerpos y términos relacionados con sus cuerpos.,

como consecuencia, nos basamos en la actualidad en datos clínicos históricos. Esto se complica por problemas adicionales: la falta de un registro preciso de los datos sobre los diagnósticos intersexuales, las determinaciones variables sobre lo que hace que un diagnóstico específico sea un diagnóstico intersexual y el impacto de los valores ideológicos en esas preguntas.,

hemos visto estimaciones que oscilan entre 1 de cada 1.500 o 2.000 nacimientos hasta el 4%, y recomendamos un límite superior del 1,7%, a pesar de sus defectos. Esto fue publicado por Blackless y otros en el American Journal of Human Biology, y también por Anne Fausto-Sterling, profesora de biología y Estudios de género en la Universidad Brown en los Estados Unidos. Aún no existen fuentes de datos más precisas.

estimaciones tempranas del límite superior

La cifra más alta del 4% fue aparentemente citada por primera vez por John Money, PhD., El dinero fue considerado como una Autoridad preeminente en temas intersexuales hasta finales de la década de 1990 y las revelaciones sobre el caso de David Reimer; este estudio de caso médico clásico se refería a la identidad de género de un niño criado como una niña después de una circuncisión fallida.

La Profesora Anne Fausto-Sterling citó la estimación de Money en su artículo, los cinco sexos. Esta cifra fue citada por Cheryl Chase De La (ahora desaparecida) Intersex Society of North America en su carta de 1993 Intersexual Rights a la revista Sciences.,

estimación evidenciada del límite superior

En ausencia de mejores datos aceptados internacionalmente, Intersex Human Rights Australia cita una revisión sistemática de la literatura médica en el American Journal of Human Biology por Melanie Blackless, Anne Fausto-Sterling y otros que muestran que los intersexuales están alrededor del 1.7% de todos los nacidos vivos.,

esta estimación se refiere a cualquier «individuo que se desvía del ideal platónico del dimorfismo físico a nivel cromosómico, genital, gonadal u hormonal» y, por lo tanto, busca encapsular a toda la población de personas que están estigmatizadas – o corren el riesgo de estigmatización – debido a características sexuales innatas.

estimaciones de límites inferiores

muchas fuentes citan estimaciones de límites inferiores de 1 de cada 1.500 o 1 de cada 2.000 nacidos vivos., Estos tienden a excluir muchas variaciones intersexuales que de otra manera son consideradas por la medicina ahora como «trastornos del desarrollo sexual» o «DSD»; se centran en un rango más estrecho de rasgos donde los genitales externos son «ambiguos» y el diagnóstico se hace al nacer. Por ejemplo, la profesora Alice Dreger ha dicho, en 1998:

Un texto de Ginecología de 1993 estima que «en aproximadamente 1 de cada 500 nacimientos, el sexo es dudoso debido a los genitales externos.»Estoy convencido por la literatura más reciente y bien documentada que estima que el número es aproximadamente 1 de cada 1,500 nacidos vivos.,

la estimación de frecuencia aumenta dramáticamente, sin embargo, si incluimos a todos los niños nacidos con lo que algunos médicos consideran estéticamente genitales «inaceptables».

debido a su enfoque en las características visibles inmediatamente al nacer, excluye los rasgos que pueden ser evidentes a través de la detección prenatal o pruebas genéticas de embriones de FIV, y excluye los rasgos que se hacen evidentes en la pubertad o más adelante en la vida.,

un enfoque estrecho distinto también se ve en un artículo de 2002 por el médico de familia y psicólogo Dr. Leonard Sax que afirma:

La sugerencia de Anne Fausto-Sterling de que la prevalencia de la intersexualidad podría ser tan alta como 1.7% ha atraído una amplia atención tanto en la prensa académica como en los medios populares. Muchos revisores no son conscientes de que esta cifra incluye afecciones que la mayoría de los médicos no reconocen como intersexualidad, como el síndrome de Klinefelter , el síndrome de Turner y la hiperplasia suprarrenal de inicio tardío., Si el término intersex debe conservar algún significado, El término debe restringirse a aquellas condiciones en las que el sexo cromosómico es inconsistente con el sexo fenotípico, o en las que el fenotipo no es clasificable como masculino o femenino. Aplicando esta definición más precisa, se ve que la prevalencia real de intersexualidad es de aproximadamente 0.018%, casi 100 veces menor que la estimación de Fausto-Sterling de 1.7%.

esta declaración en realidad contiene dos definiciones distintas (separadas por la palabra «o») relacionadas con fenotipos y cromosomas., Es un análisis arbitrario e ideológico que requiere que individuos que han llamado la atención de la medicina debido a sus características físicas innatas sean investigados en cuanto a la causa. Dependiendo de esa causa, pueden o no caer dentro de las definiciones de Sax.,

nuestra recomendación: utilizar la estimación de Blackless y otros, por ahora

IHRA no apoya el análisis de Sax, en gran medida porque Atribuimos un significado diferente a la palabra intersex, basada en la experiencia vivida., Muchas personas intersexuales que caen fuera de las estrechas dos definiciones de Sax enfrentan estigmatización y sufren violaciones de Derechos Humanos de la misma manera que las personas intersexuales que caen dentro de las definiciones, porque su desarrollo físico no se ajusta a las normas médicas o sociales para cuerpos femeninos o masculinos. Muchas de estas personas, incluyendo personas con XXY, hypospadias y MRKH, han ayudado a fundar y ayudar a liderar el movimiento intersexual por los derechos humanos.

en este sentido, la diferencia entre definiciones estrechas y amplias en medicina es arbitraria e ideológica., Es arbitrario en el sentido de que es necesario realizar investigaciones y ensayos para determinar la causa de las características biológicas pertinentes. Es ideológico en que las personas intersexuales comparten un terreno común debido a la experiencia compartida de estigmatización de nuestras características sexuales atípicas. Es la necesidad percibida de diagnóstico y tratamiento en sí lo que define a la población intersexual, y no necesariamente un conjunto específico y estrecho de factores causales.

en este contexto, un cambio de 2006 en la terminología médica es esclarecedor., «DSD «fue definido por los médicos como un término médico de» reemplazo » para Hermafrodita, pseudo-Hermafrodita e intersexual. El término en sí sigue siendo muy controvertido: Australia y muchas otras organizaciones intersexuales lo consideran inherentemente patologizante; tiende a sancionar la intervención médica. Nuestro argumento fue apoyado por el Comité de Asuntos Comunitarios del Senado Australiano en un informe de 2013 sobre la esterilización involuntaria o coaccionada de personas intersexuales en Australia.

aunque nos oponemos al término «DSD», encapsula una gama de características sexuales físicas o anatómicas atípicas., Estos comparten en común su no conformidad con las normas médicas y sociales de sexo y género. Esta no conformidad con los estándares estereotipados para hombres y mujeres es la razón por la que las diferencias intersexuales se medicalizan en primer lugar y, mientras que ese sigue siendo el caso, tiene sentido para nosotros incluirlas en una definición de intersex.

la baja cifra de 1 de cada 1.500 o 1 de cada 2.000 nacidos vivos no se confirma en los datos publicados En otras partes., El Ministerio de salud de Nueva Gales del Sur informa de datos del informe de madres y Bebés Del Estado de 2009 que muestran que los bebés con diferencias visibles notificables de anatomía sexual entre 2003 y 2009 representaron el 0,59% de todos los nacimientos, o 1 de cada 169. No se da ningún desglose de «anomalías» cromosómicas relevantes adicionales (a menudo aún no aparentes).

Por lo tanto, en ausencia de mejores datos aceptados internacionalmente, Intersex Human Rights Australia cita una revisión sistemática realizada por Blackless, Fausto-Sterling y otros que muestra que los intersexuales son alrededor del 1.7% de todos los nacidos vivos., En el sexado del cuerpo, Anne Fausto-Sterling incluye el siguiente resumen:

El análisis de fondo publicado por Blackless y otros encontró que:

la frecuencia puede ser tan alta como el 2% de los nacidos vivos. Sin embargo, la frecuencia de individuos que reciben cirugía genital «correctiva» probablemente oscila entre 1 y 2 por cada 1.000 nacidos vivos (0,1-0,2%).,

advertencias

múltiples factores afectan la precisión de estas estadísticas, y las tasas de interrupciones del embarazo y la diversidad genética en diferentes poblaciones significan que la cifra es algo defectuosa.

