Tänä syksynä, Lily käveli kouluun, hänen ensimmäinen päivä päiväkodissa, vieressä hänen kaksi veljeään, ja kaikki muut lapset. Hän hyvästeli minut ja lähti jättimäinen reppu selässään juttelemaan kaksoisveljensä kanssa, eikä edes katsonut taakseen. Äidit tarvitsevat halauksia, suukkoja ja paljon kuvia lastensa ensimmäisenä koulupäivänä.
oli päivä, jolloin en ollut varma, miltä Lilyn ensimmäinen koulupäivä näyttäisi., Lilyllä on Downin syndrooma, mosaic Downin syndrooma, jos olemme tarkkoja, enkä tiennyt, mitä se tarkoitti Lilylle tai perheellemme. Kun olimme terapioiden, viivytysten ja monien pelkojen keskellä, mantrani muuttui: ”Lily kävelee ja Lily puhuu, ennen kuin hän menee päiväkotiin”, ja hän puhui.
miten päädyimme tänne? Se on hullu tarina lapsettomuudesta, kaksosista, Downin syndroomasta ja elämästä.
Josh ja Lily syntyivät; nämä kaksi eivät olisi voineet olla erilaisempia! Josh oli äärimmäisen reilu ja laiha., Sitten Lil hänen mustat hiukset, hän varasti kaikki ruoka, koska hän oli niiin söpö ja squishy; hän oli myös isompi pää, kaareva sormet, ja webbed toe… ”Se ei ole mitään! Hän on kaksonen! Räpylävarpaat kulkevat suvussa!”tulivat hoitajien ja lääkärien Kommentit. Olin hermostunut, jokin tuntui erilaiselta, mutta mitä minä tiesin?
neljä kuukautta myöhemmin, kun paljon tutkimusta (hello Google!) Törmäsin blogiin, jossa oli valokuva Downin syndroomasta kärsivästä pikkutytöstä, ja aivan kuin olisin katsonut valokuvaa Lilystä. Silloin tiesin, että tyttärelläni on Downin syndrooma., Toki piti olla virallista, testit tehtiin ja odotus alkoi, mutta tiesin. Kun Lillian oli 4,5 kuukauden ikäinen, hänellä todettiin virallisesti mosaic Downin oireyhtymä.
mitä? Mosaic Downin syndrooma? Mikä tuo on? On käynyt ilmi, että pienellä prosentilla Downin oireyhtymää sairastavista, noin 1-2 prosentilla, on erilainen Downin syndrooman muoto, jota kutsutaan mosaic Downin syndroomaksi. Tämä tapahtuu, kun kaikilla kehon soluilla ei ole 21. kromosomin päällekkäisyyttä, vain osalla niistä. Joillakin soluilla on siis tyypilliset 46 kromosomia ja joillakin bonus 47 kromosomia., Mosaiikit sekä kaksosena oleminen ovat todennäköisesti syitä siihen, ettei Lilyn diagnoosia huomattu raskaustesteissä tai synnytyksessä.
Lily on monet samat viiveet kuin muut, joilla on Downin oireyhtymä, hän on ollut hoitoja, niin monia hoitoja, auttaa häntä oppia kaikki kävely ja syöminen puhuminen. Lilyn terapeutit tuli olennainen osa elämäämme; ne olivat meidän kotona melkein joka päivä auttaa Lily, ja auttaa meidän perhe muuttaa Lily kohti, että ensimmäinen päivä koulussa, ja kohti itsenäistä elämää. Onneksi Lilyllä on myös salainen ase, kaksoisveli Josh., Hän oli siellä haastaa hänet, varastaa hänen tutti, opettaa häntä ja puhua hänelle heidän hullu twin-viivästynyt-puhe-kieli, ja rakastan häntä. Lily joutui taistelemaan pysyäkseen hänen ja heidän isoveljensä Tylerin perässä. Kaikki nämä ihmiset veivät Lilyn ensimmäiseen päiväkotiinsa.
ihmiset ihmettelevät, mitähän mosaiikismi tarkoittaa Lilylle vanhetessaan? Mihin hän lankeaa kykyjen kirjossa? En tiedä. Toisaalta en myöskään tiedä, mihin kaksi tyypillistä poikaani putoavat., Varmasti, tutkimus sanoo, että ne, joilla on mosaiikki Downin oireyhtymä voi olla ’vähemmän’ (gah, olen vahvasti sitä pidä, että lause), kuin toiset, joilla on Downin oireyhtymä. Pitääkö se paikkansa Lilystä? Ehkä? Tiedän, että Lily oppii, kasvaa ja edistyy jatkuvasti. Hän ei ehkä ole täyttänyt tyypillisiä kehitysohjeita virstanpylväille, ja hänellä on todennäköisesti paljon enemmän haasteita elämässään. Tiedän, että Lily käveli kouluunsa muutama kuukausi sitten, valmiina oppimaan, valmiina kasvamaan ja varmasti valmis leikkimään leikkikentällä.
So, this is Lily. Hän on kaksonen., Hänellä on Downin syndrooma. Hänellä on mosaic Downin syndrooma. Hän on lastentarhalainen. Hän on täydellinen.
Leave a Reply