Diritti umani Intersex Australia

Questo articolo esamina i dati disponibili sul numero di persone intersex. La raccolta di dati sulle persone intersessuali è complicata da molteplici fattori.

1. Le persone nate con tratti intersessuali hanno più assegnazioni sessuali legali, identità di genere e orientamenti sessuali. Abbiamo diversi modi di comprendere i nostri corpi, sessi e generi, e questi non dovrebbero mai essere ignorati., Per questo motivo, l’aggiunta di intersessuali come categoria a una domanda sul sesso o sul genere non genera dati utili o affidabili. Non è ragionevole o consigliato farlo.
2. I tratti intersessuali sono stigmatizzati e fraintesi in modi che limitano la divulgazione. Stigma e idee sbagliate significano che le domande del sondaggio che chiedono se qualcuno ha una variazione intersessuale possono causare falsi negativi (persone intersessuali che non rispondono) o falsi positivi (persone che pensano che intersessuali significhi qualcos’altro che risponde).,
3. Le diagnosi intersessuali sono state nascoste agli individui (e spesso alle loro famiglie) fino alla prima parte di questo secolo. L’Ufficio della Nuova Zelanda del Commissario per la privacy (2018) ha identificato solo cambiamenti variabili a questo paradigma. L’Australia condivide molte delle stesse istituzioni cliniche, e probabilmente ha circostanze simili, con genitori e figli educati dai medici per avere particolari comprensioni dei loro corpi e termini relativi ai loro corpi.,

Di conseguenza, ci affidiamo attualmente a dati clinici storici. Ciò è complicato da ulteriori problemi: la mancanza di una registrazione accurata dei dati sulle diagnosi intersessuali, determinazioni variabili su ciò che rende una diagnosi specifica una diagnosi intersessuale e l’impatto dei valori ideologici su tali domande.,

Abbiamo visto che le stime vanno da 1 su 1.500 o 2.000 nascite al 4%, e raccomandiamo una cifra limite superiore dell ‘ 1,7%, nonostante i suoi difetti. Questo è stato pubblicato da Blackless e altri sull’American Journal of Human Biology, e anche da Anne Fausto-Sterling, professore di biologia e studi di genere alla Brown University negli Stati Uniti. Non esistono ancora fonti di dati più accurate.

Early upper bound estimates

La cifra più alta del 4% è stata apparentemente citata per la prima volta da John Money, PhD., Il denaro è stato considerato come un’autorità preminente su questioni intersessuali fino alla fine degli anni 1990 e rivelazioni riguardanti il caso David Reimer; questo classico caso di studio medico riguardava l’identità di genere di un ragazzo cresciuto da ragazza dopo una circoncisione fallita.

La professoressa Anne Fausto-Sterling ha citato la stima di Money nel suo articolo, I cinque sessi. Questa figura è stata poi citata da Cheryl Chase della (ora defunta) Intersex Society of North America nella sua lettera del 1993 Intersexual Rights to The Sciences journal.,

Evidenziato upper bound estimate

In assenza di dati meglio accettati a livello internazionale, Intersex Human Rights Australia cita una revisione sistematica della letteratura medica nell’American Journal of Human Biology di Melanie Blackless, Anne Fausto-Sterling e altri che mostrano che l’intersex è intorno all ‘ 1,7% di tutti i nati vivi.,

Questa stima si riferisce a qualsiasi “individuo che si discosta dall’ideale platonico del dimorfismo fisico a livello cromosomico, genitale, gonadico o ormonale” e quindi cerca di incapsulare l’intera popolazione di persone che sono stigmatizzate – o rischiano la stigmatizzazione – a causa delle caratteristiche sessuali innate.

Lower bound estimates

Molte fonti citano stime lower bound di 1 su 1.500 o 1 su 2.000 nati vivi., Questi tendono ad escludere molte variazioni intersessuali che sono altrimenti considerate dalla medicina ora come ” Disturbi dello sviluppo sessuale” o “DSD”; si concentrano su una gamma più ristretta di tratti in cui i genitali esterni sono “ambigui” e la diagnosi viene fatta alla nascita. Ad esempio, la professoressa Alice Dreger ha detto, nel 1998:

Un testo di ginecologia del 1993 stima che “in circa 1 su 500 nascite, il sesso è dubbio a causa dei genitali esterni.”Sono convinto dalla letteratura più recente e ben documentata che stima il numero di circa 1 su 1.500 nati vivi.,

La stima della frequenza aumenta drammaticamente, tuttavia, se includiamo tutti i bambini nati con quelli che alcuni medici considerano esteticamente genitali “inaccettabili”.

