Tento podzim, Lily vešla do školy, na její první den ve školce, vedle ní dva bratři, a všechny ostatní děti. Rozloučila se se mnou a odjela s obřím batohem na zádech, povídala si se svým dvojčetem, ani se neohlížela. No tak, maminky potřebují objetí, foukané Polibky, a tolik obrázků, na první školní den svých dětí.
byl den, kdy jsem si nebyl jistý, jak bude vypadat První školní den Lily., Víš, Lily má Downův syndrom, mosaic Downův syndrom, pokud jsme přesní, a já neměl tušení, co to znamená pro Lily, Nebo naši rodinu. Když jsme byli v hustých terapiích, zpoždění a tolik obav, moje mantra se stala: „Lily bude chodit a Lily bude mluvit, než půjde do mateřské školy,“ a ona to udělala.
Jak jsme se sem dostali? Je to šílený příběh neplodnosti, dvojčat, Downova syndromu a života.
Josh a Lily se narodili; tito dva nemohli být odlišnější! Josh byl velmi spravedlivý a hubený., Pak Lil se svými černými vlasy, musela ukrást všechno jídlo, protože byla sooo roztomilá a rozmačkaná; měla také větší hlavu, zakřivené prsty, a webbed toe… „to není nic! Je to dvojče! Webbed prsty běží v rodině!“přišly připomínky zdravotních sester a lékařů. Byl jsem nervózní, něco vypadalo jinak, ale co jsem věděl?
o čtyři měsíce později ,po mnoha výzkumech(Ahoj Google!) Narazil jsem na blog s fotografií malé holčičky s Downovým syndromem a bylo to, jako bych se díval na fotografii Lily. Tehdy jsem věděla, že má dcera má Downův syndrom., Jistě, muselo to být oficiální, testy byly provedeny a čekání začalo, ale věděl jsem to. Pak, když Lillian bylo 4,5 měsíce, ona byla oficiálně diagnostikována s mosaic Downovým syndromem.
Co? Mosaic Downův syndrom? Co to je? Ukazuje se, že malé procento jedinců s Downovým syndromem, o 1-2%, mají jinou formu downova syndromu, tzv. mozaiky downova syndromu. K tomu dochází, když ne všechny buňky v těle mají duplikaci 21.chromozomu, jen některé z nich. Takže některé buňky mají typické chromozomy 46 a některé mají bonusové chromozomy 47., Mozaika, spolu s tím, že je dvojče, jsou pravděpodobně důvody, proč Lilyina diagnóza nebyla vyzvednuta v prenatálním testování nebo při narození.
Lily má mnoho stejných zpoždění jako ostatní s Downovým syndromem; měla terapie, tolik terapií, aby jí pomohla naučit se vše od chůze po jídlo až po mluvení. Lilyin terapeuti se stali nedílnou součástí našeho života; byli v našem domě téměř každý den, aby pomohli Lily, a pomoci naší rodině přesunout Lily k prvnímu dni školy, a směrem k nezávislému životu. Máme štěstí, ale Lily má také tajnou zbraň, její dvojče, Josh., Byl tam, aby ji vyzvat, ukrást její dudlík, učit ji, a mluvit s ní v jejich bláznivé dvojče-zpožděné řeči-jazyk, a milovat ji. Lily musela bojovat, aby s ním držela krok, a jejich starší bratr, Tyler. To vše, všichni tito lidé dostali Lily do svého prvního dne mateřské školy.
Lidé se diví, Zajímalo by mě, co mozaika znamená pro Lily, jak stárne? Kde padne do spektra schopností? Nevím. Na druhou stranu ani nevím, kam padnou mí dva typičtí kluci., Jistě, výzkum říká, že ti, s mozaikou Downovým syndromem mohou být méně ovlivněny‘ (gah, je mi silně nelíbí, že fráze), než ostatní s Downovým syndromem. Je to pravda pro Lily? Možná? Co vím, je to, že se Lily učí, roste a neustále postupuje. Možná nesplnila typické vývojové pokyny pro milníky, a pravděpodobně bude mít ve svém životě mnohem více výzev. Co vím, je, že Lily vstoupila do své školy před několika měsíci, připravená se učit, připravená růst a rozhodně připravená hrát na hřišti.
takže tohle je Lily. Je dvojče., Má Downův syndrom. Má mozaikový Downův syndrom. Je to školka. Je dokonalá.
Leave a Reply