이번 가을,릴리로 걸어 학교에서 그녀의 첫 번째 날의 유치원,다음 그녀의 두 형제고 다른 모든 아이들이다. 그녀는 말했다 안녕 나에게,그리고 떨어져 그녀와 그녀의 거대한 가방에서 그녀에게는 그녀와 쌍둥이 동생,심지어 다시 찾고. 어서,엄마는 아이들의 학교 첫날에 포옹,날아간 키스,그리고 많은 사진이 필요합니다.
릴리의 학교 첫날이 어떻게 생겼는지 확실하지 않은 날이있었습니다., 당신이 볼 릴리가 다운증후군;모자이크 다운증후군는 경우에,우리는 정확한 단서가 없다고는 그것이 무엇을 의미 릴리나,우리의 가족입니다. 때 우리는 두꺼운의 치료,지연,그리고 많은 두려움을 내는 만트라가되었다,”릴리보 릴리 이야기하기 전에,그녀가 유치원,”그녀는 않았다.
우리는 어떻게 여기에 왔습니까? 그것은 불임,쌍둥이,다운 증후군 및 삶에 대한 미친 이야기입니다.
Josh 와 Lily 가 태어났습니다.이 두 가지는 더 다를 수 없었습니다! 조쉬는 매우 공정하고 마른 체형이었습니다., 다음번 그녀의 검은 머리,그녀는 도난당한 모든 음식이기 때문에,그녀는 너무 귀엽고 질퍽한,그녀는 또한 더 머리,구부린 손가락,webbed 발끝까…”그것은 아무것도 아니다! 그녀는 쌍둥이입니다! 물갈퀴가 달린 발가락은 가족에서 달린다!”간호사와 의사의 의견이왔다. 나는 긴장했고,뭔가 다른 것처럼 보였지만,나는 무엇을 알았습니까?
4 개월 후,많은 연구 끝에(안녕하세요 구글!)나 블로그를 통해 사진 어린 소녀의 다운증후군으로,그리고 그것으로 제가 사진을 보면서의합니다. 그때 내 딸이 다운 증후군을 앓고 있다는 것을 알았습니다., 물론,그것은 공식적 일 필요가 있었고,테스트가 끝났고 기다림이 시작되었지만 나는 알았습니다. 그런 다음 릴리안이 4.5 개월이되었을 때 공식적으로 모자이크 다운 증후군으로 진단되었습니다.
뭐? 모자이크 다운 증후군? 그게 뭐야? 그는 작은 비율의 개별 다운증후군,대한 1-2%,다른 형태의 다운증후군,라는 모자이크 다운증후군이다. 이것은 신체의 모든 세포가 21 번째 염색체의 중복을 가지고 있지 않을 때 발생하며,단지 그 중 일부입니다. 따라서 일부 세포에는 전형적인 46 개의 염색체가 있고 일부는 보너스 47 개의 염색체가 있습니다., 쌍둥이가되는 것과 함께 모자이크주의는 릴리의 진단이 산전 검사 또는 출생시 포착되지 않은 이유 일 가능성이 큽니다.
릴리는 다운 증후군을 앓고있는 다른 사람들과 똑같은 지연을 많이 가지고 있습니다. 릴리 치료의 중요한 부분이되었;우리의 삶은 그들의 가정에서 거의 매일 도움 릴리에 도움,우리의 가족 이동 릴리쪽으로는 처음으로 독립적인 삶입니다. 우리는 운이 좋지만 릴리도 비밀 무기 인 쌍둥이 형제 조쉬를 가지고 있습니다., 그는 거기에 도전하는 그녀,그녀의 젖꼭지,그녀를 가르치고 말하는 그녀에 미친 쌍둥이 지연된 음성 언어,그리고 그녀를 사랑합니다. 릴리는 그와 함께 유지하기 위해 싸워야했고,그들의 형인 타일러. 이 모든 것,이 모든 사람들은 유치원 첫날에 릴리를 얻었습니다.
사람들이 궁금해,궁금해,그녀가 나이가 들면서 릴리에게 모자이크주의가 의미하는 바는 무엇입니까? 그녀는 능력의 스펙트럼에서 어디에서 떨어질 것입니까? 나도 몰라. 그럼 다시,나는 두 명의 전형적인 소년도 어디로 떨어질 지 모른다., 지,연구,그 사람들과 모자이크 다운증후군이 있을 수 있습니다’적은 영향을 받'(gah,나는 강하게 싫어하는 문구),이외에 다른 사람 다운증후군이다. 릴리에게 사실입니까? 아마도? 내가 아는 것은,릴리가 배우고 있고,성장하고 있으며,끊임없이 진행되고 있다는 것입니다. 는 그녀가 만나지 않는 일반적인 발달한 지침에 대한 이정표,그리고 가능성이 많은 도전에서 그녀의 인생. 내가 무엇을 알고 있는 백합 걸으로 그녀의 학교의 몇 개월 전에 준비되어를 배우고,성장하기 위하여 준비,그리고 확실히 준비하기에서 플레이 놀이터도 있습니다.
그래서,이것은 릴리입니다. 그녀는 쌍둥이입니다., 그녀는 다운 증후군이 있습니다. 그녀는 모자이크 다운 증후군이 있습니다. 그녀는 유치원생입니다. 그녀는 완벽합니다.
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