i höst gick Lily in i skolan, på sin första dag i dagis, bredvid sina två bröder och alla andra barn. Hon sa adjö till mig, och av Hon gick med sin gigantiska ryggsäck på ryggen, chatta med sin tvillingbror, inte ens titta tillbaka. Kom igen, mammor behöver kramar, blåsta kyssar och så många bilder, på deras barns första skoldag.
det var en dag då jag inte var säker på hur Lilys första skoldag skulle se ut., Du förstår, Lily har Downs syndrom; mosaic Downs syndrom, om vi är exakta, och jag hade ingen aning om vad det betydde för Lily, Eller vår familj. När vi var i tjock av terapier, förseningar, och så många rädslor, blev min mantra, ”Lily kommer att gå och Lily kommer att prata, innan hon går till dagis,” och hon gjorde.
Hur kom vi hit? Det är en galen berättelse om infertilitet, tvillingar, Downs syndrom och liv.
Josh och Lily föddes; dessa två kunde inte ha varit mer annorlunda! Josh var extremt rättvis och mager., Då Lil med hennes svarta hår, hon måste ha stulit all mat, eftersom hon var sååå söt och squishy; hon hade också ett större huvud, böjda fingrar och en simhud tå… ” det är ingenting! Hon är en tvilling! Simhud tår springa i familjen!”kom kommentarerna från sjuksköterskorna och docs. Jag var nervös, något verkade annorlunda, men vad visste jag?
fyra månader senare, efter en hel del forskning(Hej Google!) Jag kom över en blogg med ett fotografi av en liten tjej med Downs syndrom, och det var som om jag tittade på ett fotografi av Lily. Det var då, att jag visste att min dotter hade Downs syndrom., Visst, det måste vara officiellt, testerna gjordes och väntan började, men jag visste. Då, när Lillian var 4,5 månader gammal, diagnostiserades hon officiellt med mosaik Downs syndrom.
vad? Mosaic Downs syndrom? Vad är det? Det visar sig att en liten andel individer med Downs syndrom, ca 1-2%, har en annan form av Downs syndrom, som kallas mosaic Downs syndrom. Detta händer när inte alla celler i kroppen har dubbelarbete av den 21: a kromosomen, bara några av dem. Så, vissa celler har de typiska 46 kromosomerna, och vissa har bonus 47 kromosomer., Mosaicismen, tillsammans med att vara en tvilling, är sannolikt orsakerna till att Lilys diagnos inte togs upp i prenatal testning eller vid födseln.
Lily har många av samma förseningar som andra med Downs syndrom; hon har haft terapier, så många terapier, för att hjälpa henne att lära sig allt från att gå till att äta för att prata. Lilys terapeuter blev en integrerad del av våra liv; de var i vårt hem nästan varje dag för att hjälpa Lily, och för att hjälpa vår familj flytta Lily mot den första dagen i skolan, och mot ett självständigt liv. Vi har tur, men Lily har också ett hemligt vapen, hennes tvillingbror, Josh., Han var där för att utmana henne, stjäla hennes napp, lära henne och prata med henne i deras galna tvillingfördröjda talspråk och älska henne. Lily var tvungen att kämpa för att hålla jämna steg med honom, och deras äldre bror, Tyler. Allt detta, alla dessa människor fick Lily till sin första dag på dagis.
folk undrar, jag undrar, vad mosaicism betyder för Lily när hon blir äldre? Var kommer hon att falla i spektrumet av förmågor? Jag vet inte. Men jag vet inte var mina två typiska pojkar kommer att falla heller., Visst, forskning säger, att de med mosaik Downs syndrom kan vara ” mindre drabbade ”(gah, jag ogillar starkt den frasen), än andra med Downs syndrom. Är det sant för Lily? Kanske? Vad jag vet är att Lily lär sig, hon växer och hon utvecklas ständigt. Hon kanske inte har uppfyllt de typiska utvecklingsriktlinjerna för milstolpar, och kommer sannolikt att ha många fler utmaningar i sitt liv. Vad jag vet är att Lily gick in i sin skola för några månader sedan, redo att lära sig, redo att växa, och definitivt redo att spela på lekplatsen.
så det här är Lily. Hon är en tvilling., Hon har Downs syndrom. Hon har mosaik Downs syndrom. Hon är en förskola. Hon är perfekt.
Leave a Reply