tej jesieni Lily weszła do szkoły, pierwszego dnia w przedszkolu, obok swoich dwóch braci i wszystkich innych dzieci. Pożegnała się ze mną i poszła z ogromnym plecakiem na plecach, rozmawiając z bratem bliźniakiem, nawet nie oglądając się za siebie. Daj spokój, mamy potrzebują uścisków, pocałunków i tylu zdjęć, w pierwszy dzień szkoły ich dzieci.
był taki dzień, kiedy nie byłam pewna, jak będzie wyglądał pierwszy dzień Lily w szkole., Widzisz, Lily ma zespół Downa, mozaikowy zespół Downa, jeśli mamy być dokładni, i nie miałem pojęcia, co to znaczy dla Lily, ani dla naszej rodziny. Kiedy byliśmy w gąszczu terapii, opóźnień i tak wielu lęków, moja mantra stała się:” Lily będzie chodzić i Lily będzie mówić, zanim pójdzie do przedszkola”, i zrobiła to.
Jak się tu znaleźliśmy? To szalona opowieść o niepłodności, bliźniakach, zespole Downa i życiu.
urodzili się Josh i Lily; ci dwaj nie mogli być bardziej różni! Josh był bardzo uczciwy i Chudy., Potem Lil z czarnymi włosami, musiała ukraść całe jedzenie, ponieważ była sooo słodka i miękka; miała też większą głowę, zakrzywione palce i pajęczy palec u nogi… ” to nic! Jest bliźniaczką! Webbed palce uruchomić w rodzinie!”nadeszły komentarze pielęgniarek i lekarzy. Byłem zdenerwowany, coś wyglądało inaczej, ale co ja wiedziałem?
cztery miesiące później, po wielu badaniach (hello Google!) Natknęłam się na blog ze zdjęciem małej dziewczynki z zespołem Downa i to tak, jakbym patrzyła na zdjęcie Lily. Wtedy wiedziałem, że moja córka ma zespół Downa., Jasne, to musiało być oficjalne, testy zostały wykonane i zaczęło się czekać, ale wiedziałem. Gdy Lillian miała 4,5 miesiąca, oficjalnie zdiagnozowano u niej zespół mozaiki Downa.
co? Mozaikowy zespół Downa? Co to jest? Okazuje się, że niewielki odsetek osób z zespołem Downa, około 1-2%, ma inną formę zespołu Downa, zwanego zespołem Downa mozaiki. Dzieje się tak, gdy nie wszystkie komórki w organizmie mają duplikację chromosomu 21, tylko niektóre z nich. Tak więc niektóre komórki mają typowe chromosomy 46, a niektóre mają dodatkowe chromosomy 47., Mozaika, wraz z byciem bliźniakiem, są prawdopodobnie powodem, dla którego diagnoza Lily nie została podniesiona w badaniach prenatalnych, ani przy porodzie.
Lily ma wiele takich samych opóźnień jak inne osoby z zespołem Downa; miała terapie, tak wiele terapii, aby pomóc jej nauczyć się wszystkiego, od chodzenia, jedzenia, po mówienie. Terapeuci Lily stali się integralną częścią naszego życia; byli w naszym domu prawie codziennie, aby pomóc Lily i pomóc naszej rodzinie przenieść Lily w ten pierwszy dzień szkoły i w kierunku niezależnego życia. Mamy jednak szczęście, że Lily ma też tajną broń, swojego brata bliźniaka, Josha., Był tam, aby rzucić jej wyzwanie, ukraść jej smoczek, nauczyć ją i porozmawiać z nią w ich szalonym, opóźnionym-mowie-języku, i kochać ją. Lily musiała walczyć, by nadążyć za nim i ich starszym bratem, Tylerem. Wszyscy ci ludzie zaprowadzili Lily na pierwszy dzień w przedszkolu.
ludzie się zastanawiają, ja się zastanawiam, co oznacza Mozaika dla Lily, gdy dorośnie? Gdzie ona spadnie w spektrum zdolności? Nie wiem. Z drugiej strony, ja też nie wiem, gdzie spadną moi dwaj typowi chłopcy., Jasne, badania mówią, że osoby z zespołem Downa mozaiki mogą być „mniej dotknięte” (gah, mocno nie lubię tego zwrotu), niż inni z zespołem Downa. Czy to prawda dla Lily? Może? Wiem tylko, że Lily się uczy, rośnie i ciągle się rozwija. Być może nie spełniła typowych wytycznych rozwojowych dla kamieni milowych i prawdopodobnie będzie miała o wiele więcej wyzwań w swoim życiu. Wiem tylko, że Lily weszła do szkoły kilka miesięcy temu, gotowa do nauki, gotowa do rozwoju i zdecydowanie gotowa do zabawy na placu zabaw.
a więc to jest Lily. Jest bliźniaczką., Ma zespół Downa. Ma mozaikowy zespół Downa. Jest przedszkolanką. Jest idealna.
Leave a Reply