bewustmaking van MdDS op Rare Disease Day

stel je voor dat je je in eeuwigdurende beweging voelt!

Mal De Débarquement Syndrome (Mdds) is een weinig bekende, vaak verkeerd begrepen neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door gevoelens van niet aflatend schommelen, dobberen en / of zwaaien die zich meestal manifesteren na een passieve beweging, zoals een cruise, vliegtuigvlucht, trein, autoreis of zelfs liftgebruik., De bewegingssymptomen lijken te worden verlicht door een terugkeer naar passieve beweging, maar na voltooiing, de symptomen kunnen worden verergerd. In feite kan deze eigenschap worden gebruikt als een diagnostisch hulpmiddel. Er zijn meldingen van de symptomen die optreden van non-motion gebeurtenissen. Momenteel blijkt MdDS vaker voor te komen bij vrouwen tussen de leeftijd van 30 en 60, maar er zijn veel mannen en jongere vrouwen die symptomen vertonen.,Yoon-Hee Cha, MD, universitair hoofddocent aan de Universiteit van Minnesota en een van de belangrijkste onderzoekers van MdDS, stelt: “het mdds-fenomeen is het natuurlijke resultaat van de aanpassing van het menselijk brein aan de beweging van het milieu en is dus de neurologische aandoening.”

mensen met MdDS melden vaak secundaire symptomen van vermoeidheid, hoofdpijn, cognitieve stoornissen, onthutsende gang en slapeloosheid. Symptomen die niet vaak geassocieerd worden met MdDS zijn draaiduizeligheid, nystagmus of gehoorverlies., Net als bij andere neurologische aandoeningen, mdds lijkt te worden beïnvloed door gebrek aan slaap, stressvolle situaties, herhaalde beweging gebeurtenissen, barometrische druk, en ziekte. In sommige gevallen, verdwijnen de symptomen, maar velen leven met de symptomen vele jaren zonder resolutie.

hoewel er documentatie van MdDS bestaat in de geschriften van Erasmus Darwin, is er een gebrek aan medische literatuur geassocieerd met het syndroom, en nog minder wordt vermeld in peer-reviewed biomedische literatuur., Meer patiëntgericht onderzoek naar alle aspecten van het syndroom is nodig, zodat een betrouwbare behandeling kan worden ontwikkeld. Op dit moment bestaat er geen.

Disease Resources

• De Mdds Foundation onderhoudt een website met een lijst van biomedische literatuur voor professionals, gemeenschappelijke symptomologie voor patiënten en verzorgers, een symptoom severity scale en patiëntaccounts in een blogformaat. Daarnaast biedt de Stichting online ondersteuningsgroepen aan, waaronder leden uit meer dan 57 landen.,
• National Organization for Rare Disorders
• Mal De Débarquement Syndrome Diagnostic Criteria
• National Institute on doofheid and Other Communication Disorders
  31 Center Drive, MSC 2320, Bethesda, MD USA 20892-2320
  Email: