Cet article passe en revue les données disponibles sur le nombre de personnes intersexuées. La collecte de données sur les personnes intersexes est compliquée par de multiples facteurs.
- Les personnes nées avec des traits intersexués ont plusieurs affectations sexuelles légales, identités de genre et orientations sexuelles différentes. Nous avons diverses façons de comprendre notre corps, les sexes et les sexes, et ceux-ci ne devraient jamais être ignorés., Pour cette raison, l’ajout d’intersexes en tant que catégorie à une question sur le sexe ou le genre ne génère pas de données utiles ou fiables. Il n’est pas raisonnable ou recommandé de le faire.
- Les traits intersexes sont stigmatisés et mal compris de manière à limiter la divulgation. La stigmatisation et les idées fausses signifient que les questions du sondage qui demandent si quelqu’un a une variation intersexuée peuvent entraîner de faux négatifs (les personnes intersexuées ne répondent pas) ou de faux positifs (les personnes qui pensent qu’intersexuées signifie autre chose qui répond).,
- Les diagnostics intersexués ont été cachés aux individus (et souvent à leurs familles) jusqu’au début de ce siècle. Le Bureau du Commissaire à la protection de la vie privée de la Nouvelle-Zélande (2018) n’a identifié que des changements variables à ce paradigme. L’Australie partage beaucoup des mêmes institutions cliniques, et a probablement des circonstances similaires, avec des parents et des enfants éduqués par des cliniciens pour avoir une compréhension particulière de leur corps et des termes relatifs à leur corps.,
- lire les définitions des intersexes
- données démographiques: affectations de sexe, identités de genre, préférences linguistiques, identifications, médicalisation, mariage et plus encore.
- Inclusion dans les études et les formes de recherche
en conséquence, nous nous appuyons actuellement sur des données cliniques historiques. Cela est compliqué par des problèmes supplémentaires: un manque d’enregistrement précis des données sur les diagnostics intersexes, des déterminations variables sur ce qui fait d’un diagnostic spécifique un diagnostic intersexe et l’impact des valeurs idéologiques sur ces questions.,
Nous avons vu des estimations allant de 1 sur 1 500 ou 2 000 naissances à 4%, et nous recommandons un chiffre limite supérieure de 1,7%, malgré ses défauts. Ceci a été publié par Blackless et d’autres dans L’American Journal of Human Biology, ainsi que par Anne Fausto-Sterling, professeur de biologie et D’études de genre à L’Université Brown aux États-Unis. Il n’existe pas encore de sources de données plus précises.
premières estimations de la limite supérieure
le chiffre supérieur de 4% a apparemment été cité pour la première fois par John Money, PhD., L’argent était considéré comme une autorité prééminente sur les questions intersexes jusqu’à la fin des années 1990 et les révélations concernant L’affaire David Reimer; cette étude de cas médicale classique concernait l’identité de genre d’un garçon élevé comme une fille après une circoncision bâclée.
Le Professeur Anne Fausto-Sterling a cité L’estimation de Money dans son article, The Five Sexes. Ce chiffre a ensuite été cité par Cheryl Chase de la (aujourd’hui disparue) Intersex Society of North America dans sa lettre de 1993 Intersexual Rights au Sciences journal.,
estimation de la limite supérieure démontrée
En l’absence de meilleures données internationalement acceptées, Intersex Human Rights Australia cite un examen systématique de la littérature médicale dans L’American Journal of Human Biology par Melanie Blackless, Anne Fausto-Sterling et d’autres montrant que les intersexués représentent environ 1,7% de toutes les naissances vivantes.,
Cette estimation concerne tout « individu qui s’écarte de l’idéal platonicien de dimorphisme physique au niveau chromosomique, génital, gonadique ou hormonal” et cherche donc à encapsuler l’ensemble de la population de personnes stigmatisées – ou risquant d’être stigmatisées – en raison de caractéristiques sexuelles innées.
