Denne høsten, Lily gikk inn i skolen, på sin første dag i barnehagen, ved siden av hennes to brødre, og alle de andre barna. Hun sa farvel til meg, og av at hun gikk med henne gigantisk ryggsekk på ryggen, chatter med sin tvillingbror, ikke engang å se seg tilbake. Kommer av, moms må klem, blåst kyss, og SÅ mange bilder, på barnas første dagen av skolen.
Det var en dag da jeg ikke var sikker på hva Lily ‘ s første dag i skolen vil se ut., Du ser, Lily har Down syndrom; mosaikk Down syndrom, hvis vi er å være presis, og jeg hadde ingen anelse om hva det betydde for Lily, eller familien vår. Når vi var i den tykke av terapi, forsinkelser, og så mange frykter, er mitt mantra ble, «Lily vil gå og Lily vil snakke, før hun går i barnehage,» og det gjorde hun.
Hvordan kom vi hit? Det er en sprø historie om infertilitet, tvillinger, Down syndrom, og livet.
Josh og Lily ble født, og disse to kunne ikke ha vært mer forskjellige! Josh var ekstremt rettferdig og tynn., Da Lil med hennes svarte hår, må hun har stjålet all maten, fordi hun var sååå søt og klissete; hun hadde også en større hode, bøyde fingre, og en svømmehud tå… «Det er ingenting! Hun er en twin! Svømmehud tær kjøre i familien!»kom kommentarer fra sykepleiere og dokumenter. Jeg var nervøs, noe som virket annerledes, men hva visste jeg?
Fire måneder senere, etter mye research (hei Google!) Jeg kom over en blogg med et bilde av en liten jente med downs syndrom, og det var som om jeg var ute på et fotografi av Lily. Det var da, at jeg visste at min datter hadde Down syndrom., Jada, er det nødvendig å være offisiell, hvilke tester som ble gjort og vente begynte, men jeg visste. Deretter, når Lillian var på 4,5 måneder gammel, ble hun offisielt diagnostisert med mosaikk Down syndrom.
Hva? Mosaikk Down syndrom? Hva er det? Det viser seg at en liten andel av personer med Down syndrom, ca 1-2%, har en annen form for Down syndrom, kalt mosaikk Down syndrom. Dette skjer når ikke alle celler i kroppen har en duplisering av 21. kromosom, bare noen av dem. Så, noen celler har den typiske 46 kromosomer, og noen har bonus 47 kromosomer., Den mosaicism, sammen med å være en tvilling, og er sannsynligvis en av de grunnene til at Lily er diagnosen ikke ble plukket opp i prenatal testing, eller ved fødselen.
Lily har mange av de samme forsinkelser som andre med Down syndrom; hun har hatt terapi, så mange behandlingsformer, for å hjelpe henne å lære alt fra å gå å spise for å snakke. Lily terapeuter ble en integrert del av våre liv; de var i vårt hjem nesten hver dag for å hjelpe Lily, og for å hjelpe vår familie flytter Lily mot den første dagen av skolen, og mot et selvstendig liv. Vi er heldige, skjønt, Lily har også et hemmelig våpen, hennes tvillingbror, Josh., Han var der for å utfordre henne, stjele hennes smokk, lære henne, og snakke til henne i sine sprø twin-forsinket-tale-språk, og elsker henne. Lily måtte kjempe for å holde tritt med ham, og sin eldre bror, Tyler. Alt dette, alle disse menneskene fikk Lily til sin første dag i barnehagen.
Folk lurer jeg lurer på, hva mosaicism betyr for Lily som hun blir eldre? Der vil hun falle i spekter av evner? Jeg vet ikke. Så igjen, jeg vet ikke hvor min to typiske gutter vil falle heller., Sikker, forskning sier, at de med mosaikk Down syndrom kan være «mindre påvirket’ (gah, jeg sterkt misliker det uttrykket), enn andre med Down syndrom. Er det sant for Lily? Kanskje? Det jeg vet, er at Lily er læring, hun vokser og hun er stadig utvikler seg. Hun kan ikke ha møtt den typiske utviklingsmessige retningslinjer for milepæler, og vil sannsynligvis ha mange flere utfordringer i livet hennes. Det jeg vet er at Lily gikk inn i skolen hennes for noen måneder siden, klar til å lære, klar til å vokse, og definitivt klar til å leke på lekeplassen.
Så, dette er Lily. Hun er en tvilling., Hun har Down syndrom. Hun har mosaikk Down syndrom. Hun er en som går i barnehagen. Hun er perfekt.
Leave a Reply