“Het leven heeft zijn uitdagingen, en dit is zeker een van hen, maar het is niet verwoestend geweest. Het leven gaat door.”- William O ‘Brien, patiënt
toen William O’ Brien op 75-jarige leeftijd blaaskanker kreeg, paste hij in het profiel van de gemiddelde patiënt met de ziekte.maar voor O ‘ Brien was de dag dat hij zijn eerste symptoom vertoonde, en het leven sinds die dag, allesbehalve gemiddeld. Op dat moment, hij en zijn vrouw, Jackie, behoorden tot een ontbijtclub die elkaar elke week op woensdag ontmoette.,”ik was aan het ontbijt en moest naar het herentoilet, en in plaats van urine kwam er zuiver bloed uit, “herinnert O’ Brien zich. “Dat was het eerste teken dat er iets mis was met mij.O ‘ Brien maakte een afspraak om zijn plaatselijke uroloog te zien in wat de eerste stap zou zijn van velen om uiteindelijk een radicale cystectomie te ondergaan om zijn blaas te verwijderen en te leren leven met een neobladder, een nieuwe blaas gemaakt van darm.,de feiten over blaaskanker de aanpassing aan het leven na zijn cystectomie is niet zo slecht geweest als hij had verwacht, zegt O ‘ Brien, vooral omdat zijn chirurgisch team, geleid door urologische oncoloog Marc Smaldone, M. D., Bij Fox Chase Cancer Center in Philadelphia, zeer behulpzaam was bij het voorbereiden en uitleggen wat hij kon verwachten.Blaaskanker zal worden gediagnosticeerd bij meer dan 76.000 mensen in 2016, Met naar schatting 16.000 doden. De meest voorkomende vorm van blaaskanker is overgangscelcarcinoom – of urotheel carcinoom-die begint in de cellen in de blaas., Hoe invasief een blaaskanker is verwijst naar hoe diep het in de blaaswand heeft gereisd. Ongeveer 70 procent van de patiënten worden gediagnosticeerd met niet-spier-invasieve blaaskanker en kan worden behandeld met een operatie om alleen de tumor te verwijderen. Echter, ongeveer 30 procent van blaaskanker worden beschouwd als spier-invasieve, waar de tumor is binnengevallen de spier voering van de blaas, en meestal vereisen een operatie om de blaas en een aantal omliggende organen te verwijderen, genaamd cystectomie., Hoewel gedeeltelijke cystectomie wordt uitgevoerd bij geselecteerde patiënten, waardoor voldoende blaas om urine te houden, de meeste patiënten zullen een volledige cystectomie ondergaan.
” als iemand wordt verteld dat hij of zij een spierinvasieve ziekte heeft en dat hij of zij cystectomie nodig heeft, moet hij of zij met zijn of haar arts of chirurg spreken over de mogelijkheid om neoadjuvante of pre-chirurgische chemotherapie te krijgen,” zegt urologische chirurg Khurshid Guru, M. D., van het Roswell Park Cancer Institute.
het vijf jaar durende overlevingspercentage na cystectomie is ongeveer 65 procent., Een studie uit 2003 toonde echter aan dat het krijgen van chemotherapie voorafgaand aan cystectomie de overleving verbetert bij patiënten met lokaal gevorderde ziekte.
tijdens de procedure zullen bij mannen de blaas, nabijgelegen lymfeklieren in het bekken, prostaat, zaadblaasjes en een deel van de zaadleider worden verwijderd, legt Smaldone uit. Bij vrouwen worden de blaas, eileiders, baarmoeder, baarmoederhals en bovenste een derde van de vagina verwijderd.
voorafgaand aan de operatie moeten de patiënt en de arts de opties bespreken voor het omleiden van de urine, of het omleiden van de urine, zodra de blaas is verwijderd.,
” Het is alleen maar natuurlijk dat wanneer je de blaas verwijdert je de urine moet afleiden en uit het lichaam moet verwijderen, ” zegt Guru.