estimations de la limite inférieure
de nombreuses sources citent des estimations de la limite inférieure de 1 sur 1 500 ou de 1 sur 2 000 naissances vivantes., Ceux-ci ont tendance à exclure de nombreuses variations intersexuées qui sont autrement considérées par la médecine comme des « troubles du développement sexuel” ou « DSD”; ils se concentrent sur une gamme plus étroite de traits où les organes génitaux externes sont « ambigus” et le diagnostic est posé à la naissance. Par exemple, le professeur Alice Dreger a déclaré, en 1998:
un texte de gynécologie de 1993 estime que « dans environ 1 naissance sur 500, le sexe est douteux à cause des organes génitaux externes.” Je suis convaincu par la littérature plus récente et bien documentée qui estime le nombre à environ 1 naissance vivante sur 1 500.,
l’estimation de la fréquence augmente considérablement, cependant, si nous incluons tous les enfants nés avec ce que certains médecins considèrent comme des organes génitaux « inacceptables” sur le plan esthétique.
en raison de son accent sur les caractéristiques visibles immédiatement à la naissance, il exclut les traits qui peuvent être évidents par Le dépistage prénatal ou le test génétique des embryons de FIV, et il exclut les traits qui deviennent évidents à la puberté ou plus tard dans la vie.,
Une approche étroite distincte est également vue dans un article de 2002 du médecin de famille et psychologue Dr Leonard Sax qui déclare:
La suggestion D’Anne Fausto-Sterling selon laquelle la prévalence de l’intersexuation pourrait atteindre 1,7% a attiré une large attention dans la presse scientifique et les médias populaires. De nombreux examinateurs ne savent pas que ce chiffre inclut des affections que la plupart des cliniciens ne reconnaissent pas comme intersexuées, telles que le syndrome de Klinefelter , le syndrome de Turner et l’hyperplasie surrénalienne tardive., Si le terme intersexe doit conserver un sens quelconque, le terme devrait être limité aux conditions dans lesquelles le sexe chromosomique est incompatible avec le sexe phénotypique, ou dans lesquelles le phénotype ne peut être classé comme mâle ou femelle. En appliquant cette définition plus précise, la prévalence réelle des intersexués est d’environ 0,018%, presque 100 fois inférieure à L’estimation de Fausto-Sterling de 1,7%.
Cette déclaration contient en fait deux définitions distinctes (séparées par le mot « ou”) relatives aux phénotypes et aux chromosomes., C’est une analyse arbitraire et idéologique qui exige que les individus qui ont attiré l’attention de la médecine en raison de leurs caractéristiques physiques innées soient étudiés quant à la cause. Selon cette cause, ils peuvent ou non tomber dans les définitions de Sax.,
notre recommandation: utilisez L’estimation de Blackless et d’autres, pour l’instant
- lisez sur l’intégrité corporelle et l’élimination des pratiques nocives
- lisez sur l’eugénisme, Le dépistage prénatal et l’élimination
- lisez sur la discrimination et la stigmatisation
- lisez sur les documents d’identification, le sexe et le mot intersexe, basé sur L’expérience vécue., De nombreuses personnes intersexes qui échappent aux deux définitions étroites de Sax sont stigmatisées et subissent des violations des droits humains de la même manière que les personnes intersexes qui entrent dans les définitions, car leur développement physique n’est pas conforme aux normes médicales ou sociales pour les corps féminins ou masculins. Beaucoup de ces personnes, y compris les personnes atteintes de XXY, hypospadias et MRKH, ont aidé à fonder et à diriger le mouvement intersexuel des droits de l’homme.
en ce sens, la différence entre les définitions étroites et larges en médecine est arbitraire et idéologique., Il est arbitraire en ce sens qu’une enquête et des tests sont nécessaires pour établir la cause des caractéristiques biologiques pertinentes. C’est idéologique en ce sens que les personnes intersexes partagent un terrain d’entente en raison de l’expérience partagée de la stigmatisation de nos caractéristiques sexuelles atypiques. C’est le besoin perçu de diagnostic et de traitement lui-même qui définit la population intersexe, et pas nécessairement un ensemble spécifique et étroit de facteurs causaux.
dans ce contexte, un changement de terminologie médicale en 2006 est éclairant., ” DSD « a été défini par les cliniciens comme un terme médical de” remplacement » pour hermaphrodite, pseudo-hermaphrodite et Intersexe. Le terme lui-même reste très contesté: L’Australie et de nombreuses autres organisations intersexuées le considèrent comme intrinsèquement pathologisant; il tend à sanctionner l’intervention médicale. Notre affirmation a été soutenue par le Comité des affaires communautaires du Sénat australien dans un rapport de 2013 sur la stérilisation involontaire ou forcée des personnes intersexuées en Australie.