Las diferencias genéticas varían en diferentes poblaciones

debido a que la intersexualidad es innata, típicamente genética, las cifras de población varían un poco en todo el mundo, y la cifra de 1.7% omite las poblaciones con altas tasas de CAH. Fausto-Sterling afirma:

la figura de 1.,7 por ciento es un promedio de una amplia variedad de poblaciones; el número no es uniforme en todo el mundola frecuencia del gen para CAH varía ampliamente en todo el mundo. Un estudio encontró que 3.5 por cada mil esquimales Yupik nacidos tenían una dosis doble del gen CAH. En contraste, solo 0,005 / 1.000 Neozelandeses expresan el rasgoentre los judíos ashkenazíes, el número aumenta a 37/1. 000.

en un contexto Australiano, las cifras de población de CAH superiores al promedio también son evidentes en algunas comunidades indígenas., 5 se observa que la deficiencia de alfa-reductasa es relativamente más común entre algunos grupos lingüísticos en PNG.

Hay muchas más variaciones intersexuales

no todos los rasgos intersexuales conocidos están incluidos en la tabla. Estos incluyen diagnósticos como deficiencia de 5 alfa-reductasa e hipospadias complejas.

La figura de Fausto-Sterling para los rasgos intersexuales idiopáticos también es importante tener en cuenta. Los diagnósticos idiopáticos son aquellos en los que la etiología (causa o historia) no se conoce., En 2013, el profesor Olaf Hiort, jefe de la División de Endocrinología Pediátrica y Diabetes del Departamento de Pediatría de la Universidad de Lübeck, Alemania, ha citado «al menos 40» variaciones intersexuales distintas, identificando también una amplia gama de individuos sin causas genéticas específicas identificadas:

la DSD comprende un grupo heterogéneo de diferencias de desarrollo sexual con al menos 40 entidades diferentes, de las cuales la mayoría están determinadas genéticamente. Falta un diagnóstico exacto en 10 a 80% de los casos.,

diez a 80% es un rango extraordinario. Ilustra que ni el diagnóstico, ni la definición (y, argumentamos en otra parte, ni el tratamiento) son ciencias exactas.

Anne-Fausto Sterling también sugiere que las cifras de población «pueden estar en aumento», señalando el aumento de nacimientos a través de la fertilización in vitro (FIV), y la preocupación con respecto a»contaminantes ambientales que imitan estrógenos».

terminaciones y FIV

por otro lado, es probable que las cifras de población hayan cambiado con el tiempo debido a las terminaciones y el uso de FIV para excluir embriones con variaciones intersexuales., Por ejemplo, CAH,45,x y 47, XXY son testables vía amniocentesis,y muchos embarazos identificados pueden ser interrumpidos incluyendo hasta el 88% En estudios de 47, XXY fetos diagnosticados prenatalmente. (Esto plantea problemas dentro de las poblaciones «LGBTI».)

recomendación

dado que las personas intersexuales solo llegan a la atención de los recolectores de datos a través del azar o una razón médica aparente, el número real de personas con variaciones intersexuales es probable que sea tanto como 1.7%. A pesar de las limitaciones de los datos, el 1,7% parece más justificable como límite superior que las alternativas, hasta la fecha.,

Melanie Blackless, Anthony Charuvastra, Amanda Derryck, Anne Fausto-Sterling, Karl Lauzanne, Ellen Lee, 2000,

Georgiann Davis, 2011, «DSD is a Perfectly Fine Term»: Reasserting Medical Authority through a Shift in Intersex Terminology, in Sociology of Diagnosis (Advances in Medical Sociology Volume 12), pp 155-182.

Alice Dreger, 1998, «Ambiguous Sex» – or Ambivalent Medicine?, The Hastings Center Report May/Jun 1998, Volume 28, Issue 3 Pages 24-35, via ISNA.

Anne Fausto-Sterling, 2000, Sexing the Body: gender Politics and the Construction of Sexuality, Basic Books., ISBN: 978-0465077144

Anne Fausto-Sterling, 1993, los cinco sexos, en las Ciencias 33: 20-25.

Olaf Hiort, 2013, I-03 DSDnet: Formation of an open world-wide network on DSD, presentation at «4th I-DSD Symposium», June 2013.

Ministerio de salud de Nueva Gales del Sur, 31 de octubre de 2011, New South Wales Mothers And Babies Report 2009

Office of the Privacy Commissioner. 2018. ‘Manejo de información de salud de personas intersexuales’. Oficina del Comisionado de privacidad (blog). 2 de marzo de 2018.

Leonard Sax, 2002, ¿qué tan común es la intersexualidad?, a response to Anne Fausto-Sterling, in Journal of Sex Research, 2002 Aug;39(3):174-8.

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Departamento de Servicios Estatales de salud de Texas, noviembre de 2005, Birth Defect Risk Factor Series: Klinefelter Syndrome