De eenvoudigste en meest voorkomende urinaire afleiding is de ileale leiding, volgens Guru. In deze procedure neemt de chirurg een klein deel van het ileum, of de dunne darm, en hecht het aan een opening gemaakt in de huid van de buik, waardoor wat bekend staat als een stoma. Een zak wordt aangebracht op de stoma, uitwendig gedragen en gebruikt om urine te verzamelen.,
een andere mogelijkheid om de urine af te leiden is het gebruik van een intern bewaarzakje voor urine, ook wel een Indiana pouch genoemd. Hier creëert de chirurg een bol of zakje in de buik met behulp van een combinatie van dunne en dikke darm. De chirurg verbindt het zakje met de huid in de buik en er ontstaat een stoma. Een Indiana pouch geen gebruik maken van een externe pouch om de urine te verzamelen; in plaats daarvan, patiënten moeten leren om afvoer van de interne pouch periodiek door het inbrengen van een katheter door de stoma.
de derde mogelijkheid om de urine af te leiden is het creëren van een neobladder., Om deze nieuwe blaas te creëren, zal de chirurg een deel van de dunne darm gebruiken om een bol te creëren om als blaas te dienen. Deze bol is verbonden met de urethra, waardoor de patiënt urine uit het lichaam kan passeren.
Smaldone schat dat ongeveer 85 procent van de patiënten die cystectomie ondergaan een ileale conduit procedure zal ondergaan.
zorgen voor een STOMA of NEOBLADDER
“de andere procedures komen om verschillende redenen minder vaak voor”, zegt Smaldone., “Met een continent afleiding, zal de patiënt fysiek in staat zijn en bereid zijn om te katheteriseren, en voor beide technieken het creëren van een intern reservoir, de patiënt moet tolereren een langere operatie, hebben een goede nierfunctie en bereid zijn om een langer verblijf in het ziekenhuis en een moeilijker herstel.””Ik moedig alle patiënten aan om te praten met andere patiënten die al deze vormen van afleiding hebben gekregen om hen een gevoel te geven van hoe het zal zijn,” zegt Guru. “Alle soorten afleidingen hebben voor-en nadelen.,”
mensen die leven met een stoma en een externe zak hebben vaak problemen met lichaamsbeeld problemen, Smaldone legt uit. De zak kan lekken of geuren, en de urine kan terug in de nier, wat leidt tot infectie. Mensen die een Indiana pouch procedure moeten leren hoe de stoma katheteriseren op regelmatige tijdstippen. Ze kunnen urine-lekkage of geïrriteerde huid op de stoma-plaats ervaren. Neobladder procedures vereisen patiënten om te leren voelen wanneer de intestinale zak vol is, omdat de zenuwen die ooit stuurde dat bericht naar de hersenen zijn verwijderd.,
“patiënten met een neobladder kunnen lekkage ervaren, vooral’ s nachts, en het kan tijd kosten om te leren om de blaas efficiënt te legen,” Smaldone zegt.toen hij na zijn cystectomie uit het ziekenhuis werd ontslagen, geeft O ‘ Brien toe dat het hem enige tijd kostte om zich aan zijn neobladder aan te passen.
verzorger rol
” Ik moest dragen hangt de hele tijd af, omdat ik niet altijd zeker was wat er aan de hand was met de neobladder, “zegt O’ Brien. “Maar na verloop van tijd, leerde ik te herkennen wanneer de blaas vol was en moest worden geleegd., De enige keren dat ik de controle nu verlies is wanneer ik niet in een positie ben om leeg te lopen of als ik te hard ga lachen.”Verzorgers spelen een belangrijke rol in het helpen van patiënten aan het leven na cystectomie. Smaldone moedigt zorgverleners aan om zo ondersteunend mogelijk te zijn en zich onder te dompelen in het onderwijsproces tijdens de preoperatieve en hospitalisatiefase.