A causa della sua attenzione alle caratteristiche visibili immediatamente alla nascita, esclude tratti che possono essere evidenti attraverso lo screening prenatale o test genetici di embrioni FIV, ed esclude tratti che diventano evidenti alla pubertà o più tardi nella vita.,

Un approccio stretto distinto è visto anche in un documento del 2002 dal medico di famiglia e psicologo Dr Leonard Sax che afferma:

Il suggerimento di Anne Fausto-Sterling che la prevalenza di intersex potrebbe essere alta come 1.7% ha attirato ampia attenzione sia nella stampa accademica che nei media popolari. Molti revisori non sono consapevoli del fatto che questa figura include condizioni che la maggior parte dei medici non riconoscono come intersessuali, come la sindrome di Klinefelter , sindrome di Turner , e iperplasia surrenalica ad esordio tardivo., Se il termine intersex deve mantenere un significato, il termine dovrebbe essere limitato a quelle condizioni in cui il sesso cromosomico è incoerente con il sesso fenotipico, o in cui il fenotipo non è classificabile come maschio o femmina. Applicando questa definizione più precisa, la vera prevalenza di intersex è vista essere circa 0.018%, quasi 100 volte inferiore alla stima di Fausto-Sterling di 1.7%.

Questa affermazione contiene in realtà due definizioni distinte (separate dalla parola “or”) relative a fenotipi e cromosomi., È un’analisi arbitraria e ideologica che richiede che gli individui che sono venuti all’attenzione della medicina a causa delle loro caratteristiche fisiche innate siano investigati sulla causa. A seconda di questa causa, possono o non possono rientrare nelle definizioni di Sax.,

la Nostra raccomandazione: utilizzare la stima Blackless e gli altri, per ora

IHRA non supporta l’analisi Sax, in gran parte perché attribuiamo un significato diverso alla parola ermafroditi, basato sulla esperienza vissuta., Molte persone intersessuali che non rientrano nelle due definizioni strette di Sax affrontano la stigmatizzazione e subiscono violazioni dei diritti umani allo stesso modo delle persone intersessuali che rientrano nelle definizioni, perché il loro sviluppo fisico non è conforme alle norme mediche o sociali per i corpi femminili o maschili. Molti di questi individui, comprese le persone con XXY, ipospadia e MRKH, hanno contribuito a fondare e aiutare a guidare il movimento intersex human right.

In questo senso, la differenza tra definizioni strette e ampie in medicina è arbitraria e ideologica., È arbitrario in quanto sono necessarie indagini e prove per stabilire la causa delle caratteristiche biologiche pertinenti. È ideologico in quanto le persone intersessuali condividono un terreno comune a causa dell’esperienza condivisa di stigmatizzazione delle nostre caratteristiche sessuali atipiche. È la necessità percepita per la diagnosi e il trattamento stesso che definisce la popolazione intersessuale, e non necessariamente un insieme specifico e ristretto di fattori causali.

In questo contesto, un cambiamento 2006 nella terminologia medica è illuminante., “DSD “è stato definito dai medici come un termine medico” sostitutivo” per ermafrodito, pseudo-ermafrodito e intersessuale. Il termine stesso rimane molto contestato: australiano e molte altre organizzazioni intersessuali lo considerano intrinsecamente patologizzante; tende a sanzionare l’intervento medico. La nostra tesi è stata sostenuta dalla Commissione per gli affari comunitari del Senato australiano in un rapporto del 2013 sulla sterilizzazione involontaria o forzata delle persone intersessuali in Australia.

Anche se ci opponiamo al termine “DSD”, incapsula una serie di caratteristiche sessuali fisiche o anatomiche atipiche., Questi condividono in comune la loro non conformità con le norme mediche e sociali di sesso e di genere. Questa non conformità con gli standard stereotipati per maschio e femmina è il motivo per cui le differenze intersessuali sono medicalizzate in primo luogo e, mentre ciò rimane il caso, ha senso per noi includerle in una definizione di intersex.

La bassa cifra di 1 su 1.500 o 1 su 2.000 nati vivi non è confermata da dati pubblicati altrove., Il Ministero della Salute del NSW riporta i dati del rapporto Mothers and Babies dello Stato 2009 che mostra che i neonati con differenze visibili di anatomia sessuale tra 2003-2009 comprendevano 0.59% di tutte le nascite, o 1 in 169. Non viene fornita alcuna scomposizione di ulteriori “anomalie” cromosomiche rilevanti (spesso non ancora apparenti).

Pertanto, in assenza di dati meglio accettati a livello internazionale, Intersex Human Rights Australia cita una revisione sistematica di Blackless, Fausto-Sterling e altri che mostra che intersex è circa l ‘ 1,7% di tutti i nati vivi., Nel Sessaggio il Corpo, Anne Fausto-Sterling include la seguente sintesi:

L’analisi di fondo pubblicata da Blackless e altri ha rilevato che:

la frequenza può raggiungere il 2% dei nati vivi. La frequenza degli individui che ricevono chirurgia genitale “correttiva”, tuttavia, probabilmente corre tra 1 e 2 ogni 1.000 nati vivi (0,1-0,2%).,

Avvertenze

Molteplici fattori influenzano l’accuratezza di queste statistiche e i tassi di interruzione della gravidanza e la diversità genetica in diverse popolazioni significano che la cifra è in qualche modo imperfetta.

