Intersex Human Rights Australia

den här artikeln granskar tillgängliga data om antalet intersex-personer. Att samla in data på intersex-personer kompliceras av flera faktorer.

1. personer födda med intersex drag har flera olika juridiska könsuppdrag, könsidentiteter och sexuella orienteringar. Vi har olika sätt att förstå våra kroppar, kön och kön, och dessa bör aldrig ignoreras., På grund av detta genererar inte att lägga till intersex som en kategori i en fråga om kön eller kön användbara eller tillförlitliga data. Det är inte rimligt eller rekommenderat att göra detta.
2. Intersex drag stigmatiseras och missförstås på sätt som begränsar utlämnande. Stigma och missuppfattningar innebär att enkätfrågor som frågar om någon har en intersexvariation kan resultera i falska negativ (intersex-personer som inte svarar) eller falska positiva (personer som tror att intersex betyder något annat som svarar).,
3. Intersex diagnoser doldes från individer (och ofta deras familjer) fram till början av detta århundrade. New Zealand Office of the Privacy Commissioner (2018) har identifierat endast variabel förändring av detta paradigm. Australien delar många av samma kliniska institutioner, och sannolikt har liknande omständigheter, med föräldrar och barn utbildade av kliniker att ha särskilda förståelser av sina kroppar och villkor som rör deras kroppar.,

som en konsekvens förlitar vi oss för närvarande på historiska kliniska data. Detta kompliceras av ytterligare frågor: brist på korrekt registrering av data om intersex-diagnoser, variabla bestämningar om vad som gör en specifik diagnos en intersexdiagnos och effekten av ideologiska värden på dessa frågor.,

Vi har sett uppskattningar varierar från 1 i 1,500 eller 2,000 födslar till 4%, och vi rekommenderar en övre bunden siffra på 1.7%, trots dess brister. Detta publicerades av Blackless och andra i American Journal of Human Biologi, och också av Anne Fausto-Sterling, Professor i Biologi och Genus vid Brown University i USA. Inga mer exakta datakällor finns ännu.

tidiga övre bundna uppskattningar

den högre siffran på 4% var tydligen först citerad av John Money, PhD., Pengar betraktades som en framstående myndighet på intersexfrågor fram till slutet av 1990-talet och uppenbarelser om David Reimer-fallet.denna klassiska medicinska fallstudie gällde könsidentiteten hos en pojke som växte upp som en tjej efter en misslyckad omskärelse.

Professor Anne Fausto-Sterling citerade pengarnas uppskattning i hennes papper, de fem könen. Denna siffra var då som citeras av Cheryl Chase (nu nedlagda) Intersexuella Society of North America i hennes 1993 brev Intersexuella Rättigheter till Vetenskap tidning.,

Framgår övre gräns uppskattning

I avsaknad av bättre internationellt accepterade data, Intersexuella Mänskliga Rättigheter Australien citerar en systematisk översyn av medicinsk litteratur i American Journal of Human Biologi med Melanie Blackless, Anne Fausto-Sterling och andra visar intersexuella att vara cirka 1,7% av alla levande födda.,

denna uppskattning avser varje ”individ som avviker från det platoniska idealet för fysisk dimorfism vid kromosomala, genitala, gonadala eller hormonella nivåer” och därmed syftar till att inkapsla hela befolkningen av personer som stigmatiseras – eller riskerar stigmatisering – på grund av medfödda könsegenskaper.

lägre bundna uppskattningar

många källor citerar lägre bundna uppskattningar av 1 i 1,500 eller 1 i 2,000 levande födda., Dessa tenderar att utesluta många intersexvariationer som annars anses av Medicin nu vara ”störningar i Sexutveckling” eller ”DSD”; de fokuserar på ett smalare utbud av egenskaper där yttre könsorgan är ”tvetydiga” och diagnos görs vid födseln. Till exempel har Professor Alice Dreger sagt, 1998:

en 1993 gynekologi text uppskattar att ” i cirka 1 i 500 födslar är kön tveksamt på grund av de yttre könsorganen.”Jag är övertygad av nyare, väldokumenterad litteratur som uppskattar att antalet är ungefär 1 i 1 500 levande födda.,

frekvensberäkningen går upp dramatiskt, men om vi inkluderar alla barn födda med vad vissa läkare anser kosmetiskt ”oacceptabla” könsorgan.

på grund av dess fokus på egenskaper som är synliga omedelbart vid födseln utesluter det egenskaper som kan vara uppenbara genom prenatal screening eller genetisk testning av IVF-embryon, och det utesluter egenskaper som blir uppenbara vid puberteten eller senare i livet.,

ett tydligt smalt tillvägagångssätt ses också i ett 2002-dokument av familjeläkare och psykolog Dr Leonard Sax som säger:

Anne Fausto-Sterlings förslag om att förekomsten av intersex kan vara så hög som 1,7% har fått stor uppmärksamhet i både den vetenskapliga pressen och de populära medierna. Många granskare är inte medvetna om att denna siffra innehåller villkor som de flesta kliniker inte känner igen som intersex, såsom Klinefelters syndrom , Turners syndrom och sen debut adrenal hyperplasi., Om termen intersex ska behålla någon mening bör termen begränsas till de förhållanden där kromosomalt kön är oförenligt med fenotypiskt kön eller där fenotypen inte kan klassificeras som man eller kvinna. Genom att tillämpa denna mer exakta definition ses den sanna prevalensen av intersex vara cirka 0.018%, nästan 100 gånger lägre än Fausto-Sterlings uppskattning av 1.7%.

detta uttalande innehåller faktiskt två distinkta definitioner (åtskilda av ordet ”eller”) som rör fenotyper och kromosomer., Det är en godtycklig och ideologisk analys som kräver att individer som har kommit till medicinens uppmärksamhet på grund av deras medfödda fysiska egenskaper undersöks om orsaken. Beroende på den orsaken kan de eller kanske inte omfattas av Sax definitioner.,

vår rekommendation: använd uppskattningen av Blackless och andra, för nu

IHRA stöder inte analysen av Sax, till stor del eftersom vi tillskriver en annan mening till ordet intersex, baserat på levande erfarenhet., Många intersexfolk som faller utanför Sax smala två definitioner står inför stigmatisering och drabbas av kränkningar av de mänskliga rättigheterna på samma sätt som intersexfolk som omfattas av definitionerna, eftersom deras fysiska utveckling inte överensstämmer med medicinska eller sociala normer för kvinnliga eller manliga kroppar. Många sådana individer, inklusive personer med XXY, hypospadias och MRKH, har hjälpt till att hitta och hjälpa till att leda intersex mänsklig rätt rörelse.

i den meningen är skillnaden mellan smala och breda definitioner i medicin godtycklig och ideologisk., Det är godtyckligt i denna undersökning och testning krävs för att fastställa orsaken till relevanta biologiska egenskaper. Det är ideologiskt att intersexfolk delar gemensam grund på grund av den gemensamma erfarenheten av stigmatisering av våra atypiska könsegenskaper. Det är det upplevda behovet av diagnos och behandling som definierar intersexpopulationen, och inte nödvändigtvis en specifik och smal uppsättning orsaksfaktorer.

i detta sammanhang belyser ett 2006-skifte i medicinsk terminologi., ”DSD ”definierades av kliniker som en” ersättning ” medicinsk term för Hermafrodit, pseudo-Hermafrodit och intersex. Termen i sig är fortfarande mycket omtvistad: Australiensiska och många andra intersexorganisationer anser att den är inneboende patologering; den tenderar att sanktionera medicinsk intervention. Vårt påstående stöddes av den australiensiska senatens utskott för samhällsfrågor i en 2013-rapport om ofrivillig eller tvångssterilisering av intersexfolk i Australien.

Även om vi motsätter oss termen ”DSD”, inkapslar den en rad atypiska fysiska eller anatomiska könsegenskaper., Dessa delar gemensamt deras bristande överensstämmelse med medicinska och sociala sex-och könsnormer. Denna bristande överensstämmelse med stereotypa normer för män och kvinnor är anledningen till att intersexskillnaderna medicineras i första hand och, även om det fortfarande är fallet, är det vettigt för oss att inkludera dem i en definition av intersex.

den låga siffran 1 i 1 500 eller 1 i 2 000 levande födda bekräftas inte av data som publiceras någon annanstans., NSW hälsoministeriet rapporterar uppgifter från statens mödrar och spädbarn rapport 2009 visar att spädbarn med synliga rapporterbara skillnader i kön anatomi mellan 2003-2009 utgjorde 0,59% av alla födslar, eller 1 i 169. Ingen uppdelning av ytterligare (ofta ännu inte uppenbara) relevanta kromosomala ”anomalier” ges.

i avsaknad av bättre internationellt accepterade data citerar Intersex Human Rights Australia en systematisk granskning av Blackless, Fausto-Sterling och andra som visar intersex att vara cirka 1,7% av alla levande födda., Vid könsbestämning av kroppen innehåller Anne Fausto-Sterling följande sammanfattning:

bakgrundsanalysen publicerad av Blackless och andra fann att:

frekvensen kan vara så hög som 2% av levande födda. Frekvensen av individer som får ”korrigerande” genital kirurgi, men löper förmodligen mellan 1 och 2 per 1000 levande födda (0,1-0,2%).,

varningar

flera faktorer påverkar noggrannheten i denna statistik, och graden av graviditetsavslut och genetisk mångfald i olika populationer innebär att siffran är något bristfällig.