même si nous nous opposons au terme « DSD”, il encapsule une gamme de caractéristiques sexuelles physiques ou anatomiques atypiques., Ceux-ci ont en commun leur non-conformité avec les normes médicales et sociales de sexe et de genre. Cette non-conformité aux normes stéréotypées pour les hommes et les femmes est la raison pour laquelle les différences intersexes sont médicalisées en premier lieu et, bien que cela reste le cas, il est logique pour nous de les inclure dans une définition de l’intersexe.
Le faible chiffre de 1 sur 1 500 ou de 1 sur 2 000 naissances vivantes n’est pas confirmé par les données publiées ailleurs., Le ministère de la santé de la Nouvelle-Galles du Sud rapporte les données du rapport 2009 sur les mères et les bébés de l’état montrant que les nourrissons présentant des différences visibles à déclaration obligatoire d’anatomie sexuelle entre 2003 et 2009 représentaient 0,59% de toutes les naissances, soit 1 sur 169. Aucune ventilation des « anomalies” chromosomiques pertinentes supplémentaires (souvent pas encore apparentes) n’est donnée.
ainsi, en l’absence de meilleures données internationalement acceptées, Intersex Human Rights Australia cite un examen systématique de Blackless, Fausto-Sterling et d’autres montrant que les intersexués représentent environ 1,7% de toutes les naissances vivantes., Dans Sexing The Body, Anne Fausto-Sterling inclut le résumé suivant:
fréquences de diverses Causes de développement sexuel non-morphique Cause fréquence estimée pour 100 naissances vivantes Non-XX ou non-XY (sauf 0,0639 syndrome de Turner (45,x ou 45,xo) 0,0369 syndrome de Klinefelter (47,xxy) 0,0922 syndrome D’insensibilité aux androgènes (c.-à-d. AIS) 0.,0076 Partial Androgen Insensitivity Syndrome (PAIS) 0.00076 Classic CAH (omitting very high frequency population) (Congenital Adrenal Hyperplasia) 0.00779 Late-onset CAH 1.5 Vaginal agenesis 0.0169 True hermaphrodites (now termed ‘Ovotestis’) 0.0012 Idiopathic 0.0009 Total 1.728 Source: Anne Fausto-Sterling, 2000, Sexing the Body, Basic Books, page 53., ISBN 978-0465077144
Nos notes sur la terminologie sont soulignées en italique.L’analyse de fond publié par Blackless et d’autres ont trouvé que:
la fréquence peut être aussi élevé que 2% des naissances vivantes. Cependant, la fréquence des personnes recevant une chirurgie génitale « corrective” se situe probablement entre 1 et 2 pour 1 000 naissances vivantes (0,1 à 0,2%).,
mises en garde
de multiples facteurs affectent l’exactitude de ces statistiques, et les taux d’interruptions de grossesse et la diversité génétique dans différentes populations signifient que le chiffre est quelque peu erroné.
Les différences génétiques varient selon les populations
parce que l’intersexuation est innée, typiquement génétique, les chiffres de population varient quelque peu dans le monde, et le chiffre de 1,7% omet les populations avec des taux élevés de CAH. Fausto-Sterling déclare:
la figure de 1.,7 pour cent est une moyenne provenant d’une grande variété de populations; le nombre n’est pas uniforme dans le monde entierla fréquence du gène pour CAH varie largement dans le monde entier. Une étude a révélé que 3,5 pour mille Esquimaux Yupik nés avaient une double dose du gène CAH. En revanche, seulement 0,005/1,000 Néo-Zélandais expriment le traitparmi les Juifs ashkénazes, le nombre monte à 37/1, 000.
Dans un contexte Australien, des chiffres de population plus élevés que la moyenne pour les CAH sont également évidents dans certaines communautés autochtones., Le déficit en 5 Alpha-réductase est relativement plus fréquent dans certains groupes linguistiques en PNG.
Il y a beaucoup plus de variations intersexes
Tous les traits intersexes connus ne sont pas inclus dans le tableau. Ceux-ci incluent des diagnostics comme le déficit en 5 alpha-réductase et les hypospadias complexes.