Le differenze genetiche variano in diverse popolazioni

Perché l’intersex è innato, tipicamente genetico, le cifre della popolazione variano un po ‘ in tutto il mondo e la cifra di 1.7% omette le popolazioni con alti tassi di CAH. Fausto-Sterling afferma:

La figura di 1.,7 per cento è una media da un’ampia varietà di popolazioni; il numero non è uniforme in tutto il mondoLa frequenza del gene per CAH varia ampiamente in tutto il mondo. Uno studio ha rilevato che 3,5 per mille eschimesi Yupik nati avevano una doppia dose del gene CAH. Al contrario, solo 0,005 / 1.000 neozelandesi esprimono il trattoTra gli ebrei ashkenaziti, il numero sale a 37/1.000.

In un contesto australiano, cifre più alte della media della popolazione per CAH sono evidenti anche in alcune comunità indigene., La carenza di 5 alfa-reduttasi è nota per essere relativamente più comune tra alcuni gruppi linguistici in PNG.

Ci sono molte altre variazioni intersessuali

Non tutti i tratti intersessuali noti sono inclusi nella tabella. Questi includono diagnosi come deficit di alfa-reduttasi 5 e ipospadia complessa.

La figura di Fausto-Sterling per i tratti intersessuali idiopatici è anche importante da notare. Le diagnosi idiopatiche sono quelle in cui l’eziologia (causa o storia) non è nota., Nel 2013, il Professor Olaf Hiort, capo della Divisione di Endocrinologia Pediatrica e Diabete nel Reparto di Pediatria presso l’Università di Lubecca, in Germania, ha citato “almeno il 40” distinti ermafroditi variazioni, anche di identificare una vasta gamma di persone senza specifiche individuate cause genetiche:

DSD comprendono un gruppo eterogeneo di differenze di sesso, di sviluppo, con almeno 40 diverse entità di cui la maggior parte sono geneticamente determinato. Una diagnosi esatta manca nel 10-80% dei casi.,

Da dieci a 80% è un intervallo straordinario. Illustra che né la diagnosi, né la definizione (e, discutiamo altrove, né il trattamento) sono scienze esatte.

Anne-Fausto Sterling suggerisce anche che le cifre della popolazione “potrebbero essere in aumento”, notando l’aumento delle nascite attraverso la fecondazione in vitro (FIV) e la preoccupazione per “gli inquinanti ambientali che imitano gli estrogeni”.

Terminazioni e FIV

D’altra parte, è probabile che le cifre della popolazione siano cambiate nel tempo a causa delle terminazioni e dell’uso della FIV per escludere gli embrioni con variazioni intersessuali., Per esempio, CAH,45,X e 47, XXY sono testabili tramite amniocentesi,e molte gravidanze identificate possono essere terminati compreso fino a 88% negli studi di 47, feti XXY diagnosticati prenatalmente. (Ciò solleva problemi all’interno delle popolazioni” LGBTI”.)

Raccomandazione

Dato che le persone intersessuali vengono all’attenzione dei raccoglitori di dati solo per caso o per un’apparente ragione medica, è probabile che il numero effettivo di persone con variazioni intersessuali sia fino all ‘ 1,7%. Nonostante i limiti dei dati, l ‘ 1,7% sembra più giustificabile come cifra limite superiore rispetto alle alternative, fino ad oggi.,

Melanie Blackless, Antonio Charuvastra, Amanda Derryck, Anne Fausto-Sterling, Karl Lauzanne, Ellen Lee, 2000,

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Alice Dreger, 1998, “Sesso ambiguo” – o medicina ambivalente?, The Hastings Center Report maggio/giugno 1998, Volume 28, Numero 3 Pagine 24-35, via ISNA.

Anne Fausto-Sterling, 2000, Sexing The Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality, Basic Books., ISBN: 978-0465077144

Anne Fausto-Sterling, 1993, The Five Sexes, in The Sciences 33: 20-25.

Olaf Hiort, 2013, I-03 DSDnet: Formazione di una rete mondiale aperta su DSD, presentazione al “4th I-DSD Symposium”, giugno 2013.

NSW Ministero della Salute, 31 ottobre 2011, New South Wales Mothers and Babies Report 2009

Ufficio del Privacy Commissioner. 2018. “Gestione delle informazioni sanitarie degli individui intersessuali”’ Ufficio del Garante della Privacy (blog). 2 Marzo 2018.

Leonard Sax, 2002, Quanto è comune l’intersex?, a response to Anne Fausto-Sterling, in Journal of Sex Research, 2002 Aug;39(3):174-8.

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