genetiska skillnader varierar i olika populationer

eftersom intersex är medfödd, typiskt genetisk, varierar populationssiffrorna något runt om i världen och siffran 1,7% utelämnar populationer med höga Cah-värden. Fausto-Sterling säger:

siffran 1.,7 procent är ett genomsnitt från en mängd olika populationer; antalet är inte enhetlig över hela världen…
frekvensen av genen för CAH varierar kraftigt runt om i världen. En studie fann att 3,5 per tusen Yupik Eskimos födda hade en dubbel dos av CAH-genen. Däremot bara 0,005/1,000 Nyzeeländare uttrycka drag …
bland ashkenaziska judar, antalet stiger till 37/1, 000.

i ett australiskt sammanhang är högre än genomsnittet för Cah-befolkningen också uppenbara i vissa ursprungsbefolkningar., 5 alfa-Reduktasbrist noteras vara relativt vanligare bland vissa språkliga grupper i png.

det finns många fler intersexvariationer

inte alla kända intersexdrag ingår i tabellen. Dessa inkluderar diagnoser som 5 alfa-reduktasbrist och komplexa hypospadier.

Fausto-Sterlings figur för idiopatiska intersexdrag är också viktigt att notera. Idiopatiska diagnoser är de där etiologin (orsak eller historia) inte är känd., I 2013, Professor Olaf Hiort, chef för Avdelningen för Pediatrisk Endokrinologi och Diabetes vid Institutionen för Pediatrik vid Lübecks Universitet, Tyskland, har citerat ”minst 40” tydlig intersexuella variationer, också identifiera ett stort antal individer utan särskilda identifierade genetiska orsaker:

DSD omfattar en heterogen grupp av skillnader i kön utveckling med minst 40 olika enheter, varav de flesta är genetiskt bestämd. En exakt diagnos saknas i 10 till 80% av fallen.,

tio till 80% är ett extraordinärt intervall. Det visar att varken diagnos eller definition (och vi argumenterar någon annanstans eller behandling) är exakta vetenskaper.

Anne-Fausto Sterling föreslår också att befolkningssiffror ”kan vara på uppgång”, notera ökande födslar via in vitro fertilisation (IVF) och oro för”miljöföroreningar som efterliknar östrogener”.

avslutningar och IVF

å andra sidan kommer populationssiffrorna sannolikt att ha förändrats över tiden på grund av avslutningar och användning av IVF för att utesluta embryon med intersexvariationer., Till exempel,Cah,45, X och 47,XXY är testbara via fostervattensprov, och många identifierade graviditeter kan avslutas inklusive upp till 88% i studier av 47, XXY foster diagnostiseras prenatalt. (Detta väcker frågor inom hbti-populationer.)

rekommendation

med tanke på att intersex-personer bara kommer till datainsamlarens uppmärksamhet genom slump eller en uppenbar medicinsk anledning, kommer det faktiska antalet personer med intersexvariationer sannolikt att vara så mycket som 1,7%. Trots begränsningarna av uppgifterna verkar 1,7% mer motiverat som en övre gräns än alternativ hittills.,

Melanie Blackless, Anthony Charuvastra, Amanda Derryck, Anne Fausto-Sterling, Karl Lauzanne, Ellen Lee, 2000,

Georgiann Davis, 2011, ”DSD är ett alldeles utmärkt Sikt”: Åter Medicinsk Myndighet genom en Förskjutning i Intersexuella Terminologi, i Sociologi Diagnos (Framsteg i Medicinsk Sociologi, Volym 12), s. 155-182.

Alice Dreger, 1998, ”tvetydig Sex” – eller Ambivalent medicin? Den Hastings Center Report Maj/Juni 1998, Volym 28, Utgåva 3, Sidorna 24-35, via ISNA.

Anne Fausto-Sterling, 2000, könsbestämning av kroppen: könspolitik och byggandet av sexualitet, grundläggande böcker., ISBN: 978-0465077144

Anne Fausto-Sterling, 1993, de fem könen, i Vetenskaperna 33: 20-25.

Olaf Hiort, 2013, i-03 DSDnet: bildandet av ett öppet världsomspännande nätverk om DSD, presentation vid ”4th i-DSD Symposium”, juni 2013.

NSW Ministeriet för Hälsa, 31 oktober 2011, New South Wales Mödrar och Barn, Rapport 2009

Office of Privacy Commissioner. 2018. ”Hantering av hälsoinformation för intersex-individer”. Kontor för Privacy Commissioner (blogg). 2 Mars 2018.

Leonard Sax, 2002, hur vanligt är intersex?, ett svar till Anne Fausto-Sterling, i Journal of Sex Research, 2002 Aug;39(3):174-8.

VB Shetty, C Bower, TW Jones, BD Lewis, EA Davis, Etniska och könsrelaterade skillnader i priser för congenital adrenal hyperplasi i Västra Australien över 21 år i Journal of Pediatriska Barns Hälsa 2012 Apr;48(11):1029-32. doi: 10.1111/j.1440-1754.2012.02584.X. Epub 2012 okt 8.

Texas Department of State Health Services, November 2005, Birth Defect Risk Factor Series: Klinefelters syndrom