” Je moet zo praktisch mogelijk zijn”, zegt Smaldone. “Als de patiënt naar huis gaat, begint het echte werk.”
zorgverleners moeten patiënten mogelijk helpen zich aan te passen aan het gebruik van hun urineafwijking., Vaak zal het bezoeken van verpleegkundigen patiënten helpen zich aan te passen aan het gebruik van een stoma of het katheteriseren van een zakje in de weken onmiddellijk na de operatie. Gedurende deze tijd moeten verzorgers zoveel mogelijk leren.
verzorgers moeten ook uitkijken voor complicaties gerelateerd aan de stoma of neobladder.
” De meeste problemen hebben symptomen die niet zo subtiel zijn, ” zegt Smaldone.
deze symptomen kunnen bestaan uit problemen met lekkage of excoriatie van de huid rond de stomaplaats, of iets ernstigers zoals een urineweginfectie of koorts, een andere mogelijke indicatie van infectie., Patiënten moeten onmiddellijk na de procedure gehydrateerd blijven en ongeveer twee tot drie liter per dag drinken, zegt de goeroe.
” een van de grootste risicofactoren voor bekkenoperaties is het ontwikkelen van een bloedstolsel, dat een patiënt kan slopen of doden, ” zegt Guru. “Het is belangrijk dat zorgverleners helpen om de patiënt te ambuleren — ze in beweging te houden.O ‘ Brien zegt dat hij niet onder woorden kan brengen hoe behulpzaam zijn vrouw Jackie voor hem is geweest tijdens deze ervaring. Jackie zegt dat haar advies aan andere verzorgers is om niet te vergeten om vol te houden.
“Het wordt makkelijker”, voegt ze toe., “Alleen al weten dat je een hulp voor de patiënt bent, is zo lonend.”
hoewel er zeker een aanpassingsperiode was, zegt Jackie dat het lang niet zo erg was als ze had verwacht.
“Ik zal je vertellen waarom,” Jackie zegt. “Onze artsen waren zo behulpzaam om alles uit te leggen.”
in feite, een 2011 studie gepubliceerd in Advances in Urology onderzocht verschillende klinische studies vergelijken gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven voor verschillende urinaire afleiding opties onder patiënten die radicale cystectomie voor blaaskanker ondergingen., De studie toonde aan dat geen enkele methode betere kwaliteit-van-leven resultaten opleverde, maar dat betere kwaliteit van leven gerelateerd was aan patiëntenvoorlichting en overweging van de individuele situatie van elke patiënt.
Smaldone kon het daar niet meer mee eens zijn.
“preoperatively the education piece is the last part,” he says. “Tijdige behandeling resulteert in betere overlevingsresultaten voor blaaskanker. Omdat behandelingsbeslissingen zeer snel worden genomen, wordt een enorme hoeveelheid nieuwe informatie in een korte periode naar patiënten gegooid, en het is heel gemakkelijk om overweldigd te raken.,”
om beter voorbereid te zijn op de mogelijke uitdagingen die voor ons liggen, moedigen Smaldone en Guru patiënten aan om met zoveel mogelijk mensen te praten die de procedure hebben doorlopen.
” Dit zijn complexe procedures, en we moeten ervoor zorgen dat patiënten en hun geliefden een goed begrip hebben van het verwachte herstelproces op korte en lange termijn voordat ze de operatiekamer bereiken, ” zegt Smaldone.dat is precies wat William en Jackie O ‘ Brien deden, en ze zeggen dat ze de aanpassing aan het leven met een neobladder heel goed hebben afgehandeld.,”het leven heeft zijn uitdagingen, en dit is zeker een van hen, maar het is niet verwoestend,” O ‘ Brien zegt. “Jackie en ik hebben nog steeds een zeer actief sociaal leven. Vanmorgen zijn we weer naar onze ontbijtclub geweest. Het leven gaat door.”
Leave a Reply