in Diesem Herbst, Lily ging in die Schule, an Ihrem ersten Tag im kindergarten, neben Ihren beiden Brüdern, und alle anderen Kinder. Sie verabschiedete sich von mir, und los ging sie mit ihrem riesigen Rucksack auf dem Rücken, plauderte mit ihrem Zwillingsbruder, nicht einmal zurückblicken. Komm schon, Mütter brauchen Umarmungen, geblasene Küsse und SO viele Bilder am ersten Schultag ihrer Kinder.
Es war ein Tag, wenn ich war nicht sicher, was Lily ‚ s ersten Tag in der Schule Aussehen würde., Sie sehen, Lily hat Down-Syndrom; Mosaik-Down-Syndrom, wenn wir genau sind, und ich hatte keine Ahnung, was das für Lily bedeutete, oder unsere Familie. Als wir mitten in Therapien, Verzögerungen und so vielen Ängsten waren, wurde mein Mantra: „Lily wird gehen und Lily wird reden, bevor sie in den Kindergarten geht“, und sie tat es.
Wie kamen wir hierher? Es ist eine verrückte Geschichte von Unfruchtbarkeit, Zwillingen, Down-Syndrom und Leben.
Josh und Lily wurden geboren; diese beiden hätten unterschiedlicher nicht sein können! Josh war extrem fair und dünn., Dann, mit ihren schwarzen Haaren, muss sie das ganze Essen gestohlen haben, weil sie sooo süß und matschig war; Sie hatte auch einen größeren Kopf, gekrümmte Finger und einen gewebten Zeh… „Es ist nichts! Sie ist ein Zwilling! Webbed Zehen laufen in der Familie!“kam die Kommentare von den Krankenschwestern und Dokumenten. Ich war nervös, etwas schien anders, aber was wusste ich?
Vier Monate später, nach viel Forschung (hallo Google!) Stieß ich auf einen blog mit einem Foto eines kleinen Mädchens mit Down-Syndrom, und es war, als ob ich auf der Suche auf ein Foto von Lily. Damals wusste ich, dass meine Tochter Down-Syndrom hatte., Sicher, es musste offiziell sein, die Tests wurden durchgeführt und das Warten begann, aber ich wusste es. Dann, als Lillian 4,5 Monate alt war, wurde bei ihr offiziell das Mosaik-Down-Syndrom diagnostiziert.
Was? Mosaik-Down-Syndrom? Was ist das? Es stellt sich heraus, dass ein kleiner Prozentsatz der Personen mit Down-Syndrom, etwa 1-2%, eine andere Form des Down-Syndroms hat, das Mosaik-Down-Syndrom. Dies geschieht, wenn nicht alle Zellen im Körper die Duplikation des 21. So haben einige Zellen die typischen 46 Chromosomen, und einige haben den Bonus 47 Chromosomen., Der Mosaizismus, zusammen mit einem Zwilling zu sein, sind wahrscheinlich die Gründe, warum Lilys Diagnose nicht in pränatalen Tests oder bei der Geburt aufgegriffen wurde.
Lily hat viele der gleichen Verzögerungen wie andere mit Down-Syndrom; Sie hatte Therapien, so viele Therapien, um ihr zu helfen, alles vom Gehen über das Essen bis zum Sprechen zu lernen. Lilys Therapeuten wurden ein integraler Bestandteil unseres Lebens; Sie waren fast jeden Tag in unserem Haus, um Lily zu helfen und unserer Familie zu helfen, Lily in Richtung dieses ersten Schultages und in Richtung eines unabhängigen Lebens zu bewegen. Wir haben Glück, aber Lily hat auch eine Geheimwaffe, ihren Zwillingsbruder Josh., Er war da, um sie herauszufordern, ihren Schnuller zu stehlen, ihr beizubringen, und mit ihr in ihrer verrückten Doppelsprache zu sprechen, und sie lieben. Lily musste kämpfen, um mit ihm und ihrem älteren Bruder Tyler Schritt zu halten. All dies, all diese Leute haben Lily zu ihrem ersten Tag im Kindergarten gebracht.
Die Leute fragen sich, ich frage mich, was Mosaizismus für Lily bedeutet, wenn sie älter wird? Wo wird sie in das Spektrum der Fähigkeiten fallen? Ich weiß es nicht. Andererseits weiß ich auch nicht, wo meine beiden typischen Jungs hinfallen werden., Sicher, Forschung sagt, dass diejenigen mit Mosaik-Down-Syndrom „weniger betroffen“ sein können (gah, ich mag diesen Satz stark), als andere mit Down-Syndrom. Gilt das für Lily? Vielleicht? Was ich weiß, ist, dass Lily lernt, sie wächst und sie schreitet ständig voran. Sie hat möglicherweise nicht die typischen Entwicklungsrichtlinien für Meilensteine erfüllt und wird wahrscheinlich viele weitere Herausforderungen in ihrem Leben haben. Was ich weiß, ist, dass Lily vor ein paar Monaten in ihre Schule gegangen ist, bereit zu lernen, bereit zu wachsen und definitiv bereit, auf dem Spielplatz zu spielen.
Also, das ist Lily. Sie ist ein Zwilling., Sie hat Down-Syndrom. Sie hat ein Down-Syndrom. Sie ist Kindergärtnerin. Sie ist perfekt.
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