dette efterår gik Lily i skole på sin første dag i børnehaven ved siden af sine to brødre og alle de andre børn. Hun sagde farvel til mig, og off hun gik med sin kæmpe rygsæk på ryggen, chatter med sin tvillingebror, ikke engang ser tilbage. Kom nu, mødre har brug for knus, blæst kys, og så mange billeder, på deres børns første skoledag. der var en dag, hvor jeg ikke var sikker på, hvordan Lilys første skoledag ville se ud., Du ser, Lily har do .ns syndrom; mosaic do .ns syndrom, hvis vi er nøjagtige, og jeg havde ingen anelse om, hvad det betød for Lily, Eller vores familie. Da vi var i tyk af terapier, forsinkelser og så mange frygt, blev mit mantra: “Lily vil gå og Lily vil tale, før hun går i børnehave”, og det gjorde hun.
Hvordan kom vi her? Det er en skør fortælling om infertilitet, tvillinger, do .ns syndrom og liv. Josh og Lily blev født; disse to kunne ikke have været mere forskellige! Josh var meget fair og tynd., Så Lil med sit sorte hår, hun må have stjålet al maden, fordi hun var sååå sød og S ;uishy; hun havde også et større hoved, buede fingre og en svømmetå… ” det er ikke noget ! Hun er Tvilling! Weebbed tæer løber i familien!”kom kommentarer fra sygeplejersker og docs. Jeg var nervøs, noget syntes anderledes, men hvad vidste jeg?
fire måneder senere, efter en masse forskning (Hej Google!) Jeg stødte på en blog med et fotografi af en lille pige med Do .ns syndrom, og det var som om jeg kiggede på et fotografi af Lily. Det var dengang, at jeg vidste, at min datter havde do .ns syndrom., Jo da, det skulle være officielt, testene blev udført, og ventetiden begyndte, men jeg vidste det. Derefter, da Lillian var 4,5 måneder gammel, blev hun officielt diagnosticeret med mosaic do .ns syndrom.
Hvad? Mosaic do ?ns syndrom? Hvad er det? Det viser sig, at en lille procentdel af personer med downs syndrom, omkring 1-2%, har en anden form for downs syndrom, kaldet mosaic downs syndrom. Dette sker, når ikke alle cellerne i kroppen har duplikering af det 21.kromosom, bare nogle af dem. Så nogle celler har de typiske 46 kromosomer, og nogle har bonus 47 kromosomer., Mosaicismen, sammen med at være tvilling, er sandsynligvis årsagerne til, at Lilys diagnose ikke blev afhentet i prænatal test eller ved fødslen.
Lily har mange af de samme forsinkelser som andre med downs syndrom; hun har haft behandlinger, så mange behandlinger, at hjælpe hende til at lære alt fra at gå til at spise for at tale. Lilys terapeuter blev en integreret del af vores liv; de var i vores hjem næsten hver dag for at hjælpe Lily og for at hjælpe vores familie med at flytte Lily mod den første skoledag og mod et selvstændigt liv. Vi er heldige, selvom, Lily har også et hemmeligt våben, hendes tvillingbror, Josh., Han var der for at udfordre hende, stjæle hendes Napp, lære hende, og tale med hende i deres skøre tvilling-forsinket-tale-sprog, og elsker hende. Lily måtte kæmpe for at holde trit med ham, og deres ældre bror, Tyler. Alt dette, alle disse mennesker fik Lily til hendes første dag i børnehaven.folk spekulerer på, hvad mosaik betyder for Lily, når hun bliver ældre? Hvor vil hun falde i spektret af evner? Det ved jeg ikke. Så igen, Jeg ved ikke, hvor mine to typiske drenge vil falde enten., Sikker på, at forskning siger, at dem med mosaic do .ns syndrom kan være ‘mindre påvirket’ (gah, jeg kan stærkt ikke lide den sætning) end andre med Do .ns syndrom. Er det sandt for Lily? Måske? Hvad jeg ved, er, at Lily lærer, hun vokser, og hun udvikler sig konstant. Hun har måske ikke mødt de typiske udviklingsretningslinjer for milepæle, og vil sandsynligvis have mange flere udfordringer i sit liv. Hvad jeg ved er, at Lily gik ind i hendes skole for et par måneder siden, klar til at lære, klar til at vokse, og helt sikkert klar til at spille på legepladsen.
så det er Lily. Hun er en tvilling., Hun har do .ns syndrom. Hun har mosaik do .ns syndrom. Hun er en børnehaver. Hun er perfekt.
Leave a Reply