この秋、リリーは彼女の二人の兄弟の隣に、幼稚園の彼女の最初の日に、学校に歩いて、他のすべての子 彼女は私にさよならを言った、とオフ彼女は彼女の背中に彼女の巨大なバックパックで行って、彼女の双子の弟とチャット、さらに振り返っていない。 さあ、お母さんは彼らの子供の学校の最初の日に抱擁、吹かれたキス、そして非常に多くの写真を必要とします。
リリーの学校の初日がどんなものになるかわからない日がありました。, モザイクダウン症候群、私たちが正確であれば、私はそれがリリー、または私たちの家族のために何を意味するのか分かりませんでした。 私たちが治療、遅れ、そして非常に多くの恐怖の厚い中にいたとき、私のマントラは”リリーは歩き、リリーは幼稚園に行く前に話します”となりました。
どうやってここに? それは不妊、双子、ダウン症候群、そして人生の狂った物語です。
ジョシュとリリーが生まれました。 ジョシュは非常に公正で痩せていた。, その後、彼女の黒髪でリルは、彼女はすっごくかわいいとフワフワだったので、彼女は、すべての食べ物を盗まれている必要があります。 彼女は双子です！ 水かきのつま先は、家族の中で実行します！”看護師やドキュメントからのコメントが来ました。 私は緊張していた、何かが違うように見えたが、私は何を知っていた？
四ヶ月後、多くの研究の後（こんにちはグーグル！）私はダウン症の少女の写真とブログに出くわし、それは私がリリーの写真を見ていたかのようでした。 そん娘たDown症候群です。, 確かに、それは公式である必要があり、テストが行われ、待ち時間が始まったが、私は知っていた。 その後、リリアンが4.5ヶ月だったとき、彼女は正式にモザイクダウン症候群と診断されました。
えっ? モザイクダウン症？ それは何だ? ダウン症候群の個人の小さな割合は、約1-2％であり、モザイクダウン症候群と呼ばれる異なる形態のダウン症候群を有することが判明した。 これは、体内のすべての細胞が21番目の染色体の重複を持っているわけではなく、そのうちのいくつかだけが起こります。 したがって、いくつかの細胞は典型的な46の染色体を有し、いくつかはボーナス47の染色体を有する。, モザイクは、双子であることとともに、おそらくリリーの診断が出生前のテストで、または出生時に拾われなかった理由です。 彼女は歩くことから食べること、話すことまですべてを学ぶのを助けるために、多くの治療法を持っていました。 彼らはリリーを助けるために、そして私たちの家族が学校のその最初の日に向かって、そして独立した生活に向かってリリーを動かすのを助けるために、ほぼ毎日私たちの家にいました。 私たちは幸運ですが、リリーは秘密兵器、彼女の双子の兄弟、ジョシュも持っています。, 彼は彼女に挑戦し、彼女のおしゃぶりを盗み、彼女を教え、狂った双子の遅延音声言語で彼女と話し、彼女を愛するためにそこにいました。 リリーは彼と彼らの兄、タイラーに追いつくために戦わなければならなかった。 このすべては、これらの人々のすべては、幼稚園の彼女の最初の日にリリーを得ました。
年を取るにつれてユリにとってモザイクとはどういう意味か疑問に思うのだろうか？ 彼女はどこで能力のスペクトルに落ちるのだろうか？ わからない それから再び、私は私の二人の典型的な男の子がどこに落ちるのか分かりません。, 確かに、研究によると、モザイクダウン症候群の人は、ダウン症候群の他の人よりも”影響を受けにくい”（gah、私はそのフレーズを強く嫌う）かもしれません。 それはリリーのために本当ですか？ もしかしたら？ うん、ゆり学び、その成長と彼女は常に進歩し続けています。 彼女はあなたの典型的な発達ガイドラインマイルストーンやがて多くの課題えている。 私が知っていることは、リリーが数ヶ月前に彼女の学校に入り、学ぶ準備ができて、成長する準備ができて、遊び場で遊ぶ準備ができていることです。
だから、これはリリーです。 彼女は双子です。, 彼女はダウン症です。 彼女はモザイクダウン症です。 彼女は幼稚園児です。 彼女は完璧です。
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