La figure de Fausto-Sterling pour les traits intersexes idiopathiques est également importante à noter. Les diagnostics idiopathiques sont ceux dont l’étiologie (cause ou historique) n’est pas connue., En 2013, le professeur Olaf Hiort, chef de la Division D’endocrinologie pédiatrique et de diabète au Département de pédiatrie de l’Université de Lübeck, en Allemagne, a cité « au moins 40” variations intersexuées distinctes, identifiant également un large éventail d’individus sans causes génétiques spécifiques identifiées:
le DSD comprend un groupe hétérogène de différences de développement Un diagnostic précis fait défaut dans 10 à 80% des cas.,
dix à 80% est une plage extraordinaire. Il illustre que ni le diagnostic, ni la définition (et, nous le disons ailleurs, ni le traitement) ne sont des sciences exactes.
Anne-Fausto Sterling suggère également que les chiffres de la population « pourraient être à la hausse”, notant l’augmentation des naissances par fécondation in vitro (FIV), et la préoccupation concernant « les polluants environnementaux qui imitent les œstrogènes”.
interruptions et FIV
D’autre part, les chiffres de la population ont probablement changé au fil du temps en raison des interruptions et de l’utilisation de la FIV pour exclure les embryons présentant des variations intersexuées., Par exemple, CAH,45,X et 47, XXY sont testables par amniocentèse,et de nombreuses grossesses identifiées peuvent être interrompues, y compris jusqu’à 88% dans les études portant sur des fœtus de 47, XXY diagnostiqués avant la naissance. (Cela soulève des questions au sein des populations” LGBTI ».)
recommandation
étant donné que les personnes intersexuées ne sont portées à l’attention des collecteurs de données que par hasard ou pour une raison médicale apparente, le nombre réel de personnes présentant des variations intersexuées devrait atteindre 1,7%. Malgré les limites des données, 1,7% semble plus justifiable en tant que chiffre limite supérieure que les alternatives, à ce jour.,
Melanie Blackless, Anthony Charuvastra, Amanda Derryck, Anne Fausto-Sterling, Karl Lauzanne, Ellen Lee, 2000,
Georgiann Davis, 2011, « DSD est une Parfaitement bien à Terme”: la Réaffirmation de l’Autorité Médicale par le biais d’un Changement dans les Intersexes Terminologie, dans la Sociologie de Diagnostic (les Progrès de la médecine Sociologie, Volume 12), pp. 155-182.
Alice Dreger, 1998,”sexe ambigu » – ou médecine ambivalente?, The Hastings Center Report Mai/Juin 1998, Volume 28, Numéro 3 Pages 24-35, via ISNA.
Anne Fausto-Sterling, en 2000, le Sexage du Corps: La Politique de Genre et la Construction de la Sexualité, les Ouvrages de Base., Il s’agit de la première édition de la série de bande dessinée « Les Cinq Sexes », publiée en 1993 dans la revue « les cinq Sexes », publiée en 1993 dans la revue « les cinq Sexes ».
Olaf Hiort, 2013, I-03 DSDnet: Formation d’un réseau mondial ouvert sur le DSD, présentation au « 4ème Symposium I-DSD”, juin 2013.
NSW Ministère de la Santé, 31 octobre 2011, de la Nouvelle-Galles du Sud des Mères et des Bébés Rapport 2009
Bureau de la Commissaire à la vie privée. 2018. « Traitement des informations sur la santé des personnes intersexuées ». Commissariat à la protection de la vie privée (blogue). 2 mars 2018.
Leonard Sax, 2002, quelle est la fréquence des intersexes?, une réponse à Anne Fausto-Sterling, dans le Journal of Sex Research, 2002 Aug;39(3):174-8.
VB Shetty, C Bower, TW Jones, BD Lewis, EA Davis, différences ethniques et sexuelles dans les taux d’hyperplasie congénitale des surrénales en Australie Occidentale sur une période de 21 ans dans Journal of Pediatric Child Health 2012 Nov;48(11):1029-32. doi: 10.1111 / j. 1440-1754.2012. 02584.X. Epub 2012 Oct 8.
Texas Department of State Health Services, novembre 2005, Birth Defect Risk Factor Series: Klinefelter Syndrome
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